Unser Büro: im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien, Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien
Tel.: 01 / 29 30 887 Mobil: 0664 / 140 84 12 Email: office(at)multiplesmyelom.at oder hilfe(at)multiplesmyelom.at Bürostunden: Dienstag und Donnerstag von 14:00-18:00, sonst nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.

LIEBE PATIENTINNEN, LIEBE ANGEHÖRIGE,

aufgrund der derzeitigen Lage ist das Büro vorläufig bis Ende April für den Parteienverkehr geschlossen. Wir stehen weiterhin für all ihre Anliegen zur Verfügung.

Unsere Selbsthilfegruppe ist nach wie vor für sie da!

Für einen Erfahrungsaustausch stehen ihnen unsere AnsprechpartnerInnen zur Verfügung. Details zu Kontakten auf unserer AnsprechpartnerInnenliste auf der linken Seite bei “Wir sind: AnsprechpartnerInnen”.

Bei Fragen zu medizinischen Belangen können sie sich an unser kompetentes Myelom-Beratungsteam (OÄ Dr. Autzinger, OA Dr. Schreder und Doz. Dr. Troch) über unsere kostenlose Beratungshotline "Myelom am Telefon" 0800 0900 44 wenden.

Bitte nutzen sie bitte die Gelegenheit, ohne Zeitdruck ihre Fragen stellen zu können.

Anbei finden sie unsere Beratungszeiten für März und April. Sollten sie außerhalb unserer Beratungszeit anrufen, können sie gerne eine Sprachnachricht hinterlassen. Des Weiteren haben sie die Möglichkeit ihr Anliegen mit ihrer Telefonnummer per E-Mail unter hilfe@myelom-am-telefon.com zu senden.

Sie werden von einem unserer “Myelom am Telefon” BeraterInnen innerhalb der nächsten Beratungszeit zurückgerufen.

MYELOM AM TELEFON

Wir freuen uns sehr, Ihnen ein neues Angebot unserer Selbsthilfegruppe vorstellen zu dürfen: "Myelom am Telefon".

"Myelom am Telefon" ist emotionale Unterstützung und Information für Menschen mit Fragen zum multiplen Myelom. Für PatientInnen und deren Angehörige - egal ob Partner, Kinder oder Freunde.

Sie können "Myelom am Telefon" unter der Telefonnummer
0800 0900 44 erreichen - kostenlos aus ganz Österreich:

Termine und BeraterInnen April:
Donnerstag 02.04.2020 15:00 – 16:30 OA Dr. Martin Schreder
Montag 06.04.2020 17:00 – 18:30 Doz. Dr. Marlene Troch
Dienstag 07.04.2020 16:30 – 18:00 OA Dr. Martin Schreder
Donnerstag 09.04.2020 17:00 – 18:30 Doz. Dr. Marlene Troch
Montag 13.04.2020 16:30 – 18:00 Doz. Dr. Marlene Troch
Dienstag 14.04.2020 16:30 – 18:00 OA Dr. Martin Schreder
Donnerstag 16.04.2020 17:00 – 18:30 Doz. Dr. Marlene Troch
Montag 20.04.2020 17:00 – 18:30 Doz. Dr. Marlene Troch
Dienstag 21.04.2020 16:30 – 18:00 OÄ Dr. Eva Autzinger
Donnerstag 23.04.2020 15:00 – 16:30 OÄ Dr. Eva Autzinger
Montag 27.04.2020 17:00 – 18:30 Doz. Dr. Marlene Troch
Dienstag 28.04.2020 16:30 – 18:00 OÄ Dr. Eva Autzinger
Donnerstag 30.04.2020 15:00 – 16:30 OÄ Dr. Eva Autzinger
* nicht an Feiertagen

Mehr Informationen erhalten Sie auf der Homepage
www.myelom-am-telefon.com

DAS TEAM STELLT SICH VOR
Bei unserem PatientInnentreffen am 24. Mai in Wien hat sich das gesamte "Myelom am Telefon"- Team vorgestellt. Unter diesem Link können Sie die Vorstellungsrunde nachsehen.

ÄNDERUNGEN ZUM GEPLANTEN VIDEOVORTRAG DR. STRASSL 16.3.2020

Aufgrund der aktuellen Situation muss Fr. Dr. Strassl den geplanten Video-Vortrag leider bis auf weiteres absagen.

Fr. Dr. Strassl ist aber so freundlich und hat uns ihre Vortragsfolien zur Verfügung gestellt.

Vortragsfolien von Dr. Strassl (im PDF-Format zum Öffnen)

Fr. Dr. Strassl ist trotz starker Belastung im Krankenhausbetrieb, gerne bereit unsere Fragen zu den Folien schriftlich zu beantworten. Richten Sie daher Ihre bestehenden Fragen zum Thema per Mail, oder auch telefonisch an:

DI. Dr. techn. Reinhard Busch
reinhard.busch@drei.at
Mobil: +43(0)677/61166436

Die zusammengefassten Fragen, werden umgehend an Fr. Dr. Strassl weitergeleitet und von ihr beantwortet. Die Antworten werden auf der Homepage veröffentlicht.

INFORMATION ZUM THEMA CORONA VIRUS VON PROF. HEINZ LUDWIG:

RÜCKBLICK WIENER KREBSTAG 24.02.2020:

Prof. Ludwig mit MM SHG Mitarbeiterinnen

Der Krebstag 2020 fand unter der wissenschaftlichen Leitung der Präsidentin der Initiative "Leben mit Krebs" Frau Univ.-Prof. Dr. GABRIELA KORNEK statt.

Dieses Jahr fand die Veranstaltung im Festsaal der Universität Wien statt. Unsere Selbsthilfegruppe war mit einem Broschürentisch vertreten. Frau Renate DÖRFLER und Frau Christine KOTHMAYER haben alle interessierten BesucherInnen mit Informationen versorgt. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen freuten sich, mit Betroffenen und Interessierten in Kontakt treten zu können und Erfahrungen auszutauschen.

Namhafte ExpertInnen berichteten über die verschiedensten Erkrankungen. Herr Univ.-Prof. Dr. HEINZ LUDWIG (Wilhelminenspital, Wien), der Initiator unserer Selbsthilfegruppe und bedeutender Myelomspezialist hielt einen prägnanten, gut verständlichen und informativen Vortrag über das Multiple Myelom. Wir möchten Herrn Prof. Ludwig danken, dass er sich freundlicherweise für ein kleines Fotoshooting mit unseren MitarbeiterInnen eingefunden hat.

Univ.-Prof. Dr. RICHARD CREVENNA (AKH Wien, MedUni Wien), welcher bei unserem Österreichischen Myelomtag 2019 über "Sicheres und effektives Bewegungsprogramm für MM PatientInnen" gesprochen hat, hielt einen Vortrag über "Sport und Rehabilitation".

Im Namen unserer Selbsthilfegruppe möchten wir uns ganz herzlich bei der Initiative "Leben mit Krebs" für die Einladung zu dieser wertvollen Informationsveranstatlung bedanken. Wir wissen es sehr zu schätzen, Öffentlichkeitsarbeit für die seltene hämatologisch-onkologische Erkrankung des Multiplen Myeloms leisten zu dürfen.

VIDEO-BLUTERKRANKUNGEN
von der Mini Med extra Veranstaltung Linz 4. Februar 2020
lange Version: https://youtu.be/cs2PPofjwPw
kurze Version: https://youtu.be/0s-5EXFC2fk

RÜCKBLICK PATIENNTINNENTREFFEN WIEN 10. FEBRUAR 2020:

Unser diesjähriges POST ASH Treffen fand wieder in der Universitätszahnklinik statt. Auf Grund des Orkans Sabine und der wogenden Grippewelle konnten leider einige PatientInnen nicht anreisen; daher freut es uns, die Videoaufnahmen der Veranstaltung online zur Verfügung stellen zu können.

Wir danken allen Vortragenden herzlich für Ihre Zeit und Ihre sehr interessanten und verständlichen Vorträge sowie die genaue Beantwortung der zahlreichen PatientInnenfragen. Frau OÄ Dr. Adelheid Seebacher möchten wir ganz herzlich für die Moderation und die Leitung der Frage-Antwort Runde danken.

Ein großes Dankeschön auch an die fleißigen Hände von Herrn Reinhard Busch, Herrn Thomas Derntl, Herr Felix Diaba, Frau Renate Dörfler, Frau Mathilde Krauth, Herrn Herbert Lemberger, Herrn Otmar Pelzmann und Frau Andrea Wittmann.

OÄ Dr. Seebacher, Dozentin Agis, OÄ Dr. Autzinger, Prof. Dr. Krauth, Dozent Zojer

Neuigkeiten vom ASH 2019 für neudiagnostizierte Myelom-PatientInnen
OÄ Dr. Eva Maria AUTZINGER
https://youtu.be/sMnfdesjTlY

Therapieoptionen beim zweiten Rückfall - Behandlung des Myeloms ab der zweiten Linie und experimentelle Therapie
Priv.- Doz. Dr. Niklas ZOJER
https://youtu.be/h-nOShSrSpQ

Niere, Herz & Knochen bei Multiplen Myelom
Priv.- Doz. Dr. Hermine AGIS
https://youtu.be/M1Jev0NTdyg

Therapieoptionen beim ersten Rückfall - Relapsiertes/Refraktäres Multiples Myelom (RRMM) –update IMW + ASH 2019
Ass.-Prof. Priv.- Doz. Dr. Maria KRAUTH
https://youtu.be/cvFOws33Bvg

Hier der Link zur Fragen-Antworten Runde:
https://youtu.be/uZKdV6ySN7w

CAR-T CELL NETWORK KICK OFF 13. FEBRUAR 2020:

Unser Stv. Obmann DI Dr. Reinhard Busch war zum CAR-T CELL Network Kick-off Meeting unter dem Vorsitz von Prof. Dr. Ulrich Jäger eingeladen und hat „Aus Sicht der MyelompatientInnen“ zum Thema CAR-T-Cell Technologie gesprochen.

Bereits seit einigen Jahren ist die Technologie der „Chimäre Antikörper Rezeptoren“ auf T-Zellen zur Bekämpfung von hämatologischen Tumoren in der Forschung auf einem Erfolgspfad. 2017 erfolgte die FDA-Zulassung der ersten Therapien gegen bestimmte Lymphome und gegen die Akute Lymphatische Leukämie bei jungen Menschen. Für das Myelom sind Therapie-Zulassungen für 2021 zu erwarten. Siehe auch NEUES ZUR CAR-T ZELLEN THERAPIE AUS DER MEDUNI/AKH WIEN auf der Homepage der MedUni Wien unter diesem Link: https://www.meduniwien.ac.at/web/ueber-uns/news/detailseite/2018/news-im-dezember-2018/b-zell-lymphom-neue-therapie-option-verdoppelt-lebensdauer-im-vergleich-zu-chemotherapie/

Mittlerweile sind sechs österreichische Zentren (AKH Wien - Prof. Jäger, St. Anna Kinderspital - Direktor, Univ.Prof. Dr. Wolfgang Holter, Ordensklinikum Linz – Prim. Univ.-Prof. Dr. Andreas Petzer, Uniklinikum Graz - Univ.-Prof. Dr. Hildegard Greinix, Uniklinikum Salzburg - Primar Univ. Prof. Dr. Richard Greil, Universitätsklinikum Innsbruck – Direktor, Univ.-Prof. Dr. Dominik Wolf) mit Ihren Laboratorien für die Behandlung mit gentechnisch modifizierten T-Zellen qualifiziert. Wir stehen mit diesen Zentren in engster Verbindung um unseren MitpatientInnen den baldigen Zugang zu dieser neuen Behandlungsmethode zu ermöglichen. Auf der Ärztetagung des „Austrian CAR-T-Cell Networks“ am 13. Februar 2020 wurden wir zu einer Patientenstellungnahme eingeladen.

Dr. Busch hat im Namen unserer Organisation diese Aufgabe übernommen und vor der Ärzteschaft ein entsprechendes Statement abgegeben. Wir werden auf diese Weise auch weiterhin die Kontakte zu den Institutsvorständen pflegen und die Interessen unserer MitpatientInnen vertreten.

Statement von Dr. Reinhard Busch
„PATIENTENSICHT ZUM CAR-T CELL NETWORK“
Videolink: https://youtu.be/YKBzgfmD_EE

VIDEO-WRAP-UP Hämatologie vom ASH 2019:

Österreichische Experten präsentieren die Highlights beim Post-ASH in Wien und fassen ihre persönlichen Eindrücke in kurzen Videos zusammen.

Video Link: https://www.medmedia.at/video/wrap-up-ash-2019/

Wichtige Myelom Themen:
Myelom – Therapie im Rezidiv - Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Maria Krauth
Myelom – Erstlinientherapie - Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig
Myelom – Therapie im Rezidiv - Dr. Victor Rathkolb

WEITERE NEUIGKEITEN VOM ASH 2019:

Myeloma Patients Europe (MPe) hat uns zwei interessante und verständliche Videos zur Verfügung gestellt - in deutscher Sprache.

Frau Prof. Dr. Katja Weisel, Zentrum für Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, stellt im ersten Video die aktuellen Ergebnisse der CANDOR Phase 3 Studie vor.

In dieser Studie wurde Carfilzomib/Daratumumab/Dexamethason mit Carfilzomib/Dexamethason im relapsierten Setting untersucht.

Link zum Video
Candor trial: https://youtu.be/1ex0iTxn0_s

Im zweiten Video stellt Frau Prof. Dr. Katja Weisel den Wirkmechanismus von einem neuen MM Medikament, Belantamab Mafodotin, vor.

Link zum Video
Dreamm-3 study: https://youtu.be/MXbs_WMBWA8

RÜCKBLICK - ONKOLOGISCHE WSSENS/WINTERGESPRÄCHE 2020:

Am 25. und 26. Jänner, fanden die onkologischen Wintergespräche, eine Informationsveranstaltung für PatientInnen Organisationen, in Wien statt.

Unsere Selbsthilfegruppe war durch Dr. Reinhard Busch, Herbert Lemberger, Sonja Pearsall, Andrea Sieber und Andrea Wittmann vertreten.

Es hat uns sehr gefreut, mit so vielen VertreterInnen von anderen PatientInnen Organisationen in Kontakt treten und voneinander lernen zu können.

Wir danken Frau Mag. NADIA HALLWIRTH von Novartis sehr herzlich für diese Einladung.

Einige Impressionen von dem Veranstaltungswochenende:

Der zweite Tag der onkologischen Wissens/Wintergespräche stand unter dem Motto "VERNETZUNG und VONEINANDER LERNEN". In der abschließenden Poster Session wurden viele interessante Projekte vorgestellt. Herr Dr. Reinhard Busch hat unseren Myelom Beitrag präsentiert: KOMPETENZ DURCH WISSEN

Frau Sonja Pearsall (li) und Frau Mag. Claudia Altmann-Pospischek (re), Onlinebloggerin Claudias Cancer Challenge, hielt den Vortrag "Bloggen über Krebs"
Erfahrungsaustausch unter Kolleginnen		Referent Ing. Claas Röhl berichtet von den Highlights des OWG Kongress aus Sicht eines Patientenvertreters.

Voll besetzter Vortagssaal im Haus der Frau (Linz)

OÄ Drin. Daniela VOSKOVA beim Vortrag

Es sind insgesamt 35 TeilnehmerInnen zu der Veranstaltung im Haus der Frau zu dem immer aktuell bleibenden Thema „Ihre persönlichen Laborbefunde verstehen“ vertreten gewesen.

Nach Dr. Buschs einführenden Worten und Hinweisen zu DARZALEX (siehe Presseaussendung des „Gemeinsamen Bundesausschusses in der BRD) und zu der MiniMed-Veranstaltung am 4. Februar in Linz, haben die TeilnehmerInnen und OÄ Dr. Voskova beschlossen ohne Vortrag, sofort „in medias res“ zu gehen.

Die Referentin hat an Hand von 10 individuellen Laborbefunden sie verschiedensten Werte erklärt. Gleichzeitig wurde laufend auf Details in der Broschüre „Labor Diagnostik“ verwiesen. Alle Beteiligten haben viel für sich an Informationen nach Hause mitnehmen können.

Vortragsfolien „Ihre persönlichen Laborwerte verstehen“ (im PDF-Format zum Öffnen)

Presseaussendung des „Gemeinsamen Bundesausschusses in der BRD“ (im PDF-Format zum Öffnen)

Der Kongress versammelt mehr als 5.500 nationale und internationale Experten aus Wissenschaft und Medizin, um neue Ansätze in der Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen vorzustellen sowie die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen zu diskutieren.

Der Vizeobmann, Dr. Reinhard Busch, unserer Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ ist vor Ort gewesen und hat folgenden Bericht über viele interessante Vorträge für sie und uns abgefasst.

Wir möchten darauf hinweisen, dass die im Bericht gestellten Informationen kein Arztgespräch ersetzen.

DGHO Bericht 11. - 14. 10. 2019 (im PDF-Format zum Öffnen)

Seminarraum im Haus der Frau; Informationsbroschürentisch

Gemütlicher Erfahrungsaustausch bei Kaffe/Tee und Weihnachtsgebäck

Vorausschau 2020 der PatientInnentreffen OÖ/SBG

Herr Dr. Reinhard Busch hat alle TeilnehmerInnen willkommen geheißen und hat das Jahr 2019 Revue passieren lassen. Er berichtete über beachtenswerte Kongressaussagen, die er bei seiner Teilnahme bei den Heidelberger Myelomtagen 21.9.2019 und der DGHO 14. -17. November 2019 gesammelt hat. Zu beiden Kongressen finden sie ausführliche Berichte weiter unten auf der Startseite unserer Homepage.

Danach haben die TeilnehmerInnen die ein oder andere persönliche Erfahrungen geteilt und sich bei Weihnachtsleckereien in angenehmer Atmosphäre ausgetauscht.

Präsentation Jahresabschluss (im PDF-Format zum Öffnen)

Gemütlicher Erfahrungsaustausch bei Kaffe/Tee und Weihnachtsgebäck

(von links nach rechts) Thomas Derntl, Sonja Pearsall, Dina Glanz, Prof. Heinz Gisslinger

Dr. Verena Stapf Leidenfrost, Dr. Thomas Habeler, Prof. Heinz Gisslinger		Prof. Heinz Gisslinger, AKH Wien
Frau Esther Reich-Kühn, medizinische Fachangestellte, bei ihrem Vortrag „Nebenwirkungsmanagement von Revlimid 2019“ und „Was ist Histamin?“		Verabschiedung von lieben Verstorbenen
links: Frau Andrea Wittmann, Ansprechpartnerin für Niederösterreich rechts: Frau Bettina Wittmann (Tochter)		Herr Thomas Derntl, Ansprechpartner für Niederösterreich

Unser Weihnachtstreffen fand im Braille Haus in entspannter und besinnlicher Atmosphäre statt. Zu Beginn haben wir vielen liebgewonnenen Menschen, von denen wir uns dieses Jahr leider verabschieden mussten, gedacht.

Anschließend erzählten Herr Thomas Derntl (Patient), Frau Esther Reich-Kühn (Angehörige), Frau Andrea Wittmann (Patientin) und ihrer Tochter Bettina Wittmann (Angehörige) aus ihrem Leben mit dem Multiplen Myelom. Die ReferentInnen gewährten damit den Anwesenden sehr persönliche Einblicke, welche mit großer Wertschätzung aufgenommen wurden.
Die gefühlvollen Worte von Frau Bettina Wittmann über ihre Ängste und Sorgen zur MM Diagnose ihrer Mutter haben viele TeilnehmerInnen sehr berührt.

Die Pause wurde zum regen Erfahrungsaustausch bei heißer Schokolade, Kaffee, Brötchen und Weihnachtskeksen genützt.

Nach der Pause hielt Prof. Gisslinger seinen Vortrag „Neue Standards bei der Ersttherapie des Multiplen Myeloms“ und im Anschluss beantwortete Herr Prof. Gisslinger alle Fragen der TeilnehmerInnen sehr ausführlich.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Vortragenden und unseren fleißigen Weihnachtsengeln für ihren ehrenamtlichen Einsatz!

Präsentation Rückblick 2019 – Ausblick 2020 (im PDF-Format zum Öffnen)

ANGEHÖRIGENBERICHT ÜBER DAS NEBENWIRKUNGSMANAGEMENT VON REVLIMID (2019)

Von Esther Reich-Kühn, Medizinische Fachangestellte

Angehörigenbericht über das NW-Management von Revlimid (im PDF-Format zum Öffnen)

Information zu dem Begriff Histamin (im PDF-Format zum Öffnen)

STAMMZELLTRANSPLANTIONS – JAHRESBERICHT 2018:

Das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz publiziert alljährlich Stammzelltransplantions-Jahresberichte aus gesammelten Daten aus ganz Österreich. Im folgenden PDF Dokument finden sie auf Seite 5 detaillierte Informationen.

Transplant – Jahresbericht 2018 (im PDF-Format zum Öffnen)

Antworten-Session von Doz. Zojer und Doz. Wöhrer:
https://youtu.be/uV3CSY4kQ5k

Fragen-Antworten-Session von OA Lechner und OA Schreder:
https://youtu.be/dOrh_XUZLxw

Fragen-Antworten-Session von Dozentin Troch und Prof. Crevenna:
https://youtu.be/C1teMCGN6gc

Fragen-Antworten-Session von OÄ Dr. Autzinger (ab 38 Minuten 14 Sekunden beginnt im Videomitschnitt die Fragen-Antworten-Session)
https://youtu.be/ZkW8mybUW_I

Viele aufmerksame und herzliche TeilnehmerInnen, hervorragende ReferentInnen, ein engagiertes Myelomteam, köstliches Essen, anregende Gespräche, viele Fragen mit ausführlichen Antworten, interessante Begegnungen mit neuen Menschen und eine gute Stimmung trotz Regen und Sturm. Ein großes Dankeschön an alle!!!!!

LINKS ZU DEN VIDEOMITSCHNITTEN VOM ÖSTERREICHISCHEN MYELOMTAG 5. OKTOBER 2019:

LINKS ZU DEN VIDEOMITSCHNITTEN VOM ÖSTERREICHISCHEN MYELOMTAG 5. OKTOBER 2019:

BEHANDLUNG VON PATIENTINNEN, DIE FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEIGNET SIND
OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer, Wilhelminenspital Wien
hier der Link zum Vortrag von Doz. Dr. Zojer: https://youtu.be/rb8Ea34y0QE

BEHANDLUNG VON PATIENTINNEN, DIE NICHT FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEGEINET SIND
Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer, PhD, FACP, Landesklinikum Baden
hier der Link vom Vortragvideo von Doz. Dr. Wöhrer: https://youtu.be/518PdrNT2JA

THERAPIEOPTIONEN BEI VORBEHANDELTEN PATIENTINNEN
OA Dr. Daniel Lechner, Hanusch Krankenhaus Wien
hier der Link zum Vortrag von OA Dr. Lechner: https://youtu.be/z6-ph3QbTTE

NEUE ENTWICKLUNGEN BEIM MYELOM – STECKBRIEF NEUE SUBSTANZEN
OA Dr. Martin Schreder, Wilhelminenspital Wien
hier der Link zum Vortrag von OA Dr. Schreder: https://youtu.be/tve-xuwfabs

SICHERES UND EFFEKTIVES BEWEGUNGSPROGRAMM FÜR MYELOM-PATIENTINNEN
Univ.-Prof. Richard Crevenna, Univ.-Ass. Dr. Fadime Cenik und Univ.-Lekt. OA Dr. Mohammad Keilani Physikalische Medizin, AKH Wien
hier der Link zum Vortrag von Prof. Crevenna: https://youtu.be/-c4BxX-XWsQ

PSYCHOONKOLOGIE FÜR MYELOM-PATIENTINNEN UND ANGEHÖRIGE
Priv.-Doz. Dr. Marlene Troch, Lebens.MedZentrum Bad Erlach
hier der Link zum Vortrag von Dozentin Dr. Troch: https://youtu.be/cZ5pa-I2sqc

MYELOM-LABORWERTE VERSTEHEN – „WAS SIE SCHON IMMER WISSEN WOLLTEN“
OÄ Dr. Eva Maria Autzinger, Barmherzige Schwestern Wien
hier der Link zum Vortrag von OÄ Dr. Autzinger: https://youtu.be/ZkW8mybUW_I

BERICHT VOM PATIENTENTAG DER HEIDELBERGER MYELOMTAGE 2019

zum Bericht (im PDF-Format zum öffnen)

Wir sind dabei unsere Website zu erneuern. Die neue Homepage soll ein moderneres Gesicht bekommen und leichter zu bedienen sein. Unsere wohlbekannten Farben Rot, Gelb, Orange, die Mohnblume als florales Emblem und unser bekanntes "MM Logo" bleiben bestehen. Verändert werden die Schrift und die Anordnung der Grafiken für die Navigation.

Wenn sie wollen, können sie sich vorab einen Eindruck über die Neugestaltung unserer Website verschaffen, indem sie unsere Website fürs "Myelom am Telefon" besuchen. Die Myelom am Telefon Website dient uns als Vorlage.

Priv.-Doz. Dr. Rainer GATTRINGER beim Vortrag

Vortragssaal im Haus der Frau mit TeilnehmerInnen

Zusammenfassung des Vortrags von Prim. Dr. GATTRINGER (im PDF-Format zum öffnen)

Vortragsfolien von Prim. Dr. GATTRINGER (im PDF-Format zum öffnen)

Dr. Steiner im Gespräch mit einer Patientin

Dozent Dr. Steiner im Raum der Selbsthilfe Tirol beim Vortrag		Herbert Lemberger, eine liebe Angehörige und Sonja Pearsall

Das PatientInnentreffen in Innsbruck mit dem Thema „Aktuelles zur Myelomtherapie“ stieß auf reges Interesse und fand in familiärer Atmosphäre statt.

Dozent Herr Dr. Norman Steiner, von der Univ. - Klinik für Innere Medizin V(Hämatologie und Med. Onkologie) KMT Ambulanz Labor für Tumorbiologie und Angiogenese Medizinische Universität Innsbruck, sprach über die vielen neuen Medikamente, die den PatientInnen bereits zur Verfügung stehen als auch jene die in naher Zukunft zur Verfügung stehen werden.

Schon während des Vortrags wurden viele Fragen gestellt, die Dr. Steiner alle ausführlich beantwortete. Dr. Steiner sprach auch über klinische Studien, den neuen europäischen Myelom Guidelines und das Österreichische Myelom Register, welches der Dokumentation und der Analyse von Therapiefortschritten dient. Die TeilnehmerInnen führten anregende Gespräche untereinander und tauschten Erfahrungen aus.

Die neuen Informationsbroschüren „Alles was Recht ist!“, der „Österreichische Impfplan 2019“, „Multiples Myelom? Erstinformation“ und „Multiples Myelom in Zusammenarbeit mit Fokus Patient“ fanden interessierte Abnehmer.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Dozent Dr. Norman Steiner für seinen Vortrag und die ausführliche Beantwortung der vielen Fragen. Wir schätzen seine ehrenamtlich Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe sehr.

Die Folien seines Vortrags werden wir ihnen bald auf unserer Website www.multiplesmyelom.at zur Verfügung stellen.

Prim. Univ. Doz. Dr. Weltermann beim Vortrag

Jeder Platz im Vortragsraum ist besetzt

Das PatientInnentreffen zum Thema „Komplementärmedizin, ja oder nein“ fand großen Anklang. Ca. 50 TeilnehmerInnenfanden sich ein um den Ausführungen von Prim. Univ. Doz. Dr. Weltermann zu folgen. Dabei stellte Dr. Weltermann stets die „Evidenzbasierte Medizin“ in den Vordergrund. In der Gegenüberstellung von „schulmedizinischer“ und „alternativmedizinischer“ Behandlung strich er die unterschiedlichen Erwartungshaltungen der PatientInnen heraus. Trotz mangelnder Evidenz (auf empirische Belege gestützt) werden für alternative Behandlungen ungerechtfertigt hohe Beträge bezahlt.

Seriöse Plattformen zur Information sind:

• www.onkopedia.de
• www.selbertun.at
• integrativeonc.org

Selbst Prim. Weltermann musste eingestehen, dass er nicht alle TN von der geringen Sinnhaftigkeit vieler komplementärer Angebote überzeugen konnte. Auch nach 1,5 Stunden Vortrag und interessanter Diskussion waren noch alle Teilnehmer mit Emotion bei der Sache.

Unabhängig vom Vortragenden muss festgehalten werden:

• Zur Behandlung des Myeloms ist die komplementäre/alternative Medizin k e i n Ersatz für die Schulmedizin!
• Für die Lebensqualität sollte man Therapien aus der Natur nicht von vorneherein verteufeln
• Mangels empirischer Belege ist jedoch äußerste Vorsicht geboten!
• Angebracht ist gute, seriöse und vielseitige Beratung

WISSEN MACHT MUT!

Wir freuen uns auf ihr Kommen!

Gerne können sie sich bei Frau Christa Szelesy unter c.szelesy(at)multiplesmyelom.at oder telefonisch unter 0676/903 50 15 anmelden.

MYELOMSTUDIEN IM WILHELMINENKREBSFORSCHUNGSINSTITUT:

Wir freuen uns Ihnen die Informationen zu den derzeit im Wilhelminenspital laufenden Studien unter der Leitung von Herrn Professor Heinz Ludwig weiterleiten zu können:

PATIENTEN, DIE FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEIGNET SIND DSMM XVII STUDIE:
hier wird ein monoklonaler Antikörper (Elotuzumab) +KRd mit KRd vor und nach Transplantation verglichen. Anschließend Erhaltungstherapie mit Elotuzumab plus Revlimid vs. Revlimid allein.

NEU DIAGNOSTIZIERTE PATIENTEN, DIE NICHT FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEIGNET SIND:
KRd vs. KTd gefolgt von Carfilzomib Erhaltung bzw. Kontrolle. Carfilzomib ist derzeit der stärkste Proteasom-Inhibitor und wird in Kombination entweder mit Revlimid oder Thalidomid auf seine Wirksamkeit überprüft, nach 9 Zyklen erfolgt eine zweite Randomisierung auf Carfilzomib Erhaltungstherapie für 1 Jahr bzw. Kontrolle.

PATIENTEN MIT HOCHRISIKO SMOLDERING MYELOM BZW. FRÜHEN MYELOM:
AGMT-MM3 Studie: Denosumab kann die Progression beim multiplen Myelom verzögern. In dieser Studie wird bei Patienten mit einer Vorstufe eines aktiven Myeloms hinterfragt, ob Denosumab (initial die ersten 6 Monate monatlich verabreicht, danach alle 3 Monate) über eine Periode von insgesamt 3 Jahren die Progression in ein aktives Myelom im Vergleich zu einer unbehandelten Kontrollgruppe verzögern kann.

Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig

BEI FRAGEN WENDEN SIE SICH BITTE AN: UNIV. PROF. DR. HEINZ LUDWIG Wilhelminenkrebsforschungsinstitut c/o 1. Medizinische Abteilung Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin Wilhelminenspital, Montleartstraße 37 1160, Wien Telefon: +43 1 49150 2195 Fax: +43 1 49150 2189 E-Mail: heinz.ludwig(at)wienkav.at

zum Artikel (im PDF-Format zum öffnen)

INFORMATION ZUM THEMA: ZURÜCK IN DEN BERUF

Wiedereingliederungsteilzeit, eine Chance zur optimalen Rückkehr in den Beruf nach längerem Krankenstand.

Zur Erleichterung der Wiedereingliederung und finanziellen Abfederung können Arbeitgeber und Arbeit­nehmer die Herabsetzung der bisherigen Arbeitszeit im Rahmen einer Wiedereingliederungsteilzeit vereinbaren. Es besteht dazu jedoch kein Rechtsanspruch . Diese ist mit dem Arbeitgeber bzw. der Arbeitgeberin schriftlich zu vereinbaren. Beiden Arbeitsvertragsparteien steht es frei, sich für oder gegen das Modell der Wiedereingliederungsteilzeit zu entscheiden.

Genauere Informationen finden Sie auf der Homepage des Sozialministeriums oder fit2work.

WAS KANN ICH SELBER TUN?

Wir wollen Ihnen hier eine wichtige und informative Website von Ordensklinikum und Krebsakademie Linz vorstellen:

www.selbertun.at

„EHRENAMTILICHES MITARBEITERINNEN DANKESCHÖN - AUF DEM WEG INS LAND DES LÄCHELNS

Allen fleißigen und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen unserer “Myelomfamilie” (nicht alle sind auf dem Foto) ein herzliches Dankeschön für das große Engagement!“

Myeloma Patients Europe (MPE), ein Dachverband von Myelom-Patientengruppen und -Verbänden, führt in Zusammenarbeit mit Amgen eine Umfrage zur Bestimmung des Informationsbedarfs von europäischen Myelom-Patienten durch.

Wenn Sie ein/e Myelom-PatientIn mit Wohnsitz in Österreich sind und bislang mindestens eine Behandlung erhalten haben bzw. derzeit Ihre Erstbehandlung erhalten, wäre Ihnen MPE sehr dankbar, wenn Sie sich einen Moment Zeit nehmen würden, um diese Umfrage auszufüllen.

DEN LINK ZUR UMFRAGE FINDEN SIE HIER

Die Umfrage wurde in Zusammenarbeit mit dem Pharmaunternehmen Amgen erstellt.
Bei der Umfrage wird den Patienten eine Reihe von Fragen gestellt, um mehr über die Bedürfnisse und Prioritäten von Myelom-Patienten in Hinblick auf Informationen zu erfahren, die insbesondere bei der Entscheidung hinsichtlich einer Behandlung für diese wertvoll sind.

Zudem soll mehr über folgende Aspekte erfahren werden:

• Die Beteiligung des Patienten an seiner letzten Behandlungsentscheidung sowie beeinflussende Faktoren
• Der Zusammenhang zwischen Informationen und Entschlusssicherheit bei der Behandlung
• Die Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten in Bezug auf Behandlungsentscheidungen.

Die Umfrageergebnisse werden veröffentlicht und liefern wertvolle Erkenntnisse über die Bedürfnisse der Patienten und sollen dazu dienen, die Bereitstellungsstrategien von Informationen für ein breites Spektrum von Interessengruppen, einschließlich Pharmaunternehmen und Patientengruppen, zu unterstützen. MPE und seine Mitglieder werden die Umfrageergebnisse auch dazu nutzen, um seine Interessenvertretungs- und Kampagnenstrategien sowie die Erfahrung der Patienten in ganz Europa zu verbessern.

Vergleichsdaten
Die Umfrage wird übersetzt und in 12 europäischen Ländern durchgeführt: Österreich, Finnland, Frankreich, Deutschland, Ungarn, Israel, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Großbritannien.
An der Umfrage sollen 1000 Myelom-Patienten in ganz Europa teilnehmen. Die Durchführung der Umfrage in mehreren Ländern soll es ermöglichen, die Ergebnisse länderspezifisch und vergleichend zu analysieren und die Unterschiede in Bezug auf die Patientenerfahrung in verschiedenen Teilen Europas zu bestimmen.

Wo erhalte ich weitere Informationen?
Für weitere Informationen oder bei Fragen zur Umfrage senden Sie bitte eine E-Mail an Kate Morgan, Richtlinienverantwortliche, Myeloma Patients Europe unter morgan(at)mpeurope.org
MPE und Amgen möchten sich im Voraus für die Teilnahme an der Umfrage bedanken.

Unsere Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“, Mitglied bei Myeloma Patients Europe (MPe), unterstützt diese Umfrage und bittet um zahlreiche Teilnahme.

Sollten Sie Probleme mit dem Aufruf und dem Ausfüllen der Umfrage haben, wenden Sie sich bitte an Sonja Pearsall unter office(at)multiplesmyelom.at

Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig

KOMMENTAR VON UNIV.- PROF. DR. HEINZ LUDWIG: Darzalex kann - wie auch andere Myelom-Medikamente auch (Velcade, Kyprolis) - eine latente Virusinfektion aktivieren. In Studien bestimmen wir schon seit langem den Hepatitis B Status. Durch das Schreiben der Firma Janssen wird ab nun bei jeden Patienten, der für eine Darzalex Therapie vorgesehen ist, eine Hepatitis B Serologie veranlasst werden. Bei Anzeichen einer Aktivierung der Infektion wird eine Antivirusbehandlung eingeleitet, und die Darzalexbehandlung ausgesetzt, bzw. erst nach nachgewiesener Kontrolle der Infektion wieder aufgenommen.

Beim EHA 2019 in Amsterdam, dem 24. Kongress der European Hematology Association sind fast 13.000 Hämatologen aus aller Welt zusammen gekommen. Wir präsentieren ihnen hier eine Auswahl von wichtigen Beträgen.

EHA 2019 Berichte, Interviews, Video-Statements:

Daratumumab erreicht die Erstlinientherapie beim Transplant-Patienten
Autor: Dr. Martin Schreder

VIDEO-Statement: Was sind die Trends beim multiplen Myelom?
Autor: OA Dr. Wolfgang Willenbacher

BCMA-gerichtete Immuntherapie wirksam bei refraktärer Erkrankung
Autor: Dr. Martin Schreder

VIDEO-Statement: Highlights bei Multiplem Myelom
Autor: Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig

VIDEO-Statement: CAR-T-Zell-Therapie
Autor: Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig

Daratumumab subkutan ist der IV-Formulierung gleichwertig
Autor: Dr. Martin Schreder

Melflufen wirksam nach Versagen der „novel agents“ und bei extramedullärer Erkrankung
Autor: Dr. Martin Schreder

Vorteil für Hochdosis-Therapie auch nach KRd-Induktion
Autor: Dr. Martin Schreder

VIDEO-Statement: Neues im Bereich der Immuntherapie
Autor: Prof. Dr. Dominik Wolf

Unsere Selbsthilfegruppe war durch Frau Sonja Pearsall vertreten.

Sonja Pearsall und Ana Vallejo beim Patient Advocacy Hub

Sonja Pearsall und Ana Vallejo (v Myeloma Patients Europe)		Dr. Thomas Habeler, Sonja Pearsall, Dr. Uwe Händel
Eingang zu den Präsentationen der wissenschaftlichen Arbeiten als Poster		Industrieausstellungsbereich
Industrieausstellungsbereich		Vortragssaal mit CAR-T Zell Topic

Fr. OÄ Dr. CIOVICA-OEL beim Vortrag

Fr. OÄ Dr. CIOVICA-OEL und TeilnehmerInnen

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Fr. OÄ Dr. CIOVICA-OEL für Ihre ausführlichen Erläuterungen und Therapieempfehlungen.

Sie hat uns damit geholfen unseren Neurologen die richtigen Fragen bei der Behandlung unserer individuellen Ausprägung der NP stellen zu können.

"Präsentation "Polyneuropathie und hämatoonkologische Erkrankungen" von Fr. OÄ Dr. CIOVICA-OEL" (im PDF-Format zum öffnen)

"Zusammenfassung von Dr. Reinhard Busch: "Die Behandlung der Neuropathie (NP) beim Multiplen Myelom" (im PDF-Format zum öffnen)

Festsaal im Braille Haus mit Broschürentisch

Prof. Ludwig beim Vortrag		Prof. Ludwig und interessiert dem Vortrag folgende TeilnehmerInnen
Prof. Wiedermann-Schmidt beim Vortrag		Frau Sieber und Prof. Wiedermann-Schmidt

Unser PatientInnentreffen im Braille Haus war ein großer Erfolg. Selten haben wir so viele positive Rückmeldungen zu den Vorträgen erhalten.

Die ausführlichen, informativen und sehr verständlichen Vorträge von Frau Professorin Wiedermann-Schmidt über das sehr wichtige Thema der Impfversorgung für MM PatientInnen und von Herrn Professor Ludwig über den aktuellen Stand „Neue Therapiekonzepte und Entwicklungen beim multiplen Myelom“ sind mit großer Aufmerksamkeit verfolgt worden. Die engagierten TeilnehmerInnen stellten zahlreiche Fragen, die beide Professoren einleuchtend und sehr verständlich beantwortet und mit vielen Beispielen veranschaulicht haben.

Vielmals danken wir sowohl Herrn Professor Heinz Ludwig als auch Frau Professor Ursula Wiedermann-Schmidt für ihre große und ehrenamtliche Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe.

An dieser Stelle auch ein großes Danke an alle Mitwirkenden, durch deren Mitarbeit und Unterstützung unsere PatientInnentreffen zu einem wertvollen und schönen Erlebnis werden.

Zwei sehr wichtige Informationen zum Thema „Impfen-Prof. Wiedermann-Schmidt“:

PatientInnen-Information Impfvorgehen nach Stammzelltransplantation (Zeitpunkt im Video – 41:00)
"Empfohlene Impfungen nach Stammzelltransplatation" (im JPG-Format zum öffnen)

Rückvergütung Krankenkassen - Folie von Vortrag Prof. Wiedermann-Schmidt (Zeitpunkt im Video - 44:30)
"Musterkrankenordnung der Krankenkassen" (im JPG-Format zum öffnen)

Zwei wichtige Informationen zum Thema „Neue Therapiekonzepte – Prof. Ludwig“:

Studien in Österreich auf der Homepage www.clinicaltrials.gov abrufbar (es ist ein wenig aufwendig und zum Durchklicken)

Sollten spezielle Fragen auftauchen, hat sich Prof. Ludwig freundlicherweise bereit erklärt diese zu beantworten.

Was gibt es Neues am großen Sternenhimmel der MM Therapien – Folie von Vortrag Prof. Ludwig (Zeitpunkt im Video - 23:25)
"Zukünftige Therapien" (im JPG-Format zum öffnen)

Studien in Österreich – Folie von Vortag Prof. Ludwig (Zeitpunkt im Video - 31:31)
"Studien in Österreich" (im JPG-Format zum öffnen)

VIDEOS VOM PATIENTINNENTREFFEN WIEN 7. MAI 2019:

Die Vorträge und die "Fragen-Antwort-Session" können sie ab sofort hier nachhören und nachsehen.

Prof. LUDWIG, Leiter des Wilhelminen Krebsforschungsinstituts "Neue Therapiekonzepte und Entwicklungen beim multiplen Myelom" Vortrag: https://youtu.be/bcszQccgD2U

"Fragen & Antworten Prof. Ludwig“: https://youtu.be/MKbBMVSXpSA

Prof. WIEDERMANN-SCHMIDT, Institutsleiterin für Spezifische Prophylaxe und Tropenmedizin der MedUni Wien "Impfversorgung für MyelompatientInnen“ Vortrag: https://youtu.be/aetyKGVLAks

Fragen & Antworten Prof. Wiedermann: https://youtu.be/j3KZ_l3UtOc

Wie bereits berichtet findet 2019 eine Bewegungsstudie für MM-PatientInnen unter der Leitung von Prof. Richard Crevenna am AKH Wien statt.

Alle aktuellen und genauen Informationen dazu finden Sie nun unten stehend zusammengefasst.

Eine wichtige Änderung: eine Anmeldung kann ab sofort laufend direkt bei Frau Dr. Czernik oder Herrn Prof. Crevenna erfolgen.

Alle TeilnehmerInnen, die sich bisher über unsere Selbsthilfegruppe angemeldet haben, sind in der Studie erfasst.

Nutzen Sie diese einmalige Gelegenheit für sich selbst und auch für alle anderen MitpatientInnen. Durch Ihre Teilnahme helfen Sie, ein sicheres Bewegungsprogramm für alle MyelompatientInnen zu entwickeln.

"Studieninformation" (im PDF-Format zum öffnen)

Dr. Sormann beim Vortrag

Dr. Sormann und Frau Dina Glanz im Gespräch

Das PatientInnentreffen in Graz mit dem Thema „Neue Therapien – neue Hoffnung“ stieß auf reges Interesse. Anwesend waren 38 PatientInnen und Angehörige, welche für 30 Minuten einem sehr verständlichen Vortrag von OA Dr. Siegfried Sormann lauschten. Im Anschluß beantwortete Herr Dr. Sormann eine Stunde lang alle Fragen der Betroffenen ausführlichst und gut verständlich. Wir danken Herrn Dr. Siegfried Sormann sehr herzlich für seinen ehrenamtlichen Einsatz sowie allen Mitwirkenden, die das Zustandekommen des PatientInnentreffen gestaltet und verwirklicht haben.

Herr Dr. Krenosz beim Vortrag im Haus der Frau

"Zusammenfassung des PatientInnentreffens vom 27. März 2019 von Dr. Busch" (im PDF-Format zum öffnen)

RÜCKBLICK POST ASH PATIENTINNENTREFFEN AM 14.2.2019:

Hörsaal der Zahnklinik

Informationstisch

Frau Doz. Dr. Hermine Agis		Frau Prof. Maria Krauth
Herr Doz. Dr. Niklas Zojer		Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger
Frage-Antwort-Runde		OA Dr. Eva Maria Autzinger, Prof. Maria Krauth, Doz. Dr. Hermine Agis

Wir danken Frau Doz. Dr. Hermine Agis, Frau Prof. Maria Krauth und Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer ganz herzlich für Ihre sehr ausführlichen und verständlichen Vorträge sowie die genaue Beantwortung der zahlreichen PatientInnenfragen. Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger danken wir sehr für die Moderation und die Leitung der Fragen- und Antwort-Runde. Der Vortrag von Herrn OA Dr. Lechner, der aus persönlichen Gründen leider seinen Vortrag nicht halten konnte, wurde von den anderen Vortragenden übernommen. Dafür auch noch einmal Danke an alle ExpertInnen.

Hier die Auflistung der Vorträge und die Links zu den Videos:

Begrüßung, Frau Sonja Pearsall: https://youtu.be/P_es-pUHhFo

"Amyloid & Amyloidose - Was ist das genau?" - Frau Doz. Dr. Hermine Agis: https://youtu.be/nMRo2E3hk1k

"Fortschritte bei der Therapie jüngerer MM PatientInnen" - Herr Doz. Dr. Niklas Zojer: https://youtu.be/mgPW5eK_kM8

"Neuigkeiten für Nicht-Transplant geeignete MM PatientInnen" - Frau Prof. Maria Krauth: https://youtu.be/EDDLTpwUM-o

Fragen & Antworten, Moderation OA Dr. Eva Maria Autzinger: https://youtu.be/I9FuIWpY5Lo

RÜCKBLICK KREBSTAG WIEN AM 12.02.2019:

Frau Antonia Sieber und Herr Felix Diaba bei unserem Informationstisch.

Der diesjährige Wiener Krebstag war sehr gut besucht, es fand ein reger Austausch an Informationen und Erfahrungen bei guter Stimmung statt. ExpertInnen gaben über die verschiedensten Krebsarten Auskunft und Herr Professor Heinz Ludwig vom Wilheminen Krebsforschungsinstitut sprach über das Multiple Myelom.

ZUSAMMENFASSENDE INFORMATION ZUR STUDIE VON PROF. CREVENNA:

Eine Zusammenfassung des Informationstreffens vom 24.1. folgt.

"Zusammenfassende Information" (im PDF-Format zum öffnen)

RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ AM 16.01.19:

Trotz „Grippezeit“ war das Treffen mit ca. 30 Teilnehmern sehr gut besucht. Das Thema war bei der Patientenabfrage als vorrangig bewertet worden. Frau Wolfesberger hat die Vorstellungen der Teilnehmer sehr genau getroffen. Es kam zu vielen angeregten Diskussionen, was dazu führte, dass sich die „Vortragszeit“ auf z w e i Stunden verdoppelt hat.

Abseits der üblichen Ernährungspyramide ist Fr. Wolfesberger speziell auf die Bedürfnisse von uns Krebspatienten eingegangen. Gleich zu Beginn wurde uns das „Ungesunde“ klargemacht. Dazu zählen auch die sogenannten „Krebsdiäten“, die zu zahlreichen Problemen führen können.

Nach der Erläuterung der generellen Ernährungsempfehlungen folgten zahlreiche spezielle Hinweise bei therapiebedingen Beschwerden, wie Entzündungen, Schluckbeschwerden, Durchfall/Erbrechen und Geschmacksveränderungen. Ebenso wurde auf die Situation geschwächter Krebspatienten eingegangen, bis hin zu Vorschlägen wenn normales Essen einfach nicht mehr möglich ist.

Nach zwei Stunden anregendem Gedankenaustausch in der Gruppe, hat Fr. Wolfesberger noch in zahlreichen Einzelgesprächen ihr Wissen weitergegeben. Wir haben vereinbart spätestens im nächsten Jahr einen weiteren Termin einzuplanen. Dabei soll es eingeschränkt und gezielt auf das Thema „Ernährung für das Immunsystem“ eingegangen werden.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Fr. Wolfesberger für Ihre zahlreichen Anregungen und die geduldige und kompetente Beantwortung der vielen Fragen.

"Ernährung für Myelom-Patienten" (im PDF-Format zum öffnen)

GUIDEBOOK MIT BLUT- ODER LYMPHDRÜSENKREBS ONLINE:

Wir freuen uns, dass das informative Guidebook jetzt in Form einer sehr übersichtlichen Webseite zur Verfügung steht:
www.blutkrebs-guidebook.at

BROSCHÜRE "ALLES WAS RECHT IST":

Wir freuen uns, Ihnen die Broschüre „Alles was Recht ist“ zur Verfügung stellen zu können. Diese informiert Sie über Ihre Rechte als Patient/in sowie Ihre Beschwerdemöglichkeiten.

"Alles was Recht ist" (im PDF-Format zum öffnen)

DREI INTERESSANTE VORTRÄGE VON DEN ONKOLOGISCHEN WINTERGESPRÄCHEN 2019:

Im Rahmen der onkologischen Wintergespräche 2019 in Salzburg hat es viele interessante Vorträge gegeben. Drei relevante Vorträge davon stellen wir Ihnen hier zur Verfügung:

"Der onkologische Patient auf Reisen" – Mag. Pharm. Gunda Gittler (im PowerPoint Format)

"Ernährung und Sport" – Anita Grabner-Ostermann, MSc.nutr.med (im PowerPoint Format)

"Psychoonkologische Aspekte und Qigong" – Mag. Franz Wendtner (im PDF-Format zum öffnen)

Herr Prof. Richard Crevenna

Unter der Leitung von Professor Richard Crevenna wird an der Universitätsklinik für physikalische Medizin, Rehabilitation und Arbeitsmedizin an der medizinischen Universität Wien im Allgemeinen Krankenhaus der Stadt Wien im Frühjahr 2019 eine Studie zur Lebensqualität bei Patienten mit multiplem Myelom durchgeführt. Ziel dieser Studie ist die Entwicklung eines sicheren Bewegungsprogramms für MyelompatientInnen. Es geht bei der Studie darum, den Ist-Zustand und Trainingsbedarf bei MyelompatientInnen zu eruieren und darauf basierend eine sicheres und effektives Bewegungstraining für alle MM-PatientInnen zu planen.

Am Beginn der Studie erfolgt eine ärztliche Untersuchung, danach wird die körperliche Leistungsfähigkeit mit einfachen und kurzen Tests erfasst. Anschließend werden mittels Fragebögen Faktoren und Auswirkungen auf das tägliche Leben ermittelt, wie z.B. Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit, usw.

Anmeldung zur Studie bis Ende Jänner bei:
Frau Pearsall unter office(at)multiplesmyelom.at (bevorzugt)
oder 0664 140 84 12
mit Angabe von Name, Telefonnummer und e-mail Adresse.
Wir melden uns bei Ihnen bezüglich konkreter Terminvereinbarungen.

NÜTZEN SIE diese großartige Gelegenheit, Ihre körperliche Leistungsfähigkeit durch ein Expertenteam eruieren zu lassen und so Ihren aktuellen Ist-Zustand zu erfahren. Zusätzlich helfen Sie mit Ihrer Teilnahme an der darauf folgenden, geplanten Trainingsstudie ein sicheres Bewegungsprogramm für alle Myelom-PatientInnen zu entwickeln.

RÜCKBLICK GRAZ Donnerstag, 6. Dezember 2018:

• PatientInnen-Tag anlässlich der Eröffnung der neuen Ambulanz der Klinischen Abteilung für Hämatologie, LKH Graz, Hämatologie-Ambulanz
• Adventtreffen der Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich und der Lymphom- und Myelomhilfe Österreich in Graz

OA Dr. Bauer, OA Dr. Sormann und Univ-Prof. Dr. Greinix.		Adventtreffen in gemütlicher Runde.

Anlässlich der Eröffnung der neuen Ambulanz der Klinischen Abteilung für Hämatologie im LKH-Univ. Klinikum Graz wurden die Leukämiehilfe, unsere Selbsthilfegruppe und die Lymphom- und Myelomhilfe Österreich – vertreten durch Robert Zwettler und Robert Csrepka - eingeladen, sich zu präsentieren und einen Informationstisch zu bestücken. Unsere Gruppe war mit Dina Glanz und Kathrin Jagersberger vertreten, die mit einer kurzen Vorstellung unsere Selbsthilfearbeit dem Publikum näherbrachte. Die Besucher konnten sich an einem Buffet stärken und es wurden stündlich Führungen durch die neu gestalteten Räumlichkeiten der hämatologischen Abteilung angeboten.

Univ.Prof. Dr. Hildegard Greinix, Leiterin der Klinischen Abteilung für Hämatologie, stellte ihr Team vor und die Ärzte erläuterten verschiedenste Themen hämatologische Erkrankungen betreffend durch einen kurzen Vortrag:

• Anämien: OA. Dr. F. Bauer
• Leukämien: OA. Dr. A. Mulabecirovic
• Myelodysplasien: Ass. Dr. St. Hatzl
• Lymphome: Doz. Dr. K. Prochazka
• Myelome: OA Dr. S. Sormann
• Stammzelltransplantation: FA Dr. B. Huber-Kraßnitzer

Nach dem Patiententag luden die beiden Selbsthilfegruppen die Myelom-Patienten und deren Angehörige in ein Cafe ein, wo man bei Getränken und einem Imbiss Erfahrungen austauschte und den Abend gemütlich ausklingen ließ.

Frau Renate Dörfler und Frau Antonia Sieber bei unserem Infostand.

Am 25. November 2018 präsentierten rund 70 Wiener Selbsthilfegruppen sowie zahlreiche Einrichtungen der Stadt Wien im Rathaus ihre Unterstützungsangebote.

Für unsere Selbsthilfegruppe ist diese Art der Öffentlichkeitsarbeit sehr wichtig und so waren wir auch heuer mit einem Informationsstand vertreten. Herr Felix Diaba, Frau Renate Dörfler, Herr Otmar Pelzmann und Frau Antonia Sieber standen den BesucherInnen Rede und Antwort.

Herr Dr. Reinhard Busch		Der gut besuchte Seminarraum im Haus der Frau

Zusammenfassung des PatientInnentreffens vom 21. November 2018 von Dr. Busch (im PDF Format zum Öffnen)d

Präsentation Jahresabschluss von Dr. Busch (im PDF Format zum Öffnen)

Herr Prof. Gisslinger bei seinem Vortrag

Festliche Dekoration und hausgemachtes, weihnachtliches Gebäck   Der gut besuchte Festsaal im Braillehaus

Unser Weihnachtstreffen in Wien war trotz Wetterkapriolen sehr gut besucht und die PatientInnen und Angehörigen nutzten die Gelegenheit bei Weihnachtskeksen und festlichem Buffet zum Erfahrungsaustausch. Für den festlichen Weihnachtsschmuck sowie das liebevoll verpackte Geschenk möchten wir uns sehr herzlich bei Frau Dina Glanz sowie bei allen anderen MitarbeiterInnen bedanken, die tatkräftig beim PatientInnentreffen mitgeholfen haben.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Gisslinger für seinen Vortrag „Das multiple Myelom im Wandel der Zeit“ und für die ausführliche Beantwortung der PatientInnenfragen. Frau OÄ Dr. Eva Maria Autzinger, die krankheitsbedingt leider Ihren Vortrag nicht halten konnte, wünschen wir gute und rasche Genesung. An dieser Stelle auch ein großes Danke an Herrn Professor Gisslinger für die Beantwortung jener PatientInnenfragen, die den nicht zustande gekommenen Vortrag „Den eigenen Laborbefund verstehen“ betrafen. Dieser wichtige Vortrag wird im nächsten Jahr nachgeholt.

Passend zum Vortrag von Herrn Professor Gisslinger hatten die TeilnehmerInnen die Möglichkeit, die Ausstellung „Meilensteine des multiplen Myeloms“ zu besichtigen. Die gesamte Ausstellung finden Sie unten stehend als Präsentation, die die Errungenschaften und Verbesserungen des multiplen Myeloms seit 1844 dokumentiert, zum Nachlesen. Diese Ausstellung wurde durch Celgene und die EHA (Europäische Hämatologische Vereinigung) ermöglicht.

Wir möchten uns auch noch herzlich bei jenen PatientInnen und Angehörigen bedanken, die sich bereit erklärt haben, als „Botschafter“ für das „Myelom am Telefon“ zu fungieren und Unterlagen/ Broschüren über das „Myelom am Telefon“ verteilen werden.

Präsentation der Ausstellung "Meilensteine des multiplen Myeloms" (im PDF Format zum Öffnen)

Präsentation "Myelom am Telefon" (im PDF Format zum Öffnen)

Präsentation von Herrn Professor Gisslinger "Das Myelom im Wandel der Zeit" (im PowerPoint Format zum Downloaden)

Zum lesen hier klicken (im PDF Format zum Öffnen)

Herr Diaba, Prof. Weltermann, Dr. Lechner (hinten) und Herr Busch

Zusammenfassung Myelomtag von Dr.Busch (im PDF-Format zu öffnen)

VIDEOAUFZEICHNUNGEN MYELOMTAG 2018 LINZ

Es ist soweit: die Videoaufzeichnungen sind online. Wir danken für Ihre Geduld.

Begrüßung und 15 Jahre "Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich": https://youtu.be/VNO9P9eeCVU

Mag. Schmadlbauer - "Wie stabil ist das Gesundheitssystem bezüglich der Kosten von Krebs-Therapien?": https://youtu.be/sru92pl23KM

Prim. Prof. Dr. Petzer - "Diagnose Multiples Myelom - was jetzt?": https://youtu.be/mn3mS3Sg3oo

OA Dr. Lechner - "Welche Therapiemöglichkeiten bestehen im Falle eines Rezidivs?": https://youtu.be/KuIjIdWk3Fs

OÄ Dr. Machherndl-Spandl - "Womit müssen wir rund um eine autologe und allogene Stammzelltransplantation rechnen?": https://youtu.be/kHXja3SM6Q0

LR Mag. Haberlander - "Wie gestaltet sich die zukünftige Versorgung unheilbar oder chronisch kranker Krebspatienten in OÖ Krankenhäusern?": https://youtu.be/AzfbOA5Zigg

Doz. Dr. Weltermann - "Wie sicher kann ein MM-Patient sein, auch in seinem wohnortnahen Krankenhaus die international beste Therapie zu erhalten?": https://youtu.be/_vGYpbIo0IQ

OÄ Dr. Hirschmugl - "Wie kann ich meine Myelom-spezifischen Schmerzen bewältigen?": https://youtu.be/TVBph1CsBls

Prof. Dr. Worel - "Grundlagen der Car-T-Zellen-Technologie - was dürfen wir uns davon erwarten?": https://youtu.be/FiW5wTBsxqo

Fragen & Antworten aller Vorträge: https://youtu.be/mDCqaT6qR6I 

Wir danken allen Mitwirkenden und allen Vortragenden sehr herzlich.

Dr. Reinhard Busch		Frau Dina Glanz
Prof. Petzer und Mag. Schmadlbauer		OA Dr. Lechner
OÄ Dr. Machherndl-Spandl		Mag. Haberlander und Doz. Dr. Weltermann
OÄ Dr. Hirschmugl		Prof. Worel

Dr. Alois Riedler mit Dr. Reinhard Busch beim Vortrag.

Wir freuen uns, Ihnen einen Bericht über "Integrative Medizin beim multiplen Myelom" von Herrn Dr. Alois Riedler (Allgemeinmediziner und Qigong Lehrer in Steyr) zur Verfügung stellen zu können.

Der Vortrag war sehr interessant und das auch über mehr als zwei Stunden. Es gab sehr viele Fragen und insbesondere den Wunsch nach einer Wiederholung im nächsten Jahr. Diesem Wunsch werden wir auch entsprechen.

Zusammenfassung Vortrag Dr. Riedler (im PDF-Format zum öffnen)

Herr Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger hat am 3. Mai 2018 einige „Multiplikatoren“ aus den Selbsthilfegruppen zu einem Privatissimum mit seinem Team zum Thema CAR-T Zellen-Therapie beim Multiplen Myelom in seine Institutsräumlichkeiten eingeladen. Folgende ExpertInnen haben sich mit Ihren Erfahrungen für unsere Fragen zur Verfügung gestellt.

• Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger, Leiter der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie am AKH
• Assoc.-Prof.in Priv.Doz.in Dr.in Maria Krauth, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, MGUS und Amyloidosen
• Univ. Lektorin Priv.-Doz. Dr. Hermine Agis, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, Smouldering Myelom, MGUS
• Univ. Prof. Dr. Nina Worel, Fachärztin für Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin

Zum Weiterlesen bitte hier klicken

Herr Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig bei seinem Vortrag		Das „Myelom am Telefon“ Team stellt sich vor

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig für seinen Vortrag und bei ihm und Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger für die ausführliche Beantwortung der PatientInnenfragen bedanken.

Danke auch an das gesamte Team des "Myelom am Telefon" für Ihr Kommen und die Präsentation.

Unter folgenden Links können Sie die Veranstaltung nachsehen und nachhören:

Vortrag Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig:
https://youtu.be/aTB2KEw1N8c

Fragen & Antworten:
https://youtu.be/oHHg7yz7PAQ

Vorstellung des "Myelom am Telefon":
https://youtu.be/71hc2UKDs4o

Frau Dr. Bräutigam bei Ihrem Vortrag.

„Strahlentherapie - Ein laienverständlicher Vortrag“

Folgende Themen waren Inhalt des Vortrages und der anschließenden Fragenrunde:

Was ist Strahlung und was ist Strahlentherapie? Was bewirkt die Strahlentherapie?
Unter die Indikationen zur Radiotherapie fallen insbesondere Schmerzen (mit einer Reduktion um 70-90% oder einer Schmerzfreiheit in 40-60% der Fälle kann gerechnet werden), Frakturen (drohende), Rückenmarkskompressionen, etc. Neben den Befunden aus der Radiologie, sind ein Erstgespräch mit und wichtige Informationen vom Patienten die Voraussetzungen für die Erstellung des Bestrahlungsplanes.

Die Bestrahlung erfolgt beim Myelom mit geringer Dosis in mehreren Sitzungen à ca. 2 Minuten reine Bestrahlungszeit, einem äußerst gezielten Focus im Millimeterbereich, aus 5-6 verschiedenen Richtungen und in der Art, dass andere Organe nicht geschädigt werden. Die Nebenwirkungen treten daher nur dann auf, wenn naheliegende Organe unvermeidlich gestreift werden.

Im anschließenden Gespräch wurden auch andere Strahlenbelastungen angeschnitten. Neben der schädlichen Strahlung von Granit-Böden im Mühlviertel, ist auch die Strahlung von Handys, insbesondere im geschlossenen Auto, nicht zu unterschätzen

Zusammenfassend hat uns Fr. Dr. Bräutigam einen Einblick in die Strahlentherapie gegeben und uns auch etwas die Angst vor einer solchen Behandlung genommen. Die 11 Teilnehmer bedanken sich herzlich für ihren sehr verständlichen Vortrag und die Beantwortung der Fragen.

Präsentation Dr. Bräutigam (im PDF-Format zum Öffnen)

Am Universitätsklinikum der PMU des LKH Salzburghielt Fr. OÄ Dr in Gudrun Russ Fachärztin für Hämatoonkologie einen äußerst interessanten Vortrag zum Thema „Wirkmechanismen der verschiedenen, zur Behandlung von hämato-onkologischen Tumorerkrankungen eingesetzten Medikamente“. Ca. 20 Betroffene verfolgten aufmerksam die Ausführungen und erhielten auch verständliche Antworten auf Ihre Fragen.

Herr DI Dr. Reinhard Busch hat den Vortrag zusammengefasst:

„Fr. Dr. Russ erläuterte eingangs die Unterschiede zwischen den zahlreichen Medikamenten gegen das Multiple Myelom und der echten Chemotherapie. Im Wesentlichen kommen Chemotherapeutika bei den Stammzellen-Transplantationen eingesetzt. Davor und danach werden überwiegend zielgerichtete Therapien angewendet. Die Wirkungen der Botenstoffe (Hormone, Zytokine, etc.) auf Vorgänge zwischen und innerhalb den Zellen sind sehr komplex.

Spricht man an der Zelloberfläche von Rezeptoren (Prinzip: Schlüssel – Schloss), so sind die Signal- und Transportwege im Inneren der Zelle noch wesentlich komplizierter. Im Normalfall herrscht ein Gleichgewicht zwischen den immer wieder vorkommenden Fehlschaltungen bei der Zellteilung und den Fähigkeiten unseres Immunsystems diese zu beherrschen.

Ein ebensolches Gleichgewicht herrscht zwischen den wachstumsfördernden und –hemmenden Signalen in den Zellen. Ist dieses Gleichgewicht nicht gegeben, so versucht man mit den zielgerichteten Therapien über Oberflächen-Rezeptoren auf die Zellen einzuwirken oder im Zellinneren die Signal- und Transportwege zu beeinflussen.

Monoklonale Antikörper beim Myelom (Daratumumab, Elotuzumab, Denorumab u.a.) wirken auf Oberflächenrezeptoren durch Aktivierung von körpereigenen Killer- und Fresszellenzellen oder durch direkte Effekte auf die Zellmembran.

Immunmodulatoren (Thalidomid, Lenalidonid, Pomalidomid) haben eine sehr komplexe Wirkung. Sie beeinträchtigen die Zellteilung, die Zell-Abwehrmechanismen, die Gefäßneubildung, die Interaktion der Myelom-Zellen mit dem Bindegewebe. Sie Dämpfen die Entzündungsprozesse oder zerstören die MM-Zellen direkt. In dieser Wirkstofflinie sind neue Medikamente in Erforschung.

Proteasomeninhibitoren (Bortezomib, Carfilzomib, Ixazomib) wirken im Inneren der Myelom-Zellen. Dabei wird der Recyclingprozess im Zellinneren massiv gestört. Die Zelle erstickt an ihren eigenen Abfallprodukten.

Histon-Deacetylase (HDAC)-Hemmer (Panabinostat) hemmt den Ableseprozess bei der Teilung von Myelomzellen

BCL2-Inhibitoren (Venetoclax) beeinträchtigt die schützende Wirkung des BCL2-Eiweises, welches besonders bei Tumoren für ein längeres Leben der Zellen sorgt.

Jackpointinhibitoren. Tumorzellen tragen an ihrer Oberfläche Moleküle welche die angreifenden T-Zellen beruhigen. In Studien werden Antikörper getestet, welche trotzdem einen entsprechenden Rezeptor finden oder gegen diese Botenstoffe an den Tumorzellen-Oberflächen gerichtet sind.

CAR T-Zellen sind genetisch veränderte körpereigene T-Zellen. Sie werden so manipuliert, dass sie bestimmte Oberflächen-Rezeptoren auf den Myelomzellen erkennen und damit ihre Aufgabe als Killerzellen wieder erfüllen können.“

Dr. Lechner beim Vortrag		Die Betroffenen hören aufmerksam den Ausführungen von Dr. Lechner zu

Am 6. März 2018 fand im Haus der Frau ein PatientInnentreffen mit Dr. Daniel Lechner vom Ordensklinikum der Elisabethinen statt. Er sprach vor 28 Betroffenen zum Thema „Die Behandlung des Multiplen Myeloms im Jahr 2018“.

Dr. Lechner hat viele Fragen der Teilnehmer während und nach dem Vortrag ausführlich beantwortet. Darüber hinaus stand er für individuelle Fragen, anhand von mitgebrachten Befunden, zur Verfügung. Wir Danken Herrn Dr. Daniel Lechner für seine Unterstützung und sein großes Engagement. Im Anschluss fanden Diskussionen und ein Erfahrungsaustausch statt.

Herr DI Dr. Reinhard Busch, Koordinator für Oberösterreich und Salzburg, hat den Vortrag wie folgt zusammengefasst:

„Dr. Lechner erläuterte Grundsätzliches zum Multiplen Myelom und zur Einordnung der klinisch zugelassenen Medikamente. Die dz. Therapiefolge ist für transplantierbare PatientInnen wie folgt standardisiert. 1. INDUKTION mit VDD, VRD oder KRD. Die Hinzugabe des Antikörpers Daratumumab, zur Erzielung kompletter Remissionen wird erprobt. 2. Die TRANSPLANTATION (ASZT) als „Gold-Standard“ wurde neuerlich durch Vergleichsstudien bestätigt. Jedoch wird die Melphalan-Dosis reduziert werden und dafür Busulfan (bei der CML bereits im Einsatz) hinzugefügt werden. 3. KONSOLIDIERUNG, also die Wiederholung der Induktionstherapie zur Vertiefung der Wirkung, ist bei Erzielung einer kompletten Remission nach der ASZT nicht mehr vorgesehen. 4. Die ERHALTUNGSTHERAPIE mit dem Standardmedikament Revlimid wird, wenn überhaupt, üblicherweise nur mehr mit 10 mg durchgeführt. Wird Dexamethason mitverabreicht, so sollte man dieses nach einem ½ bis 1 Jahr auslaufen lassen.

Für nicht transplantierbare PatientInnen gelten nach wie vor die Ergebnisse der FIRST-Studie (Revlimid/Dexamethason) mit ca. 1600 PatientInnen als Standard. Gleichwohl laufen hierzu zahlreiche neue Studien.

Zur lfd. Überwachung des Myeloms und zum frühzeitigen Einschreitens, werden neben der klassischen Verfolgung der Paraproteine, zunehmend neu Geräte (hochwertige FACS- und MRD-Verfahren) eingesetzt. Grundsätzlich gilt ein Anstieg der Paraproteine um das 2-fache innerhalb von 2 Monaten als behandlungspflichtig. Äußere Zeichen sind Knochenschmerzen, vermehrte Infekte, Schweißausbrüche, Gewichtsverlust und Schwächegefühl. Bei Andauern über mehr als 2 Wochen ist ein Besuch beim Onkologen erforderlich.

Nachdem die Myelomzellen im Laufe der Zeit stark mutieren und damit Resistenzen entstehen, wird zukünftig auch „Genetische Profilierung“ eingesetzt werden und damit eine präzisere Behandlung möglich sein. Als zukunftsweisen wurde auch die CAR-T-Zellen Technologie erläutert.“

Wir danken Frau Doz. Dr. Hermine Agis, Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer und Frau Doz. Dr. Alexandra Böhm für Ihre Vorträge und die Moderation.

Frau Prof. Maria Krauth, die krankheitsbedingt leider ihren Vortrag nicht halten konnte, wünschen wir gute und rasche Genesung. An dieser Stelle auch ein großes Danke an Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer, der kurzfristig zwei Vorträge gehalten hat.

Unter folgenden Links können Sie das PatientInnentreffen nachsehen und nachhören:

Doz. Dr. Hermine Agis "Vorstufen des MM und die Spezialform Amyloidose":
https://youtu.be/J5RDZayWFuU

Doz. Dr. Niklas Zojer "Erstlinientherapie":
https://youtu.be/eAHlAoaItek

Doz. Dr. Niklas Zojer "Neuigkeiten beim Relapse":
https://youtu.be/LOw_K6nqDf8

Doz. Dr. Alexandra Böhm "Fragen & Antworten":
https://youtu.be/mQrymITy2TA

Doz. Dr. Niklas Zojer		Doz. Dr. Niklas Zojer, Doz. Dr. Agis, Doz. Dr. Alexandra Böhm

Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben von ganzem Herzen erholsame Feiertage und ein glückliches, neues Jahr mit viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!

Ihre Myelomfamilie (nicht alle auf dem Foto): Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger, Reinhard Busch, Thomas Derntl, Felix Diaba, Renate Dörfler, Helga & Karl Hawlik, Regina & Peter Kedl, Werner Knöbl, Hermann & Eva Kronberger, Helga Lehner, Karin Maitz, Ingrid Mühlbachler, Otmar Pelzmann, Manfred Sakulin, Antonia Sieber, Christa Szelesy

Herr Dr. Reinhard Busch hat mit anderen PatientInnen und Angehörigen das Forum für „Patient Advocacy und Selbsthilfe“ anlässlich der 17. Onkologischen Wintergespräche der Fa. Novartis besucht. Es gab auch heuer wieder ein umfangreiches Programm. Die Vorträge und Diskussionen über Adhärenz und krebsbedingte Schmerzen, Stärkung der Gesundheitskompetenz, Patientenrechte und onkologische Pflege, haben in vielen Punkten unseren Patientenalltag getroffen, meint Herr Dr. Busch. Mit bestem Dank an die Veranstalter, unsere Selbsthilfegruppe konnten zahlreiche Anregungen für unsere Selbsthilfearbeit gewinnen.

Herr Dr. Reinhard Busch, der Koordinator und Regionalleiter für Oberösterreich und Salzburg begrüßte die ca. 30 Gäste des Patiententreffens und gab einen kurzen Überblick über das abgelaufene Veranstaltungsjahr 2017. Gemeinsam mit der Partnerorganisation MLH wurden sieben Veranstaltungen, überwiegend mit Ärzten oder Experten durchgeführt. Bei der Rückschau wurde mit einer Gedenkminute an jene PatientInnen gedacht, für die es 2017 trotz der vielen neuen Medikamente keine Hilfe mehr gab.

Mit der Kenntnis über die Bedeutung des Wissenserwerbs zu den immer komplexer werdenden Behandlungen unserer Erkrankung, wurden auch erste Termine mit Experten-Vorträge für das Jahr 2018 angekündigt. Eine schriftliche Erfassung der Wunschthemen unter den Teilnehmern wird in die weitere Planung einfließen.

Der oberösterreichische Myelomtag 2018 wird in Linz stattfinden und ist für 6. oder 13. Oktober geplant.

Mit den besten Wünschen für die kommenden Feiertage und der Erklärung zur Benützung des Weihnachtsgeschenkes, ein Joga-Ball inkl. Übungsanleitung, geht die Veranstaltung in den gemütlicheren Teil des Erfahrungsaustausches über. Letzterer dauerte bei weihnachtlichen Leckereinen dann noch gut zwei Stunden.

Unser Weihnachtstreffen in Wien war sehr gut besucht und die PatientInnen und Angehörigen nützen die Gelegenheit zum regen Erfahrungsaustausch bei Punsch, Weihnachtskeksen und einem festlichen Buffet. Der Vortrag von Herrn Prof. Gisslinger über „Aktuelle Therapieempfehlungen beim Multiplen Myelom“ und im speziellen Neues für jene PatientInnen, für die eine Stammzellentransplantation nicht die erste Wahl ist, hat großes Interesse hervorgerufen. Besonderer Dank gilt Herrn Prof. Gisslinger auch für das ausführliche Beantworten der PatientInnenfragen.

Herr Doz. Dr. Schuhfried referierte in sehr verständlicher und informativer Weise über Elektrotherapie bei Polyneuropathie. Ein Thema, das für MyelompatientInnen von großer Bedeutung ist. Die PatientInnen und Angehörigen waren sehr froh, ihre Fragen so ausführlich beantwortet zu bekommen.

Doz. Dr. Othmar Schuhfried bei seinem Vortrag		Prof. Heinz Gisslinger bei seinem Vortrag

Präsentation Prof. Gisslinger (im ppt-Format zum Öffnen)
Präsentation Doz. Dr. Schuhfried (im ppt-Format zum Öffnen)

Das überaus wichtige Thema "Physiotherapie im Alltag" wurde sehr anschaulich von Frau Kammerhofer und Herrn Busch dargeboten. Die Teilnehmenden habe die Übungen unter der fachkundigen Anleitung der dipl. Physiotherapeutin Frau Kammerhofer auch gleich mitgemacht. Herr Dr. Busch, unser Koordinator für Oberösterreich, hat sich als "Demonstrationsmodell" für die Übungen im Liegen angeboten.

Vortrag Teil 1 (im pdf-Format zum Öffnen)
Vortrag Teil 2 (im pdf-Format zum Öffnen)

Der Myelomtag war so gut besucht, dass der Hörsaal 1 mit seinem Fassungsvermögen von 110 Personen nicht über ausreichend Kapazität verfügte, sodass wir kurzfristig in den Hörsaal 2 übersiedelt sind.

Unser 1. NÖ Myelomtag fand in angenehmer Atmosphäre in der Fachhochschule Wiener Neustadt und dem MedAustron Krebsbehandlungs- und -forschungszentrum statt und war sehr gut besucht. Vorträge und Führung waren informativ und verständlich dargeboten. Die PatientInnen und Angehörige waren sehr zufrieden und viele waren nach dem Myelomtag hoffnungsvoll.

Wir danken allen Mitwirkenden des 1. NÖ Myelomtags in Wiener Neustadt sehr herzlich, ganz besonders dem ärztlichen Leiter der Veranstaltung, Herrn Doz. Wöhrer.

Wir haben wieder alle Vorträge sowie Frage- und Antwortrunden für Sie zum Nachsehen und Nachhören aufgezeichnet:

Die Vorträge:

Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer: https://youtu.be/CkgeRY9C7I4
Priv. Doz. Dr. Alexandra Böhm: https://youtu.be/k-32iNogJgw
Mag. Dr. Michaela Buchegger: https://youtu.be/NWkz_xmaX8c
Univ. Prof. Dr. Richard Crevenna: https://youtu.be/tYaUOPQcsRY
Univ. Doz. Dr. Ulrike Mock: https://youtu.be/5tTwBQbn5DA

Fragen und Antworten:

Fragen an Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer: https://youtu.be/lOLo4ROCPfY
Fragen an Univ. Prof. Dr. Richard Crevenna: https://youtu.be/U52CQZkD2dY
Fragen an Univ. Doz. Dr. Ulrike Mock: https://youtu.be/6NmMeAkF0mE

Frau Mag. Dr. Michaela Buchegger und Frau Priv.-Doz. Dr. Alexandra Böhm beim Mittagessen.		Herr Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer bei seinem Vortrag.
Frau Dina Glanz, stellvertretende Obfrau und MM-Patientin, Herr Dozent Wöhrer, ärztlicher Leiter, Frau Kathrin Jagersberger, Schriftführerin und MM-Patientin und Frau Sonja Pearsall, Obfrau und Angehörige.

In sehr entspannter Atmosphäre fand unter der Leitung von Frau Rani Livera, selbst Myelompatientin, unser Kochworkshop statt.

Wir haben drei gesunde, vegetarische Gerichte kennen gelernt: Petersiliensalat, Rote Rüben Curry und Rote Linsencurry. Die Rezepte finden Sie unten.

Es fand ein reger Austausch über die verwendeten Gewürze statt und Frau Rani brachte uns auch verschiedene exotische und bekömmliche Zutaten näher.

Im Anschluß saßen wir gemütlich im Garten des medizinischen Selbsthilfezentrums und haben gemeinsam die farbenfrohen und köstlichen Gerichte verspeist.

Hier geht es zum Rezept für „Petersiliensalat“ (im pdf Format zu öffnen)
Hier geht es zum Rezept für „Rote Linsen Curry“ (im pdf Format zu öffnen)
Hier geht es zum Rezept für „Rote Rüben Curry“ (im pdf Format zu öffnen)

Frau Dina Glanz wurde von Frau Meergraf über das Leben mit MM interviewt. Dieser Artikel erschien nun im Kurier Medico sowie im Kurier in einer Sonderbeilage über seltene Erkrankungen. Herr Doz. Wöhrer, ärztlicher Leiter unseres NÖ Myelomtags in Wiener Neustadt am 16.9.17 hat einen Artikel über das Multiple Myelom verfasst, der in derselben Ausgabe erschien. Wir dürfen Ihnen mit freundlicher Genehmigung des Kurier Medico den Artikel und das Interview zur Verfügung stellen. Hier geht es zu Artikel und Interview (im pdf-Format zu öffnen).

Dieser Artikel und das Interview erschienen im Kurier Medico „Seltene Krankheiten“ am 27.6.2017.

Artikel (im pdf-Format zum Öffnen)

Herr Hermann Kronberger hat einen wichtigen Bericht über das Medikament Dronabinol verfasst, welches ihm ein Stück Lebensqualität wiedergegeben hat. Vorab eine kurze Information über Dronabinol:

Was ist Dronabinol?
Dronabinol ist die international gültige Bezeichnung für den wichtigsten Wirkstoff aus der Heilpflanze Cannabis sativa L. Mit chemischem Namen heißt er (-)-trans-delta9-Tetra- hydrocannabinol (THC), häufig abgekürzt mit „THC“. Dronabinol wird mit einem speziellen Verfahren aus Hanfpflanzenextrakt gewonnen.

Die Geschichte von Dronabinol
Hanf hat als Heilpflanze bei einer Vielzahl von Beschwerden eine lange Tradition bis weit in die vorchristliche Zeit zurück. Nach Europa kam Hanf etwa im Mittelalter. Bis ins 20 Jhdt. hinein konnte man in den Apotheken für Arzneizwecke Tinkturen aus Hanf frei erhalten.

Erst 1961 wurde durch ein internationales Abkommen Anbau, Handel und Konsum dieser Pflanze weltweit stark eingeschränkt bzw. aufgegeben. Nachdem die Forschung therapeutisch nutzbare Eigenschaften speziell des Inhaltstoffes Dronabinol aufzeigen konnte, hat der Gesetzgeber in Österreich ab dem Jahre 2000 Dronabinol für medizinische Zwecke freigegeben.

Heute darf diese Substanz von jeder Art auf einem Suchtgiftrezept verschrieben werden. Der Apotheker stellt entsprechend dem Rezept individuell für den Patienten Dronabinol als Rezepturarzneimittel in Tropfen- oder Kapselform her.

Mehr Informationen über das Medikament unter: http://www.dronabinol.at/was-ist-dronabinol/

Diesen informativen Bericht von Herrn Hermann Kronberger finden Sie hier (im pdf-Format zu öffnen)

Außerdem leiten Hermann & Eva Kronberger innerhalb unserer Selbsthilfegruppe das "Multiple Myelom für junge Betroffene", Kontakt: iftom2000@yahoo.com, 0650 89 57 728. Die ärztliche Leitung hat Frau OÄ Dr. Sigrid Machherndl-Spandl vom Ordensklinikum Linz, Krankenhaus der Elisabethinen Linz. Kontakt: sigrid.machherndl-spandl@ordensklinikum.at.

RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 27.6.17:

Am 27.6.17 fand im Haus der Frau in Linz unser PatientInnentreffen zum Thema „Medikamenten-Management“ unter der Leitung von Frau Dr. Öttl statt, an dem neben Herrn Dr. Busch auch Herr Hermann Kronberger teilnahm, der die Gruppe für Jungen Myelombetroffenen leitet. Herr Dr. Busch hat für uns eine Zusammenfassung des Treffens verfasst:

Nach einer allgemeinen Einführung zu den speziellen Therapeutika beim Multiplen Myelom mit deren Einsatz und den spezifischen Wirkungen in der Standardtherapie und im Rezidiv, erwähnte Frau Dr. Öttl auch die Prophylaxe-Therapien zu den MM-Behandlungen.

Beim Kernthema Multimedikation wurden eingehend die Wechselwirkungen der MM-Medikamente mit den verschiedenen Schmerzmitteln, Schlafmitteln, pflanzlichen Arzneimitteln, Nahrungsmitteln, Vitaminen und Spurenelementen, homöopathischen Mitteln, sowie den Genussmitteln Rauchen und Alkohol behandelt.

Im letzten Kapitel beschäftigte sich Frau Dr. Öttl ausführlich mit den Besonderheiten bei der Einnahme von Krebsmedikamenten allgemein und speziell der MM-Medikamente.

Frau Dr. Öttl hat nicht nur einen allgemeinen Vortrag zum Thema erarbeitet und in verständlicher Form dargebracht, sondern ist speziell auf unsere MM-Besonderheiten eingegangen. In der anschließenden Fragestunde wurden zahlreiche allgemeine und viele bilaterale Fragen geklärt werden. Frau Dr. Öttl hat sich für uns insgesamt 3 Stunden Zeit genommen wofür wir Ihr sehr dankbar sind. Frau Dr. Öttl wird uns weiterhin als Pharmazeuten-Beirat speziell für onkologische Medikationen unter nachfolgenden Kontaktdaten zur Verfügung stehen. Herzlichen Dank dafür.

Wir danken Frau Dr. Sarah Öttl auch dafür, dass Sie uns ihre Präsentation zur Verfügung stellt.

Präsentation (im pdf-Format zu öffnen)

RÜCKBLICK HEILKRÄUTERWORKSHOP:

Wir freuen uns, dass wir zu unserem Workshop zahlreiche PatientInnen und Angehörige begrüßen durften.

Der Fokus lag diesmal auf der Vermittlung von Grundwissen rund um das Anpflanzen von Kräutern und Blumen. Gärtnermeister Friedrich Wessely (http://www.wessely-gartengestaltung.at) hat uns dieses Grundwissen sehr praxisbezogen und anschaulich näher gebracht. Wir haben viel über Blumenerde gelernt, die mit Quarzsand, Urgestein, Ziegelbruch, ... gemischt werden kann, um den Pflanzen den bestmöglichen Lebensraum zu bieten.

Herr Wessely hat uns auch ans Herz gelegt, zu experimentieren und die Entschleunigung, die das Gärtnern mit sich bringt, zuzulassen und zu geniessen. Zusätzlich hat Herr Wessely geduldig und fachkundig alle Fragen beantwortet. Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal herzlich bei Herrn Wessely für seine Unterstützung bedanken.

Gestärkt haben wir uns mit 100% biologischen, veganen und vegetarischen Köstlichkeiten von "Rita Bringt's", wie z.B. Fladenbrotecken mit roter Linsencreme und Falafel mit Hummus."

Vor einem Jahr, im Mai 2016, wurde Daratumumab (Darzalex) als Monotherapie von der europäischen Kommission zugelassen. Details finden Sie unter http://www.myelomabeacon.com/deutsch/2016/05/26/darzalex-daratumumab-europa-zulassung/

Im April 2017 erfolgte nun die Zulassung für Darzalex in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason oder Bortezomib und Dexamethason für die Behandlung erwachsener Patienten mit multiplem Myelom, die bereits mindestens eine Therapie erhalten haben.

Bericht über den 1. Patienten-Kongress von unserer Partnergruppe „Myelom Deutschland e.V.“ in Schwerin:

Vorsitzende Frau Brigitte Reimann und Herr Dr. Busch

Einer der zehn gut besuchten Vorträge		Netzwerken beim festlichen Abendessen

Herr Dr. Reinhard Busch hat unsere Selbsthilfegruppe beim Kongress vertreten und folgenden detaillierten Bericht verfasst.

Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Die Lenalidomid Erhaltungstherapie steht jetzt Patientinnen und Patienten im Anschluss an eine autologe Stammzelltransplantation (ASZT) als neues Therapiekonzept zur Verfügung. Die Erhaltungstherapie zielt darauf ab, die Remission, die nach der autologen Stammzelltransplantation erreicht wird, so lange wie möglich zu verlängern. In den Studien konnte die Wiederkehr der Erkrankung (Relapse) um etwa 2 Jahre hinaus geschoben werden. Das Gesamtüberleben kann durch die Erhaltungstherapie um ca. 2,5 Jahre verlängert werden.

Herr Prof. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts im Wilhelminenspital Wien, informierte uns über die Zulassungserweiterung von Lenalidomid.

Zulassungserweiterung für Revlimid® (Lenalidomid)

Am 24. Februar 2017 hat die Europäische Kommission, basierend auf der Empfehlung des Ausschusses für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA), die Zulassung für Revlimid® um folgende Indikation erweitert: Revlimid® ist für eine Erhaltungstherapie von erwachsenen Patienten mit neu diagnostiziertem multiplem Myelom nach einer autologen Stammzelltransplantation als Monotherapie indiziert.

Die Zulassungserweiterung stützt sich auf die positiven Resultate aus zwei multizentrischen, randomisierten, doppelblinden klinischen Phase-III-Studien (IFM 2005-021 & CALGB 1001042) mit insgesamt über tausend PatientInnen, die nach einer autologen Stammzelltransplantation (ASZT) eine Remission oder eine Stabilisierung Ihrer Erkrankung erreicht haben.
Wenn Sie weitergehende Fragen zu dieser Therapie haben wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt."

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden und ganz besonders bei Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, der in sehr verständlicher und laiengerechter Weise die Neuigkeiten vom ASH (amerik. hämatolog. Gesellschaft) präsentiert hat.

Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann Teil 1:
https://youtu.be/YlDb-N4KE7U

Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann Teil 2:
https://youtu.be/lh5pQ6Imv_0

Fragen & Antworten:
https://youtu.be/KrBDOrM2Mco

Prof. Weltermann beim Vortrag		Die zahlreichen TeilnehmerInnen hören Prof. Weltermann aufmerksam zu

Der Bericht von Herrn Prof. Weltermann über die Neuigkeiten vom ASH (Amerik. Hämatol. Gesellschaft ) hat den TeilnehmerInnen die immer komplexer werdenden Behandlungsmöglichkeiten des Multiplen Myeloms vor Augen geführt.

Herr Dr. Reinhard Busch, selbst MM-Patient und Koordinator von Oberösterreich, hat den Vortrag für Sie kurz zusammengefasst:

Bei nahezu keiner anderen Krebsart bestehen heute dermaßen viele Medikamente (ca. 15 Einzelmedikamente und eine große Zahl an Kombinationen) und damit klinische Therapiemöglichkeiten. WEITERLESEN

OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer		OÄ Dr. Adelheid Seebacher

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig per Skype, OA. Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und OÄ Dr. Adelheid Seebacher

Wie jedes Jahr freuen wir uns, Ihnen die wichtigsten Neuigkeiten vom großen Kongreß der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft (ASH) als Video präsentieren zu dürfen.

Die Fortschritte in der Myelombehandlung mit ihren vielfältigen Möglichkeiten der Diagnose und der Therapie, haben dazu geführt, dass die Myelompatientinnen und Myelompatienten ein längeres und auch besseres Leben mit dieser Erkrankung führen können.

Hier sind die Vorträge unseres PatientInnentreffens vom 16.2.2017 zum Nachsehen und Anhören:

Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer
"Praxisrelevante Fortschritte für jüngere und ältere MM PatientInnen"
https://youtu.be/NG651QRYMIs

Vortrag Prof. Heinz Ludwig
"Die neuesten Entwicklungen beim multiplen Myelom"
https://youtu.be/He8m9cAdJII

OÄ Dr. Adelheid Seebacher
"Fragen & Antworten"
https://youtu.be/oDs65fRIuZ0

Wir danken Frau OÄ Dr. Adelheid Seebacher, Herrn OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und Herrn Prof. Heinz Ludwig sehr herzlich für ihre Präsentationen. Herr Prof. Gisslinger war krankheitsbedingt leider verhindert. Herr Doz. Zojer hat dankenswerter Weise seinen Part übernommen.

D. Glanz, H. Lehner, R. Dörfler

Am 14. Februar fand im Rathaus wieder der Wiener Krebstag statt. Unsere Selbsthilfegruppe war auch diesmal mit einem Informationsstand vertreten. Die Öffentlichkeitsarbeit ist uns ein großes Anliegen, um die Bewußtseinsbildung für diese Krankheit zu fördern.

EMPLICITI (Elotuzumab) Die Zulassung bedeutet, dass Myelompatienten in Europa mit Empliciti behandelt werden können, ohne sich in eine klinische Studie einschreiben zu müssen. Den vollständigen Bericht finden Sie HIER

DARZALEX (Daratumumab) ist indiziert als Monotherapie für die Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem und refraktärem multiplen Myelom, die bereits mit einem Proteasom-Inhibitor und einem Immunmodulator behandelt wurden, und die während der letzten Therapie eine Krankheitsprogression zeigten. Details finden sie unter www.myelomabeacon.com

Carfilzomib – ein neues Medikament am Himmel der Myelom Therapie

Bericht von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Carfilzomib (Kyprolis®) ist ein neuer Proteasom Inhibitor mit beträchtlicher anti-Myelom Wirkung und einem günstigen Nebenwirkungsprofil, wobei insbesondere die geringe Neurotoxizität als besonderes Plus zu erwähnen ist. Beim Proteasom handelt es sich um eine intrazelluläre Struktur, die für den Abbau von Eiweißkörpern verantwortlich ist, aber auch bestimmte Zellfunktionen, die für das Zellwachstum wichtig sind, beeinflusst. Carfilzomib zeichnet sich im Vergleich zu Bortezomib (Velcade®) durch eine noch höhere Selektivität und irreversibler Hemmung des Proteasoms aus. Diese Eigenschaften dienen unter anderem als Erklärung für die überlegene Aktivität von Carfilzomib gegenüber anderen Proteasominhibitoren.

Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial

Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.

Voraussetzungen (im pdf-Format zum Öffnen)

Lebens.Med Zentrum Bad Erlach ist in Betrieb

Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung. Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid) von der EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde: Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig: