Unser Büro: im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien, Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien
Tel.: 01 / 29 30 887 Mobil: 0664 / 140 84 12 Email: office(at)multiplesmyelom.at oder hilfe(at)multiplesmyelom.at Bürostunden: Dienstag und Donnerstag von 14:00-18:00, sonst nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.

MYELOM AM TELEFON

Wir freuen uns sehr, Ihnen ein neues Angebot unserer Selbsthilfegruppe vorstellen zu dürfen: "Myelom am Telefon".

"Myelom am Telefon" ist emotionale Unterstützung und Information für Menschen mit Fragen zum multiplen Myelom. Für PatientInnen und deren Angehörige - egal ob Partner, Kinder oder Freunde.

Sie können "Myelom am Telefon" unter der Telefonnummer
0800 0900 44 erreichen - kostenlos aus ganz Österreich:

Montag* von 10:00 bis 11:30 - Barbara Bergmann
Dienstag* von 16:30 bis 18:00 - OÄ Dr. Eva Maria Autzinger
Donnerstag* von 15:00 bis 16:30 – Andrea Seiringer
* nicht an Feiertagen

Mehr Informationen erhalten Sie auf der Homepage
www.myelom-am-telefon.com

DAS TEAM STELLT SICH VOR
Bei unserem PatientInnentreffen am 24. Mai in Wien hat sich das gesamte "Myelom am Telefon"- Team vorgestellt. Unter diesem Link können Sie die Vorstellungsrunde nachsehen.

Frau Renate Dörfler und Frau Antonia Sieber bei unserem Infostand.

Am 25. November 2018 präsentierten rund 70 Wiener Selbsthilfegruppen sowie zahlreiche Einrichtungen der Stadt Wien im Rathaus ihre Unterstützungsangebote.

Für unsere Selbsthilfegruppe ist diese Art der Öffentlichkeitsarbeit sehr wichtig und so waren wir auch heuer mit einem Informationsstand vertreten. Herr Felix Diaba, Frau Renate Dörfler, Herr Otmar Pelzmann und Frau Antonia Sieber standen den BesucherInnen Rede und Antwort.

Herr Dr. Reinhard Busch		Der gut besuchte Seminarraum im Haus der Frau

Zusammenfassung des PatientInnentreffens vom 21. November 2018 von Dr. Busch (im PDF Format zum Öffnen)d

Präsentation Jahresabschluss von Dr. Busch (im PDF Format zum Öffnen)

Herr Prof. Gisslinger bei seinem Vortrag

Festliche Dekoration und hausgemachtes, weihnachtliches Gebäck   Der gut besuchte Festsaal im Braillehaus

Unser Weihnachtstreffen in Wien war trotz Wetterkapriolen sehr gut besucht und die PatientInnen und Angehörigen nutzten die Gelegenheit bei Weihnachtskeksen und festlichem Buffet zum Erfahrungsaustausch. Für den festlichen Weihnachtsschmuck sowie das liebevoll verpackte Geschenk möchten wir uns sehr herzlich bei Frau Dina Glanz sowie bei allen anderen MitarbeiterInnen bedanken, die tatkräftig beim PatientInnentreffen mitgeholfen haben.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Gisslinger für seinen Vortrag „Das multiple Myelom im Wandel der Zeit“ und für die ausführliche Beantwortung der PatientInnenfragen. Frau OÄ Dr. Eva Maria Autzinger, die krankheitsbedingt leider Ihren Vortrag nicht halten konnte, wünschen wir gute und rasche Genesung. An dieser Stelle auch ein großes Danke an Herrn Professor Gisslinger für die Beantwortung jener PatientInnenfragen, die den nicht zustande gekommenen Vortrag „Den eigenen Laborbefund verstehen“ betrafen. Dieser wichtige Vortrag wird im nächsten Jahr nachgeholt.

Passend zum Vortrag von Herrn Professor Gisslinger hatten die TeilnehmerInnen die Möglichkeit, die Ausstellung „Meilensteine des multiplen Myeloms“ zu besichtigen. Die gesamte Ausstellung finden Sie unten stehend als Präsentation, die die Errungenschaften und Verbesserungen des multiplen Myeloms seit 1844 dokumentiert, zum Nachlesen. Diese Ausstellung wurde durch Celgene und die EHA (Europäische Hämatologische Vereinigung) ermöglicht.

Wir möchten uns auch noch herzlich bei jenen PatientInnen und Angehörigen bedanken, die sich bereit erklärt haben, als „Botschafter“ für das „Myelom am Telefon“ zu fungieren und Unterlagen/ Broschüren über das „Myelom am Telefon“ verteilen werden.

Präsentation der Ausstellung "Meilensteine des multiplen Myeloms" (im PDF Format zum Öffnen)

Präsentation "Myelom am Telefon" (im PDF Format zum Öffnen)

Präsentation von Herrn Professor Gisslinger "Das Myelom im Wandel der Zeit" (im PowerPoint Format zum Downloaden)

Zum lesen hier klicken (im PDF Format zum Öffnen)

Herr Diaba, Prof. Weltermann, Dr. Lechner (hinten) und Herr Busch

Zusammenfassung Myelomtag von Dr.Busch (im PDF-Format zu öffnen)

VIDEOAUFZEICHNUNGEN MYELOMTAG 2018 LINZ

Es ist soweit: die Videoaufzeichnungen sind online. Wir danken für Ihre Geduld.

Begrüßung und 15 Jahre "Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich": https://youtu.be/VNO9P9eeCVU

Mag. Schmadlbauer - "Wie stabil ist das Gesundheitssystem bezüglich der Kosten von Krebs-Therapien?": https://youtu.be/sru92pl23KM

Prim. Prof. Dr. Petzer - "Diagnose Multiples Myelom - was jetzt?": https://youtu.be/mn3mS3Sg3oo

OA Dr. Lechner - "Welche Therapiemöglichkeiten bestehen im Falle eines Rezidivs?": https://youtu.be/KuIjIdWk3Fs

OÄ Dr. Machherndl-Spandl - "Womit müssen wir rund um eine autologe und allogene Stammzelltransplantation rechnen?": https://youtu.be/kHXja3SM6Q0

LR Mag. Haberlander - "Wie gestaltet sich die zukünftige Versorgung unheilbar oder chronisch kranker Krebspatienten in OÖ Krankenhäusern?": https://youtu.be/AzfbOA5Zigg

Doz. Dr. Weltermann - "Wie sicher kann ein MM-Patient sein, auch in seinem wohnortnahen Krankenhaus die international beste Therapie zu erhalten?": https://youtu.be/_vGYpbIo0IQ

OÄ Dr. Hirschmugl - "Wie kann ich meine Myelom-spezifischen Schmerzen bewältigen?": https://youtu.be/TVBph1CsBls

Prof. Dr. Worel - "Grundlagen der Car-T-Zellen-Technologie - was dürfen wir uns davon erwarten?": https://youtu.be/FiW5wTBsxqo

Fragen & Antworten aller Vorträge: https://youtu.be/mDCqaT6qR6I 

Wir danken allen Mitwirkenden und allen Vortragenden sehr herzlich.

Dr. Reinhard Busch		Frau Dina Glanz
Prof. Petzer und Mag. Schmadlbauer		OA Dr. Lechner
OÄ Dr. Machherndl-Spandl		Mag. Haberlander und Doz. Dr. Weltermann
OÄ Dr. Hirschmugl		Prof. Worel

Dr. Alois Riedler mit Dr. Reinhard Busch beim Vortrag.

Wir freuen uns, Ihnen einen Bericht über "Integrative Medizin beim multiplen Myelom" von Herrn Dr. Alois Riedler (Allgemeinmediziner und Qigong Lehrer in Steyr) zur Verfügung stellen zu können.

Der Vortrag war sehr interessant und das auch über mehr als zwei Stunden. Es gab sehr viele Fragen und insbesondere den Wunsch nach einer Wiederholung im nächsten Jahr. Diesem Wunsch werden wir auch entsprechen.

Zusammenfassung Vortrag Dr. Riedler (im PDF-Format zum öffnen)

Herr Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger hat am 3. Mai 2018 einige „Multiplikatoren“ aus den Selbsthilfegruppen zu einem Privatissimum mit seinem Team zum Thema CAR-T Zellen-Therapie beim Multiplen Myelom in seine Institutsräumlichkeiten eingeladen. Folgende ExpertInnen haben sich mit Ihren Erfahrungen für unsere Fragen zur Verfügung gestellt.

• Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger, Leiter der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie am AKH
• Assoc.-Prof.in Priv.Doz.in Dr.in Maria Krauth, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, MGUS und Amyloidosen
• Univ. Lektorin Priv.-Doz. Dr. Hermine Agis, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, Smouldering Myelom, MGUS
• Univ. Prof. Dr. Nina Worel, Fachärztin für Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin

Zum Weiterlesen bitte hier klicken

Herr Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig bei seinem Vortrag		Das „Myelom am Telefon“ Team stellt sich vor

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig für seinen Vortrag und bei ihm und Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger für die ausführliche Beantwortung der PatientInnenfragen bedanken.

Danke auch an das gesamte Team des "Myelom am Telefon" für Ihr Kommen und die Präsentation.

Unter folgenden Links können Sie die Veranstaltung nachsehen und nachhören:

Vortrag Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig:
https://youtu.be/aTB2KEw1N8c

Fragen & Antworten:
https://youtu.be/oHHg7yz7PAQ

Vorstellung des "Myelom am Telefon":
https://youtu.be/71hc2UKDs4o

Frau Dr. Bräutigam bei Ihrem Vortrag.

„Strahlentherapie - Ein laienverständlicher Vortrag“

Folgende Themen waren Inhalt des Vortrages und der anschließenden Fragenrunde:

Was ist Strahlung und was ist Strahlentherapie? Was bewirkt die Strahlentherapie?
Unter die Indikationen zur Radiotherapie fallen insbesondere Schmerzen (mit einer Reduktion um 70-90% oder einer Schmerzfreiheit in 40-60% der Fälle kann gerechnet werden), Frakturen (drohende), Rückenmarkskompressionen, etc. Neben den Befunden aus der Radiologie, sind ein Erstgespräch mit und wichtige Informationen vom Patienten die Voraussetzungen für die Erstellung des Bestrahlungsplanes.

Die Bestrahlung erfolgt beim Myelom mit geringer Dosis in mehreren Sitzungen à ca. 2 Minuten reine Bestrahlungszeit, einem äußerst gezielten Focus im Millimeterbereich, aus 5-6 verschiedenen Richtungen und in der Art, dass andere Organe nicht geschädigt werden. Die Nebenwirkungen treten daher nur dann auf, wenn naheliegende Organe unvermeidlich gestreift werden.

Im anschließenden Gespräch wurden auch andere Strahlenbelastungen angeschnitten. Neben der schädlichen Strahlung von Granit-Böden im Mühlviertel, ist auch die Strahlung von Handys, insbesondere im geschlossenen Auto, nicht zu unterschätzen

Zusammenfassend hat uns Fr. Dr. Bräutigam einen Einblick in die Strahlentherapie gegeben und uns auch etwas die Angst vor einer solchen Behandlung genommen. Die 11 Teilnehmer bedanken sich herzlich für ihren sehr verständlichen Vortrag und die Beantwortung der Fragen.

Präsentation Dr. Bräutigam (im PDF-Format zum Öffnen)

Am Universitätsklinikum der PMU des LKH Salzburghielt Fr. OÄ Dr in Gudrun Russ Fachärztin für Hämatoonkologie einen äußerst interessanten Vortrag zum Thema „Wirkmechanismen der verschiedenen, zur Behandlung von hämato-onkologischen Tumorerkrankungen eingesetzten Medikamente“. Ca. 20 Betroffene verfolgten aufmerksam die Ausführungen und erhielten auch verständliche Antworten auf Ihre Fragen.

Herr DI Dr. Reinhard Busch hat den Vortrag zusammengefasst:

„Fr. Dr. Russ erläuterte eingangs die Unterschiede zwischen den zahlreichen Medikamenten gegen das Multiple Myelom und der echten Chemotherapie. Im Wesentlichen kommen Chemotherapeutika bei den Stammzellen-Transplantationen eingesetzt. Davor und danach werden überwiegend zielgerichtete Therapien angewendet. Die Wirkungen der Botenstoffe (Hormone, Zytokine, etc.) auf Vorgänge zwischen und innerhalb den Zellen sind sehr komplex.

Spricht man an der Zelloberfläche von Rezeptoren (Prinzip: Schlüssel – Schloss), so sind die Signal- und Transportwege im Inneren der Zelle noch wesentlich komplizierter. Im Normalfall herrscht ein Gleichgewicht zwischen den immer wieder vorkommenden Fehlschaltungen bei der Zellteilung und den Fähigkeiten unseres Immunsystems diese zu beherrschen.

Ein ebensolches Gleichgewicht herrscht zwischen den wachstumsfördernden und –hemmenden Signalen in den Zellen. Ist dieses Gleichgewicht nicht gegeben, so versucht man mit den zielgerichteten Therapien über Oberflächen-Rezeptoren auf die Zellen einzuwirken oder im Zellinneren die Signal- und Transportwege zu beeinflussen.

Monoklonale Antikörper beim Myelom (Daratumumab, Elotuzumab, Denorumab u.a.) wirken auf Oberflächenrezeptoren durch Aktivierung von körpereigenen Killer- und Fresszellenzellen oder durch direkte Effekte auf die Zellmembran.

Immunmodulatoren (Thalidomid, Lenalidonid, Pomalidomid) haben eine sehr komplexe Wirkung. Sie beeinträchtigen die Zellteilung, die Zell-Abwehrmechanismen, die Gefäßneubildung, die Interaktion der Myelom-Zellen mit dem Bindegewebe. Sie Dämpfen die Entzündungsprozesse oder zerstören die MM-Zellen direkt. In dieser Wirkstofflinie sind neue Medikamente in Erforschung.

Proteasomeninhibitoren (Bortezomib, Carfilzomib, Ixazomib) wirken im Inneren der Myelom-Zellen. Dabei wird der Recyclingprozess im Zellinneren massiv gestört. Die Zelle erstickt an ihren eigenen Abfallprodukten.

Histon-Deacetylase (HDAC)-Hemmer (Panabinostat) hemmt den Ableseprozess bei der Teilung von Myelomzellen

BCL2-Inhibitoren (Venetoclax) beeinträchtigt die schützende Wirkung des BCL2-Eiweises, welches besonders bei Tumoren für ein längeres Leben der Zellen sorgt.

Jackpointinhibitoren. Tumorzellen tragen an ihrer Oberfläche Moleküle welche die angreifenden T-Zellen beruhigen. In Studien werden Antikörper getestet, welche trotzdem einen entsprechenden Rezeptor finden oder gegen diese Botenstoffe an den Tumorzellen-Oberflächen gerichtet sind.

CAR T-Zellen sind genetisch veränderte körpereigene T-Zellen. Sie werden so manipuliert, dass sie bestimmte Oberflächen-Rezeptoren auf den Myelomzellen erkennen und damit ihre Aufgabe als Killerzellen wieder erfüllen können.“

Dr. Lechner beim Vortrag		Die Betroffenen hören aufmerksam den Ausführungen von Dr. Lechner zu

Am 6. März 2018 fand im Haus der Frau ein PatientInnentreffen mit Dr. Daniel Lechner vom Ordensklinikum der Elisabethinen statt. Er sprach vor 28 Betroffenen zum Thema „Die Behandlung des Multiplen Myeloms im Jahr 2018“.

Dr. Lechner hat viele Fragen der Teilnehmer während und nach dem Vortrag ausführlich beantwortet. Darüber hinaus stand er für individuelle Fragen, anhand von mitgebrachten Befunden, zur Verfügung. Wir Danken Herrn Dr. Daniel Lechner für seine Unterstützung und sein großes Engagement. Im Anschluss fanden Diskussionen und ein Erfahrungsaustausch statt.

Herr DI Dr. Reinhard Busch, Koordinator für Oberösterreich und Salzburg, hat den Vortrag wie folgt zusammengefasst:

„Dr. Lechner erläuterte Grundsätzliches zum Multiplen Myelom und zur Einordnung der klinisch zugelassenen Medikamente. Die dz. Therapiefolge ist für transplantierbare PatientInnen wie folgt standardisiert. 1. INDUKTION mit VDD, VRD oder KRD. Die Hinzugabe des Antikörpers Daratumumab, zur Erzielung kompletter Remissionen wird erprobt. 2. Die TRANSPLANTATION (ASZT) als „Gold-Standard“ wurde neuerlich durch Vergleichsstudien bestätigt. Jedoch wird die Melphalan-Dosis reduziert werden und dafür Busulfan (bei der CML bereits im Einsatz) hinzugefügt werden. 3. KONSOLIDIERUNG, also die Wiederholung der Induktionstherapie zur Vertiefung der Wirkung, ist bei Erzielung einer kompletten Remission nach der ASZT nicht mehr vorgesehen. 4. Die ERHALTUNGSTHERAPIE mit dem Standardmedikament Revlimid wird, wenn überhaupt, üblicherweise nur mehr mit 10 mg durchgeführt. Wird Dexamethason mitverabreicht, so sollte man dieses nach einem ½ bis 1 Jahr auslaufen lassen.

Für nicht transplantierbare PatientInnen gelten nach wie vor die Ergebnisse der FIRST-Studie (Revlimid/Dexamethason) mit ca. 1600 PatientInnen als Standard. Gleichwohl laufen hierzu zahlreiche neue Studien.

Zur lfd. Überwachung des Myeloms und zum frühzeitigen Einschreitens, werden neben der klassischen Verfolgung der Paraproteine, zunehmend neu Geräte (hochwertige FACS- und MRD-Verfahren) eingesetzt. Grundsätzlich gilt ein Anstieg der Paraproteine um das 2-fache innerhalb von 2 Monaten als behandlungspflichtig. Äußere Zeichen sind Knochenschmerzen, vermehrte Infekte, Schweißausbrüche, Gewichtsverlust und Schwächegefühl. Bei Andauern über mehr als 2 Wochen ist ein Besuch beim Onkologen erforderlich.

Nachdem die Myelomzellen im Laufe der Zeit stark mutieren und damit Resistenzen entstehen, wird zukünftig auch „Genetische Profilierung“ eingesetzt werden und damit eine präzisere Behandlung möglich sein. Als zukunftsweisen wurde auch die CAR-T-Zellen Technologie erläutert.“

Wir danken Frau Doz. Dr. Hermine Agis, Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer und Frau Doz. Dr. Alexandra Böhm für Ihre Vorträge und die Moderation.

Frau Prof. Maria Krauth, die krankheitsbedingt leider ihren Vortrag nicht halten konnte, wünschen wir gute und rasche Genesung. An dieser Stelle auch ein großes Danke an Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer, der kurzfristig zwei Vorträge gehalten hat.

Unter folgenden Links können Sie das PatientInnentreffen nachsehen und nachhören:

Doz. Dr. Hermine Agis "Vorstufen des MM und die Spezialform Amyloidose":
https://youtu.be/J5RDZayWFuU

Doz. Dr. Niklas Zojer "Erstlinientherapie":
https://youtu.be/eAHlAoaItek

Doz. Dr. Niklas Zojer "Neuigkeiten beim Relapse":
https://youtu.be/LOw_K6nqDf8

Doz. Dr. Alexandra Böhm "Fragen & Antworten":
https://youtu.be/mQrymITy2TA

Doz. Dr. Niklas Zojer		Doz. Dr. Niklas Zojer, Doz. Dr. Agis, Doz. Dr. Alexandra Böhm

Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben von ganzem Herzen erholsame Feiertage und ein glückliches, neues Jahr mit viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!

Ihre Myelomfamilie (nicht alle auf dem Foto): Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger, Reinhard Busch, Thomas Derntl, Felix Diaba, Renate Dörfler, Helga & Karl Hawlik, Regina & Peter Kedl, Werner Knöbl, Hermann & Eva Kronberger, Helga Lehner, Karin Maitz, Ingrid Mühlbachler, Otmar Pelzmann, Manfred Sakulin, Antonia Sieber, Christa Szelesy

Herr Dr. Reinhard Busch hat mit anderen PatientInnen und Angehörigen das Forum für „Patient Advocacy und Selbsthilfe“ anlässlich der 17. Onkologischen Wintergespräche der Fa. Novartis besucht. Es gab auch heuer wieder ein umfangreiches Programm. Die Vorträge und Diskussionen über Adhärenz und krebsbedingte Schmerzen, Stärkung der Gesundheitskompetenz, Patientenrechte und onkologische Pflege, haben in vielen Punkten unseren Patientenalltag getroffen, meint Herr Dr. Busch. Mit bestem Dank an die Veranstalter, unsere Selbsthilfegruppe konnten zahlreiche Anregungen für unsere Selbsthilfearbeit gewinnen.

Herr Dr. Reinhard Busch, der Koordinator und Regionalleiter für Oberösterreich und Salzburg begrüßte die ca. 30 Gäste des Patiententreffens und gab einen kurzen Überblick über das abgelaufene Veranstaltungsjahr 2017. Gemeinsam mit der Partnerorganisation MLH wurden sieben Veranstaltungen, überwiegend mit Ärzten oder Experten durchgeführt. Bei der Rückschau wurde mit einer Gedenkminute an jene PatientInnen gedacht, für die es 2017 trotz der vielen neuen Medikamente keine Hilfe mehr gab.

Mit der Kenntnis über die Bedeutung des Wissenserwerbs zu den immer komplexer werdenden Behandlungen unserer Erkrankung, wurden auch erste Termine mit Experten-Vorträge für das Jahr 2018 angekündigt. Eine schriftliche Erfassung der Wunschthemen unter den Teilnehmern wird in die weitere Planung einfließen.

Der oberösterreichische Myelomtag 2018 wird in Linz stattfinden und ist für 6. oder 13. Oktober geplant.

Mit den besten Wünschen für die kommenden Feiertage und der Erklärung zur Benützung des Weihnachtsgeschenkes, ein Joga-Ball inkl. Übungsanleitung, geht die Veranstaltung in den gemütlicheren Teil des Erfahrungsaustausches über. Letzterer dauerte bei weihnachtlichen Leckereinen dann noch gut zwei Stunden.

Unser Weihnachtstreffen in Wien war sehr gut besucht und die PatientInnen und Angehörigen nützen die Gelegenheit zum regen Erfahrungsaustausch bei Punsch, Weihnachtskeksen und einem festlichen Buffet. Der Vortrag von Herrn Prof. Gisslinger über „Aktuelle Therapieempfehlungen beim Multiplen Myelom“ und im speziellen Neues für jene PatientInnen, für die eine Stammzellentransplantation nicht die erste Wahl ist, hat großes Interesse hervorgerufen. Besonderer Dank gilt Herrn Prof. Gisslinger auch für das ausführliche Beantworten der PatientInnenfragen.

Herr Doz. Dr. Schuhfried referierte in sehr verständlicher und informativer Weise über Elektrotherapie bei Polyneuropathie. Ein Thema, das für MyelompatientInnen von großer Bedeutung ist. Die PatientInnen und Angehörigen waren sehr froh, ihre Fragen so ausführlich beantwortet zu bekommen.

Doz. Dr. Othmar Schuhfried bei seinem Vortrag		Prof. Heinz Gisslinger bei seinem Vortrag

Präsentation Prof. Gisslinger (im ppt-Format zum Öffnen)
Präsentation Doz. Dr. Schuhfried (im ppt-Format zum Öffnen)

Das überaus wichtige Thema "Physiotherapie im Alltag" wurde sehr anschaulich von Frau Kammerhofer und Herrn Busch dargeboten. Die Teilnehmenden habe die Übungen unter der fachkundigen Anleitung der dipl. Physiotherapeutin Frau Kammerhofer auch gleich mitgemacht. Herr Dr. Busch, unser Koordinator für Oberösterreich, hat sich als "Demonstrationsmodell" für die Übungen im Liegen angeboten.

Vortrag Teil 1 (im pdf-Format zum Öffnen)
Vortrag Teil 2 (im pdf-Format zum Öffnen)

Der Myelomtag war so gut besucht, dass der Hörsaal 1 mit seinem Fassungsvermögen von 110 Personen nicht über ausreichend Kapazität verfügte, sodass wir kurzfristig in den Hörsaal 2 übersiedelt sind.

Unser 1. NÖ Myelomtag fand in angenehmer Atmosphäre in der Fachhochschule Wiener Neustadt und dem MedAustron Krebsbehandlungs- und -forschungszentrum statt und war sehr gut besucht. Vorträge und Führung waren informativ und verständlich dargeboten. Die PatientInnen und Angehörige waren sehr zufrieden und viele waren nach dem Myelomtag hoffnungsvoll.

Wir danken allen Mitwirkenden des 1. NÖ Myelomtags in Wiener Neustadt sehr herzlich, ganz besonders dem ärztlichen Leiter der Veranstaltung, Herrn Doz. Wöhrer.

Wir haben wieder alle Vorträge sowie Frage- und Antwortrunden für Sie zum Nachsehen und Nachhören aufgezeichnet:

Die Vorträge:

Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer: https://youtu.be/CkgeRY9C7I4
Priv. Doz. Dr. Alexandra Böhm: https://youtu.be/k-32iNogJgw
Mag. Dr. Michaela Buchegger: https://youtu.be/NWkz_xmaX8c
Univ. Prof. Dr. Richard Crevenna: https://youtu.be/tYaUOPQcsRY
Univ. Doz. Dr. Ulrike Mock: https://youtu.be/5tTwBQbn5DA

Fragen und Antworten:

Fragen an Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer: https://youtu.be/lOLo4ROCPfY
Fragen an Univ. Prof. Dr. Richard Crevenna: https://youtu.be/U52CQZkD2dY
Fragen an Univ. Doz. Dr. Ulrike Mock: https://youtu.be/6NmMeAkF0mE

Frau Mag. Dr. Michaela Buchegger und Frau Priv.-Doz. Dr. Alexandra Böhm beim Mittagessen.		Herr Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer bei seinem Vortrag.
Frau Dina Glanz, stellvertretende Obfrau und MM-Patientin, Herr Dozent Wöhrer, ärztlicher Leiter, Frau Kathrin Jagersberger, Schriftführerin und MM-Patientin und Frau Sonja Pearsall, Obfrau und Angehörige.

In sehr entspannter Atmosphäre fand unter der Leitung von Frau Rani Livera, selbst Myelompatientin, unser Kochworkshop statt.

Wir haben drei gesunde, vegetarische Gerichte kennen gelernt: Petersiliensalat, Rote Rüben Curry und Rote Linsencurry. Die Rezepte finden Sie unten.

Es fand ein reger Austausch über die verwendeten Gewürze statt und Frau Rani brachte uns auch verschiedene exotische und bekömmliche Zutaten näher.

Im Anschluß saßen wir gemütlich im Garten des medizinischen Selbsthilfezentrums und haben gemeinsam die farbenfrohen und köstlichen Gerichte verspeist.

Hier geht es zum Rezept für „Petersiliensalat“ (im pdf Format zu öffnen)
Hier geht es zum Rezept für „Rote Linsen Curry“ (im pdf Format zu öffnen)
Hier geht es zum Rezept für „Rote Rüben Curry“ (im pdf Format zu öffnen)

Frau Dina Glanz wurde von Frau Meergraf über das Leben mit MM interviewt. Dieser Artikel erschien nun im Kurier Medico sowie im Kurier in einer Sonderbeilage über seltene Erkrankungen. Herr Doz. Wöhrer, ärztlicher Leiter unseres NÖ Myelomtags in Wiener Neustadt am 16.9.17 hat einen Artikel über das Multiple Myelom verfasst, der in derselben Ausgabe erschien. Wir dürfen Ihnen mit freundlicher Genehmigung des Kurier Medico den Artikel und das Interview zur Verfügung stellen. Hier geht es zu Artikel und Interview (im pdf-Format zu öffnen).

Dieser Artikel und das Interview erschienen im Kurier Medico „Seltene Krankheiten“ am 27.6.2017.

Artikel (im pdf-Format zum Öffnen)

Herr Hermann Kronberger hat einen wichtigen Bericht über das Medikament Dronabinol verfasst, welches ihm ein Stück Lebensqualität wiedergegeben hat. Vorab eine kurze Information über Dronabinol:

Was ist Dronabinol?
Dronabinol ist die international gültige Bezeichnung für den wichtigsten Wirkstoff aus der Heilpflanze Cannabis sativa L. Mit chemischem Namen heißt er (-)-trans-delta9-Tetra- hydrocannabinol (THC), häufig abgekürzt mit „THC“. Dronabinol wird mit einem speziellen Verfahren aus Hanfpflanzenextrakt gewonnen.

Die Geschichte von Dronabinol
Hanf hat als Heilpflanze bei einer Vielzahl von Beschwerden eine lange Tradition bis weit in die vorchristliche Zeit zurück. Nach Europa kam Hanf etwa im Mittelalter. Bis ins 20 Jhdt. hinein konnte man in den Apotheken für Arzneizwecke Tinkturen aus Hanf frei erhalten.

Erst 1961 wurde durch ein internationales Abkommen Anbau, Handel und Konsum dieser Pflanze weltweit stark eingeschränkt bzw. aufgegeben. Nachdem die Forschung therapeutisch nutzbare Eigenschaften speziell des Inhaltstoffes Dronabinol aufzeigen konnte, hat der Gesetzgeber in Österreich ab dem Jahre 2000 Dronabinol für medizinische Zwecke freigegeben.

Heute darf diese Substanz von jeder Art auf einem Suchtgiftrezept verschrieben werden. Der Apotheker stellt entsprechend dem Rezept individuell für den Patienten Dronabinol als Rezepturarzneimittel in Tropfen- oder Kapselform her.

Mehr Informationen über das Medikament unter: http://www.dronabinol.at/was-ist-dronabinol/

Diesen informativen Bericht von Herrn Hermann Kronberger finden Sie hier (im pdf-Format zu öffnen)

Außerdem leiten Hermann & Eva Kronberger innerhalb unserer Selbsthilfegruppe das "Multiple Myelom für junge Betroffene", Kontakt: iftom2000@yahoo.com, 0650 89 57 728. Die ärztliche Leitung hat Frau OÄ Dr. Sigrid Machherndl-Spandl vom Ordensklinikum Linz, Krankenhaus der Elisabethinen Linz. Kontakt: sigrid.machherndl-spandl@ordensklinikum.at.

RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 27.6.17:

Am 27.6.17 fand im Haus der Frau in Linz unser PatientInnentreffen zum Thema „Medikamenten-Management“ unter der Leitung von Frau Dr. Öttl statt, an dem neben Herrn Dr. Busch auch Herr Hermann Kronberger teilnahm, der die Gruppe für Jungen Myelombetroffenen leitet. Herr Dr. Busch hat für uns eine Zusammenfassung des Treffens verfasst:

Nach einer allgemeinen Einführung zu den speziellen Therapeutika beim Multiplen Myelom mit deren Einsatz und den spezifischen Wirkungen in der Standardtherapie und im Rezidiv, erwähnte Frau Dr. Öttl auch die Prophylaxe-Therapien zu den MM-Behandlungen.

Beim Kernthema Multimedikation wurden eingehend die Wechselwirkungen der MM-Medikamente mit den verschiedenen Schmerzmitteln, Schlafmitteln, pflanzlichen Arzneimitteln, Nahrungsmitteln, Vitaminen und Spurenelementen, homöopathischen Mitteln, sowie den Genussmitteln Rauchen und Alkohol behandelt.

Im letzten Kapitel beschäftigte sich Frau Dr. Öttl ausführlich mit den Besonderheiten bei der Einnahme von Krebsmedikamenten allgemein und speziell der MM-Medikamente.

Frau Dr. Öttl hat nicht nur einen allgemeinen Vortrag zum Thema erarbeitet und in verständlicher Form dargebracht, sondern ist speziell auf unsere MM-Besonderheiten eingegangen. In der anschließenden Fragestunde wurden zahlreiche allgemeine und viele bilaterale Fragen geklärt werden. Frau Dr. Öttl hat sich für uns insgesamt 3 Stunden Zeit genommen wofür wir Ihr sehr dankbar sind. Frau Dr. Öttl wird uns weiterhin als Pharmazeuten-Beirat speziell für onkologische Medikationen unter nachfolgenden Kontaktdaten zur Verfügung stehen. Herzlichen Dank dafür.

Wir danken Frau Dr. Sarah Öttl auch dafür, dass Sie uns ihre Präsentation zur Verfügung stellt.

Präsentation (im pdf-Format zu öffnen)

RÜCKBLICK HEILKRÄUTERWORKSHOP:

Wir freuen uns, dass wir zu unserem Workshop zahlreiche PatientInnen und Angehörige begrüßen durften.

Der Fokus lag diesmal auf der Vermittlung von Grundwissen rund um das Anpflanzen von Kräutern und Blumen. Gärtnermeister Friedrich Wessely (http://www.wessely-gartengestaltung.at) hat uns dieses Grundwissen sehr praxisbezogen und anschaulich näher gebracht. Wir haben viel über Blumenerde gelernt, die mit Quarzsand, Urgestein, Ziegelbruch, ... gemischt werden kann, um den Pflanzen den bestmöglichen Lebensraum zu bieten.

Herr Wessely hat uns auch ans Herz gelegt, zu experimentieren und die Entschleunigung, die das Gärtnern mit sich bringt, zuzulassen und zu geniessen. Zusätzlich hat Herr Wessely geduldig und fachkundig alle Fragen beantwortet. Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal herzlich bei Herrn Wessely für seine Unterstützung bedanken.

Gestärkt haben wir uns mit 100% biologischen, veganen und vegetarischen Köstlichkeiten von "Rita Bringt's", wie z.B. Fladenbrotecken mit roter Linsencreme und Falafel mit Hummus."

Vor einem Jahr, im Mai 2016, wurde Daratumumab (Darzalex) als Monotherapie von der europäischen Kommission zugelassen. Details finden Sie unter http://www.myelomabeacon.com/deutsch/2016/05/26/darzalex-daratumumab-europa-zulassung/

Im April 2017 erfolgte nun die Zulassung für Darzalex in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason oder Bortezomib und Dexamethason für die Behandlung erwachsener Patienten mit multiplem Myelom, die bereits mindestens eine Therapie erhalten haben.

Bericht über den 1. Patienten-Kongress von unserer Partnergruppe „Myelom Deutschland e.V.“ in Schwerin:

Vorsitzende Frau Brigitte Reimann und Herr Dr. Busch

Einer der zehn gut besuchten Vorträge		Netzwerken beim festlichen Abendessen

Herr Dr. Reinhard Busch hat unsere Selbsthilfegruppe beim Kongress vertreten und folgenden detaillierten Bericht verfasst.

Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Die Lenalidomid Erhaltungstherapie steht jetzt Patientinnen und Patienten im Anschluss an eine autologe Stammzelltransplantation (ASZT) als neues Therapiekonzept zur Verfügung. Die Erhaltungstherapie zielt darauf ab, die Remission, die nach der autologen Stammzelltransplantation erreicht wird, so lange wie möglich zu verlängern. In den Studien konnte die Wiederkehr der Erkrankung (Relapse) um etwa 2 Jahre hinaus geschoben werden. Das Gesamtüberleben kann durch die Erhaltungstherapie um ca. 2,5 Jahre verlängert werden.

Herr Prof. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts im Wilhelminenspital Wien, informierte uns über die Zulassungserweiterung von Lenalidomid.

Zulassungserweiterung für Revlimid® (Lenalidomid)

Am 24. Februar 2017 hat die Europäische Kommission, basierend auf der Empfehlung des Ausschusses für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA), die Zulassung für Revlimid® um folgende Indikation erweitert: Revlimid® ist für eine Erhaltungstherapie von erwachsenen Patienten mit neu diagnostiziertem multiplem Myelom nach einer autologen Stammzelltransplantation als Monotherapie indiziert.

Die Zulassungserweiterung stützt sich auf die positiven Resultate aus zwei multizentrischen, randomisierten, doppelblinden klinischen Phase-III-Studien (IFM 2005-021 & CALGB 1001042) mit insgesamt über tausend PatientInnen, die nach einer autologen Stammzelltransplantation (ASZT) eine Remission oder eine Stabilisierung Ihrer Erkrankung erreicht haben.
Wenn Sie weitergehende Fragen zu dieser Therapie haben wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt."

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden und ganz besonders bei Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, der in sehr verständlicher und laiengerechter Weise die Neuigkeiten vom ASH (amerik. hämatolog. Gesellschaft) präsentiert hat.

Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann Teil 1:
https://youtu.be/YlDb-N4KE7U

Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann Teil 2:
https://youtu.be/lh5pQ6Imv_0

Fragen & Antworten:
https://youtu.be/KrBDOrM2Mco

Prof. Weltermann beim Vortrag		Die zahlreichen TeilnehmerInnen hören Prof. Weltermann aufmerksam zu

Der Bericht von Herrn Prof. Weltermann über die Neuigkeiten vom ASH (Amerik. Hämatol. Gesellschaft ) hat den TeilnehmerInnen die immer komplexer werdenden Behandlungsmöglichkeiten des Multiplen Myeloms vor Augen geführt.

Herr Dr. Reinhard Busch, selbst MM-Patient und Koordinator von Oberösterreich, hat den Vortrag für Sie kurz zusammengefasst:

Bei nahezu keiner anderen Krebsart bestehen heute dermaßen viele Medikamente (ca. 15 Einzelmedikamente und eine große Zahl an Kombinationen) und damit klinische Therapiemöglichkeiten. WEITERLESEN

OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer		OÄ Dr. Adelheid Seebacher

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig per Skype, OA. Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und OÄ Dr. Adelheid Seebacher

Wie jedes Jahr freuen wir uns, Ihnen die wichtigsten Neuigkeiten vom großen Kongreß der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft (ASH) als Video präsentieren zu dürfen.

Die Fortschritte in der Myelombehandlung mit ihren vielfältigen Möglichkeiten der Diagnose und der Therapie, haben dazu geführt, dass die Myelompatientinnen und Myelompatienten ein längeres und auch besseres Leben mit dieser Erkrankung führen können.

Hier sind die Vorträge unseres PatientInnentreffens vom 16.2.2017 zum Nachsehen und Anhören:

Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer
"Praxisrelevante Fortschritte für jüngere und ältere MM PatientInnen"
https://youtu.be/NG651QRYMIs

Vortrag Prof. Heinz Ludwig
"Die neuesten Entwicklungen beim multiplen Myelom"
https://youtu.be/He8m9cAdJII

OÄ Dr. Adelheid Seebacher
"Fragen & Antworten"
https://youtu.be/oDs65fRIuZ0

Wir danken Frau OÄ Dr. Adelheid Seebacher, Herrn OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und Herrn Prof. Heinz Ludwig sehr herzlich für ihre Präsentationen. Herr Prof. Gisslinger war krankheitsbedingt leider verhindert. Herr Doz. Zojer hat dankenswerter Weise seinen Part übernommen.

D. Glanz, H. Lehner, R. Dörfler

Am 14. Februar fand im Rathaus wieder der Wiener Krebstag statt. Unsere Selbsthilfegruppe war auch diesmal mit einem Informationsstand vertreten. Die Öffentlichkeitsarbeit ist uns ein großes Anliegen, um die Bewußtseinsbildung für diese Krankheit zu fördern.

EMPLICITI (Elotuzumab) Die Zulassung bedeutet, dass Myelompatienten in Europa mit Empliciti behandelt werden können, ohne sich in eine klinische Studie einschreiben zu müssen. Den vollständigen Bericht finden Sie HIER

DARZALEX (Daratumumab) ist indiziert als Monotherapie für die Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem und refraktärem multiplen Myelom, die bereits mit einem Proteasom-Inhibitor und einem Immunmodulator behandelt wurden, und die während der letzten Therapie eine Krankheitsprogression zeigten. Details finden sie unter www.myelomabeacon.com

Carfilzomib – ein neues Medikament am Himmel der Myelom Therapie

Bericht von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Carfilzomib (Kyprolis®) ist ein neuer Proteasom Inhibitor mit beträchtlicher anti-Myelom Wirkung und einem günstigen Nebenwirkungsprofil, wobei insbesondere die geringe Neurotoxizität als besonderes Plus zu erwähnen ist. Beim Proteasom handelt es sich um eine intrazelluläre Struktur, die für den Abbau von Eiweißkörpern verantwortlich ist, aber auch bestimmte Zellfunktionen, die für das Zellwachstum wichtig sind, beeinflusst. Carfilzomib zeichnet sich im Vergleich zu Bortezomib (Velcade®) durch eine noch höhere Selektivität und irreversibler Hemmung des Proteasoms aus. Diese Eigenschaften dienen unter anderem als Erklärung für die überlegene Aktivität von Carfilzomib gegenüber anderen Proteasominhibitoren.

Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial

Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.

Voraussetzungen (im pdf-Format zum Öffnen)

Lebens.Med Zentrum Bad Erlach ist in Betrieb

Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung. Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid) von der EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde: Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig: