Liebe Patientinnen, Patienten, Angehörige, Unterstützende und Freunde,
wir danken Ihnen ganz herzlich für die gute Zusammenarbeit und die vielen Spenden, die wir in Ihrem Sinne gewissenhaft verwenden werden.
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!
Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger
Unser Büro:
im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien,
Obere Augartenstraße 26-28,
1020 Wien
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Tel.: 01 / 29 30 887
Mobil: 0664 / 140 84 12
Email: office(at)multiplesmyelom.at
oder hilfe(at)multiplesmyelom.at
Bürostunden: Dienstag und Donnerstag von 14:00-18:00, sonst nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.
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Die Europäische Arzneimittelkommission hat kürzlich zwei neue Medikamente für die Behandlung des multiplen Myeloms zugelassen
EMPLICITI (Elotuzumab) Die Zulassung bedeutet, dass Myelompatienten in Europa mit Empliciti behandelt werden können, ohne sich in eine klinische Studie einschreiben zu müssen. Den vollständigen Bericht finden Sie HIER
DARZALEX (Daratumumab) ist indiziert als Monotherapie für die Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem und refraktärem multiplen Myelom, die bereits mit einem Proteasom-Inhibitor und einem Immunmodulator behandelt wurden, und die während der letzten Therapie eine Krankheitsprogression zeigten. Details finden sie unter www.myelomabeacon.com
Rückblick – PatientInnentreffen am 24. Mai 2016 in Graz:
Zusammen mit unserer Partnergruppe „Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich“ konnten wir für unser PatientInnentreffen in Graz einen hervorragenden Homöopathen, Dr. med. Josef Zechner, gewinnen, der mir viel Elan den Besuchern einen Überblick über die wichtigsten homöopathischen Arzneien gab... WEITERLESEN
Rückblick – PatientInnentreffen am 28. April 2016 in Wien:
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| Prof. Frass im Braille-Haus Wien |
Der erste Teil des PatientInnentreffens im Braille-Haus stand diesmal unter dem Motto „Medikamentenmanagement“. Mag.pharm. Dr. med. Alexander Hartl von der Rotundenapotheke in Wien und Mag. pharm. Christiana Labut von der Anstaltsapotheke des AKH Wien erklärten anhand von anschaulichen Beispielen... WEITERLESEN
Die Präsentation vom Vortrag finden Sie hier (im pdf-Format zum Öffnen)
Rückblick - Frühjahrstagung der österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (OeGHO) im März 2016:
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| Helga Lehner und Sonja Pearsall geben Auskunft |
Vom 17.3 bis 19.3 fand in der Wiener Hofburg die Frühjahrstagung der österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (OeGHO) unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Jäger statt... WEITERLESEN
Videoaufzeichnungen vom PatientInnentreffen im Braille Haus am 18.2.2016 „Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH“:
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| Prof. Gisslinger (AKH), OÄ Dr. Seebacher (Hanuschkrankenhaus) und OA Priv.-Doz. Dr. Zojer (Wilhelminenspital) |
Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 18. Februar 2016 finden Sie unter folgenden Links:
Begrüßung Sonja Pearsall und Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Zojer „Praxisrelevante Fortschritte für transplantationsgeeignete MM PatientInnen “:
https://youtu.be/CTlFnWOA8Og
Vortrag Prof. Gisslinger „Praxisrelevante Fortschritte für NICHT transplantationsgeeignete MM PatientInnen“:
https://youtu.be/NlOT9BRcCuE
Impulsreferat OA Priv.-Doz. Dr. Zojer „Neue Medikamente“ und Frage- und Antwortrunde OÄ Dr. Seebacher:
https://youtu.be/iVXFoOSw4RQ
Rückblick – PatientInnentreffen am 18. Februar 2016 in Wien:
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| Prof. Gisslinger, OÄ Dr. Seebacher und Doz. Zojer |
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Der gut besuchte Festsaal im Braillehaus |
Auch dieses Jahr fand unsere Post ASH Veranstaltung mit namhaften MyelomexpertInnen im Braillehaus in Wien statt.
Die Referenten berichteten den zahlreichen TeilnehmerInnen von den Neuigkeiten der amerikanisch-hämatologischen Gesellschaft.
Zuerst sprach Herr Doz. Zojer über die praxisrelevanten Fortschritte bei PatientInnen, die für eine Transplantation geeignet sind. Herr Prof. Gisslinger berichtete über die praxisrelevanten Fortschritte bei nicht für eine Transplantation geeigneten PatientInnen. Herr Prof. Ludwig war leider verhindert und Herr Doz. Zojer hat an seiner Stelle ein Kurzimpulsreferat über die noch nicht zugelassenen Medikamente gehalten... WEITERLESEN
Präsentation von Herrn Doz. Niklas Zojer
Praxisrelevante Fortschritte bei MM PatientInnen, die für eine Transplantation in Frage kommen (im pdf Format zum Öffnen)
Präsentation von Herrn Prof. Heinz Gisslinger
Praxisrelevante Fortschritte bei nicht für eine Transplantation geeigneten PatientInnen (im pdf Format zum Öffnen)
Carfilzomib – ein neues Medikament am Himmel der Myelom Therapie
Bericht von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Carfilzomib (Kyprolis®) ist ein neuer Proteasom Inhibitor mit beträchtlicher anti-Myelom Wirkung und einem günstigen Nebenwirkungsprofil, wobei insbesondere die geringe Neurotoxizität als besonderes Plus zu erwähnen ist. Beim Proteasom handelt es sich um eine intrazelluläre Struktur, die für den Abbau von Eiweißkörpern verantwortlich ist, aber auch bestimmte Zellfunktionen, die für das Zellwachstum wichtig sind, beeinflusst. Carfilzomib zeichnet sich im Vergleich zu Bortezomib (Velcade®) durch eine noch höhere Selektivität und irreversibler Hemmung des Proteasoms aus. Diese Eigenschaften dienen unter anderem als Erklärung für die überlegene Aktivität von Carfilzomib gegenüber anderen Proteasominhibitoren. WEITERLESEN
Videofilm
Im Rahmen des Symposiums Linz 2015 wurden u.a. PatientInnen, Angehörige und Ärzte befragt. Des Weiteren gibt das Video einen Überblick über das Symposium und die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe
https://www.youtube.com/watch?v=HWRXcvIqt90
Videoaufzeichnung der Vorträge
Die Vorträge und Fragen/Antworten vom Symposium Linz am 12. September 2015 „Leben mit der Diagnose Multiples Myelom“ finden Sie unter folgenden Links:
Einleitung: Pearsall / Weltermann / Lechner:
www.youtube.com/watch?v=iCUT3tO5fdw
Lechner / Fragebogen:
Auswertung des Fragebogens und Podiumsdiskussion
www.youtube.com/watch?v=iN6WUHCHdHY
Weltermann / Schützl:
Vortrag: „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom“
www.youtube.com/watch?v=zfesGS6VQ2o
Crevenna / M. Keilani:
Vortrag „Rehabilitation und Nebenwirkungsmanagement“
www.youtube.com/watch?v=T9qBX3sIj_w
Rückblick – Krebstag im Wiener Rathaus am 09. Februar 2016:
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| Dina Glanz und Helga Lehner an unserem Infostand |
Für Dienstag, den 9. Februar hatte der Verein "Leben mit Krebs" auch 2016 wieder zum Krebstag ins Wiener Rathaus eingeladen. Namhaften Experten referierten über die neuesten Therapiemöglichkeiten bei den verschiedensten Krebserkrankungen. Aber auch begleitende Maßnahmen wie Rehabilitation, Impfungen und Senkung des Thromboserisikos bei Krebs standen auf dem Programm. Vertreter vieler Selbsthilfegruppen, unter anderem auch unsere „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ standen den Besuchern für persönliche Fragen zur Verfügung. Unsere Gruppe war durch Dina Glanz und Helga Lehner bestens vertreten. Durch das Programm führte Heilwig Pfanzelter.
RÜCKBLICK – PatientInnentreffen 18.11.2015 in Wien:
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| Prof. Ludwig referiert über Therapiebeginn |
Im sehr gut besuchten Braille-Haus fand unser diesjähriges Weihnachtstreffen mit einem interessanten und großartigen Vortrag von Herrn Prof. Heinz Ludwig statt. Er sprach über das wichtige Thema, den richtigen Zeitpunkt für einen Therapiebeginn beim Multiplen Myelom zu finden... WEITERLESEN
Rückblick vom Symposium vom 12. September 2015 in Linz:
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| Sonja Pearsall, Prim. Univ. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger |
Unter der ärztlichen Leitung von Herrn Prof. Weltermann fand unser diesjähriges Symposium unter dem Motto „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom“ im forte FortBildungszentrum Elisabethinen in Linz statt. Die Veranstaltung war ein großer Erfolg... WEITERLESEN
Videoaufzeichnung vom PatientInnentreffen im Braille Haus am 17. 2. 2015 „Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom ASH“
Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 17. Februar 2015 finden Sie unter folgenden Links:
Einleitung & OA Doz.Niklas Zojer:
www.youtube.com/watch?v=WkDptiy0JQA
Prof. Heinz Ludwig:
www.youtube.com/watch?v=AtTIH0jPQX8
Prof. Heinz Gisslinger:
www.youtube.com/watch?v=hJPfmFUbprQ
Fragen und Antworten OA Dr. Seebacher:
www.youtube.com/watch?v=JbWpU-YB4LA
RÜCKBLICK – PatientInnentreffen Post ASH am 17. Februar 2015 in Wien:
Im sehr gut besuchten Braille-Haus fand unsere diesjährige „Post-Ash“-Veranstaltung statt, zu der wir wieder namhafte Myelomexperten aus drei Krankenhäusern gewinnen konnten. Die Referenten sprachen über Neuigkeiten von der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft… WEITERLESEN
RÜCKBLICK - April – Juni 2015 – Qi Gong Kurs Wien:
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| Übungsleiterin: Frau Silvia Geberovich |
Frau Silvia Geberovich leitete den Guo Lin Qi Gong Kurs und lehrte die TeilnehmerInnen in diesem 13-stündigen Kurs:
verschiedene Aufwärmübungen, das natürliche Gehen, das mittelschnelle Gehen, das „Heben, Senken, Öffnen, Schließen“, Meridianmassage und Tonübungen für die Organe... WEITERLESEN
RÜCKBLICK – 24. Juni 2015 – PatientInnen-& Angehörigentreffen in Innsbruck:
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| Frau Britta Halter, MSc, Herr Univ.-Prof. Dr. Reinhard Stauder, Oberarzt an der Universitätsklinik für Innere Medizin 5 |
Bei diesem PatientInnentreffen hat Frau Britta Halter, MSc den TeilnehmerInnen über den Verein Senioren Krebshilfe Tirol (www.senioren-krebshilfe.at), gegründet von Herrn Univ.-Prof. Dr. Reinhard Stauder, Oberarzt an der Universitätsklinik für Innere Medizin 5., und über das Projekt Humor trotz(t) Tumor berichtet... WEITERLESEN
RÜCKBLICK – 8. Juni 2015 – PatientInnen-& Angehörigentreffen Linz:
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| Primar Fridrik im Gespräch mit einer Patientin |
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Reger Erfahrungsaustausch |
Das PatientInnen-& Angehörigentreffen am 8. Juni in Linz war ein voller Erfolg. Trotz des schwülen Wetters waren ca. 20 Personen anwesend, lauschten dem Vortrag von Herrn Primar Fridrik und tauschten Erfahrungen aus... WEITERLESEN
RÜCKBLICK – 20. Mai 2015 – PatientInnen- & Angehörigentreffen Innsbruck:
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| OÄ Dr. Ella Willenbacher |
Trotz des widrigen Wetters haben es einige in den Dachverband der Tiroler Selbsthilfe zu unserem PatientInnen- & Angehörigentreffen geschafft. Die TeilnehmerInnen kamen in den Genuss eines interessanten Vortrages von Frau OÄ Dr. Ella Willenbacher, von der Universitätsklinik Innsbruck (Innere Medizin V, Hämatologie/Onkologie)... WEITERLESEN
RÜCKBLICK – 6.Mai 2015 – PatientInnen-& Angehörigentreffen Salzburg:
Das PatientInnentreffen „Was am Ende des Lebens wichtig ist“ – Palliativversorgung, Patientenverfügung – mit Frau Dr. Irmgard Singh hat für die TeilnehmerInnen viele interessante und wichtige Aspekte aufgezeigt. Die Veranstaltung fand im Tageshospiz Kleingmain in Salzburg statt... WEITERLESEN
Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial
Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.
Voraussetzungen (im pdf-Format zum Öffnen)
Lebens.Med Zentrum Bad Erlach ist
in Betrieb |
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Nach eineinhalb Jahren Bauzeit war es am 30. September 2014 so weit: das Lebens.Med Zentrum Bad Erlach nahe Wiener Neustadt öffnete seine Pforten. Im Tochterbetrieb des Moorheilbades Harbach wird Rehabilitation für Krebspatienten geboten.
Presseaussendung (im pdf-Format zum Öffnen)
Link über weltweite Studien:
Unter folgendem link kann man Informationen über weltweite Studien abrufen, die zur Zeit in den verschiedensten Spitälern durchgeführt werden: http://clinicaltrials.gov
NEUES MEDIKAMENT: IMNOVID
Die EMA (europäische Zulassungsbehörde) hat Pomalidomid (Imnovid®) am 5. August 2013 die Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms (MM) erteilt. Pomalidomid ist in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem MM indiziert, die zuvor mindestens zwei Vortherapien, einschließlich Lenalidomid und Bortezomib, erhalten haben und die unter der letzten Therapie eine Progression gezeigt haben. Mit der Zulassung von Pomalidomid in Kombinatioin mit Dexamethason erhalten vorbehandelte Patienten mit mehrfach rezidiviertem multiplen Myelom, denen ansonsten kaum noch zugelassene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, eine neue wirksame und verträgliche Therapieoption.
Ursachen des Multiplen Myeloms sind nach wie vor nicht bekannt
Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung.
Bericht (im pdf-Format zum Öffnen) |
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Information zur subkutanen Verabreichung von Bortezomib (Velcade®):
Der Proteasom-Hemmer Bortezomib (Velcade®) hat im September 2012 von der europäischen Zulassungsbehörde die Zulassung für die subkutane (unter die Haut) Anwendung beim MM erhalten. Ergebnisse zeigten, dass die Rate der sog. peripheren Neuropathien sank und zwar von 53% bei intravenöser auf 38% bei subkutaner Gabe.
Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid)
von der EMA (European Medicines Agency),
der Europäischen Zulassungsbehörde:
Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig: |
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Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.
Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.
Presseaussendung englisch (im pdf-Format zum Öffnen)
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Weiterführende
Links
