Bürostunden: Dienstag und Donnerstag von 14:00-18:00, bitte nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.
DAS MYELOM IM GESPRÄCH ZUM INTERESSANTEN THEMA:
“WAS SIE SCHON IMMER ÜBER KORTISON WISSEN WOLLTEN”
Mit Dankbarkeit blicken wir auf die Zeit des gemeinsamen Weges zurück, in der wir Frau Hannelore Erler begleiten durften. Wir werden Sie in warmherziger Erinnerung behalten.
Unsere Anteilnahme gilt Ihrer Familie, die Sie liebevoll und fürsorglich bis zuletzt begleitet hat.
Wir danken der Familie Erler ganz herzlich für das großzügige Entgegenkommen anstatt von Kranz- und Blumenspenden ,in Gedenken an Hannelore, um eine finanzielle Unterstützung für unseren Verein „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ zu bitten.
Alle eingehenden Spenden werden wir für unseren „Österreichischen Myelomtag“ am 09.09.2023 verwenden.
RÜCKBLICK AUF 2022 UND AUSBLICK AUF 2023
WEIHNACHTSBRIEF
LIEBE PATIENTINNEN, LIEBE ANGEHÖRIGE,
Unser Büro ist nach vorhergehender Terminvereinbarung für sie Dienstags und Donnerstags von 14:00 bis 18:00 für sie geöffnet.
Wir stehen Ihnen weiterhin für all ihre Anliegen auch telefonisch und per Mail zur Verfügung.
Für einen Erfahrungsaustausch stehen ihnen unsere AnsprechpartnerInnen zur Verfügung. Details zu Kontakten auf unserer AnsprechpartnerInnenliste auf der linken Seite unserer Homepage unter “Wir sind" unter "AnsprechpartnerInnen”.
Bei Fragen zu medizinischen Belangen können sie sich an unser kompetentes Myelom-Beratungsteam über unsere kostenlose Beratungshotline "Myelom am Telefon" 0800 0900 44 wenden.
Bitte nutzen sie bitte die Gelegenheit, ohne Zeitdruck ihre Fragen stellen zu können.
Anbei finden sie unsere Beratungszeiten. Sollten sie außerhalb unserer Beratungszeit anrufen, können sie gerne eine Sprachnachricht hinterlassen. Des Weiteren haben sie die Möglichkeit ihr Anliegen mit ihrer Telefonnummer per E-Mail unter hilfe(at)multiplesmyelom.at zu senden.
Sie werden von einem unserer “Myelom am Telefon” BeraterInnen zurückgerufen.
MYELOM AM TELEFON
Wir freuen uns sehr, Ihnen ein neues Angebot unserer Selbsthilfegruppe vorstellen zu dürfen: "Myelom am Telefon".
"Myelom am Telefon" ist emotionale Unterstützung und Information für Menschen mit Fragen zum multiplen Myelom. Für PatientInnen und deren Angehörige - egal ob Partner, Kinder oder Freunde.
Sie können "Myelom am Telefon" unter der Telefonnummer 0800 0900 44 erreichen - kostenlos aus ganz Österreich:
Termine und BeraterInnen bis 30.03.2023
Mi.
Do.
Fr.
08.03.2023
09.03.2023
10.03.2023
15:30 - 17:00
15:00 - 16:30
15:00 - 16:30
OA Dr. Martin SCHREDER
OÄ Dr. Eva AUTZINGER
OA Dr. Martin SCHREDER
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ AM 19.SEPTEMBER 2022
Am 19.9.2022 fand nach einer längeren Pause ein gemeinsames Patiententreffen mit der Myelom- und Lymphomhilfe im Haus der Frau in Linz statt.
Frau Dr. Strassl bot einen umfassenden Überblick über die Erkrankung, Diagnostik und derzeitige Therapieansätze für das Multiple Myelom. Sie sprach auch über neue, in Entwicklung befindliche Therapien.
Die Fragen der TeilnehmerInnen kreisten intensiv um die Therapiewahl im Rezidiv, die Erhaltungstherapie, die medizinische Betreuung in dieser Phase, Medikamente und deren Nebenwirkungen, die Notwendigkeit von Vorsorgeuntersuchungen und vieles mehr. Frau Dr. Strassl beantwortete mit großer Kompetenz und Geduld alle Fragen.
Abschließend waren sich alle einig: regelmäßige PatientInnentreffen sind ein wertvoller Baustein im Umgang mit der Erkrankung, ganz besonders in der chronischen Phase, wenn das Myelom mal einigermaßen Ruhe gibt.
Die Folien von Frau Dr. Strassl gibt es wie gewohnt als PDF-Version zum Nachlesen.
ÖSTERREICHISCHER MYELOMTAG 20.8.2022 - VIDEOS UND VORTRAGSFOLIEN
"Besser leben mit dem Myelom"
Wir freuen uns sehr, Ihnen unsere Hybridveranstaltung für PatientInnen und Angehörige zum Nachhören und Nachsehen zur Verfügung stellen zu können - inklusive der Vortragsfolien der ReferentInnen.
Begrüßungsrede Sonja PEARSALL, Obfrau "Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich" und Priv. Doz. Dr. Stefan WÖHRER, Referent und Moderator
"Podiumsgespräch - Fragen/Antworten" – ReferentInnen: Prof. Dr. Ansgar WELTERMANN, OÄ Dr.in Eva AUTZINGER, FÄ Dr.in Sabine BURGER, Moderator, Doz. Dr. Stefan WÖHRER
Doz Dr. Wöhrer - Ärztlicher Leiter,
Moderator und Referent
Fam. Derntl - Kontrolle des Covid-Test
Nachweises
Fam. Prein - Registrierung
Albert Payr - Vergabe der Tagungstaschen
Marion Payr und Christa Szelesy
Sonja Pearsall, Otmar Pelzmann und Christa Szelesy im Gespräch mit TeilnehmerInnen
Sonja Pearsall - Begrüßung und Einleitung
Prof. Weltermann - Referent
OÄ Dr. Autzinger - Referentin
Dr. Burger - Referentin
Podiumsdiskussion Moderator Doz.
Dr. Wöhrer und ReferentInnen
OÄ Dr. Autzinger, Dr. Burger, Prof. Weltermann
OA Dr. Schreder - Referent
Herr Johannes Dür - Referent
Podiumsdiskussion Nachmittag Fragen-Antwort-Runde. Von li nach re: Moderator Priv.Doz. Dr. Stefan Wöhrer, Referenten Johannes Dür und OA Dr. Martin Schreder
Doz. Dr. Wöhrer - Referent
TeilnehmerInnen vor Ort
Herr Thomas Derntl und Frau Sonja Pearsall - Verabschiedung der TeilnehmerInnen
Parten und Blumen
RÜCKBLICK ÖSTERREICHISCHER MYELOMTAG 20.8.2022
Podiumsdiskussion Nachmittag Fragen-Antwort-Runde. Von li nach re: Moderator Priv.Doz. Dr. Stefan Wöhrer, Referenten OA Dr. Martin Schreder und Johannes Dür
Unser österreichischer Myelomtag fand am 20. August 2022 im wolkenverhangenen und regnerischen Linz statt. Das herbstliche Wetter hat der warmen und herzlichen Atmosphäre der Veranstaltung jedoch keinen Abbruch getan.
Unter den zahlreichen TeilnehmerInnen gab es eine entspannte Stimmung und einen wohlwollenden Umgang miteinander. Unsere umfassenden Covid-19 Maßnahmen zum Schutz aller Anwesenden wurden gut angenommen und von allen mitgetragen - noch einmal Danke für Ihre Kooperation.
Unser Dank gilt auch allen Vortragenden, unserem fleißigen und tatkräftigen Team der “Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich” sowie unseren Sponsoren aus der Industrie. Die anwesenden ReferentInnen haben uns Ihr Fachwissen und Ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung gestellt.
Besonders danken möchten wir Herrn Dozent WÖHRER, der uns als ärztlicher Leiter souverän durch den Myelomtag geführt hat, Frau OÄ Dr. AUTZINGER, die neben ihrem eigenen, informativen Vortrag auch die Präsentation von Frau Dr. Kaynak kurzfristig übernommen hat, und Herrn Johannes DÜR, der als Myelompatient seine sehr persönlichen Erfahrungen mit der Car-T-Zell-Therapie mit uns geteilt hat.
Die Themen der Vorträge waren breit gefächert und es war “für jeden etwas dabei”. Das Spektrum der Beiträge reichte vom Einführungsvortrag über Erstlinientherapie mit autologer Stammzelltransplantation und Therapien für das wiederkehrende Myelom bis hin zur neuen Therapieoption Car-T-Zell. Des Weiteren wurden über die wichtigen Themen “Unterstützende Behandlungen” und “Wissenswertes über Polyneuropathien” referiert.
Wir haben bereits zahlreiche, positive Rückmeldungen zum Myelomtag erhalten, sowohl in mündlicher als auch in schriftlicher Form. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir viele weitere Feedbackbögen erhalten, die in den Tagungstaschen zu finden sind. In Ihren Tagungstaschen haben Sie auch unsere neue Broschüre “AL-Amyloidose und das Myelom”, ein „Myelom am Telefon“-Plakat, die Impfbroschüre und unseren neuen Folder - wenn Sie diese Unterlagen nicht (mehr) brauchen, geben Sie sie bitte Ihrem Hausarzt weiter oder legen Sie sie in Ihrem Krankenhaus auf. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Es wird eine schriftliche Zusammenfassung der Vorträge in Form einer Nachlese geben, die postalisch versandt wird und ebenfalls zum Download auf der Homepage zu finden sein wird.
Die Links zu den Vorträgen des Österreichischen Myelomtags 2022 finden Sie demnächst auf unserer Homepage.
RÜCKBLICK "DER ALLTAG MIT DEM MYELOM - WAS MACHT DAS MIT MIR?"
Von 2. - 4.9.2022 fand unser 3. und für dieses Jahr letztes Wochenendseminar in der Veranstaltungsreihe "Mit dem Myelom im Gepäck durch das Leben" statt. Veranstaltungsort war diesmal das Kardinal König Haus in Wien, wo sich PatientInnen zusammengefunden haben, um unter der Leitung von Sabine Doubek Intzes über die Erkrankung und den Umgang im Alltag nachzudenken, sich miteinander auszutauschen und - ganz wichtig - sich Tips zu holen, wie die einen oder anderen Beschwerden im Alltag mit dem Myelom etwas gelindert werden können. In Bewegung bleiben sowohl körperlich als auch geistig - das stand im Zentrum von zahlreichen praktischen Übungen, die im Alltag auch bei Bewegungseinschränkung gut angewendet werden können.
Der Sonntag vormittag war medizinischen Fragen gewidmet, die diesmal von Dr. Sabine Burger wunderbar einfühlsam und kompetent beantwortet wurden. Ein gelungenes Seminar, sowohl was Wissensvermittlung als auch emotionale Stärkung als Patienten betrifft - da waren sich alle TeilnehmerInnen einig.
In vertrauensvoller Atmosphäre mit anderen PatientInnen und Angehörigen in Kontakt kommen, sich einander mitteilen, die einen oder anderen Tipps im Umgang mit der Erkrankung mitnehmen und emotionale Stärkung erhalten - das ist das Ziel unserer Seminarreihe "Mit dem Myelom im Gepäck", die wir aufgrund des guten Zuspruchs auch kommendes Jahr fortsetzen werden. Die Seminartermine für 2023 "Mit dem Myelom im Gepäck durch das Leben" werden voraussichtlich im Jänner/Februar 2023 ausgeschrieben werden. Die Planung läuft bereits...
RÜCKBLICK "UNSER LEBEN ALS PAAR - DAS MYELOM IST IMMER DABEI?"
Von 8. - 10.7.2022 fand unser 2. Wochenendseminar in der Veranstaltungsreihe "Mit dem Myelom im Gepäck durch das Leben" statt. Im wunderbar stimmungsvollen Schloßambiente des Bildungshauses Retzhof in Leibnitz trafen sich 8 Paare aus ganz Österreich, um unter der fachkundigen Leitung der Paartherapeuten Erika Bradavka und Michael Hutter - selbst ein langjähriges Paar - über ihre Beziehung und welche Rolle dabei die Myelomerkrankung spielt, nachzudenken und zu arbeiten.
Miteinander ins Gespräch kommen zu Themen, die uns beschäftigen, dem anderen wirklich zuhören und in seiner Gedankenwelt zu verstehen suchen, ohne gleich alles zu bewerten - das will gelernt sein. Erika und Michael haben aus ihrer Praxis als Imago-Gesprächstherapeuten einige Dialogübungen und Anleitungen vorbereitet und die individuellen Paardialogübungen sehr einfühlsam begleitet.
Der Sonntag vormittag war medizinischen Fragen gewidmet, die von Dr. Sormann, LKH Graz wunderbar kompetent und verständlich beantwortet wurden. Ein gelungenes Seminar, sowohl was Wissensvermittlung als auch emotionale Stärkung als Patienten, Angehörige und eben auch das Leben als Paar betrifft - da waren sich alle TeilnehmerInnen einig.
Wir werden ein Paarseminar auch kommendes Jahr anbieten, wenn das Budget es erlaubt.
RÜCKBLICK “ACHTSAM DURCHS LEBEN MIT DEM MYELOM”
In traumhaft schöner Naturkulisse in den Tiroler Bergen fand von 10. - 12.06.2022 das erste Seminar der Reihe "Mit dem Myelom im Gepäck durchs Leben" statt.
15 PatientInnen in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung und Angehörige haben sich für ein Wochenende im Seminarhaus Grillhof oberhalb von Innsbruck zusammengefunden, um unter der wunderbar fachkundigen und empathischen Leitung der Achtsamkeitstrainerin Martina Esberger - Chowdhury zu lernen, wie mit der Erkrankung achtsam umgegangen werden kann und wie den bei vielen PatientInnen immer wieder auftretenden Schmerzen mit Achtsamkeitsübungen begegnet werden kann.
Das Seminar bot eine wunderbar verständliche Kombination aus wissenschaftlich fundierten Informationen zur Funktionsweise unseres Gehirns und Entstehung von Schmerzbildern und im Alltag praktisch anwendbaren Meditationsübungen zur Stärkung der Körperwahrnehmung.
Ein besonderer Schwerpunkt lag auf praktischen Tipps im achtsamen Umgang mit Schmerzen und Symptomen im Zusammenhang mit dem Multiplen Myelom - eine große Herausforderung für viele PatientInnen. In vertrauensvoll freundlicher Atmosphäre nutzten die TeilnehmerInnen auch die Gelegenheit zum intensiven Erfahrungsaustausch, besonders in abendlichen Gesprächsrunden - eine lang entbehrte Tradition haben wir damit wieder aufleben lassen.
Besonders schätzenswert fanden die TeilnehmerInnen neben der schönen Naturumgebung die intime Atmosphäre einer kleineren Gruppe sowie den zeitlichen Rahmen eines Wochenendseminars, der einen intensiveren Austausch und Reflexion als bei kürzeren Veranstaltungen mit Frontalvorträgen ermöglichte. Wir blicken mit Freude auf die kommenden Seminare im Juli und im September und arbeiten an einer Fortsetzung der Seminarreihe im kommenden Jahr, vorausgesetzt es finden sich Sponsoren zur Mitfinanzierung der Seminarkosten.
RÜCKBLICK VOM EHA KONGRESS 2022 IN WIEN
von links: Frau Ana Vallejo, Head of Communications von MPe; Frau Sonja Pearsall, Obfrau Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich
Dieses Jahr fand der 30igste Europäische Hämatologie Kongress von 9. bis 12. Juni 2022 in der Messe Wien statt.
Wie in jedem Jahr präsentierten renommierte ExpertInnen aktuelle Daten, die neusten Forschungstrends der Hämatologie und evidenzbasiertes Wissen von hoher klinischer Relevanz zur Diagnose und Behandlung hämatologischer Erkrankungen.
Unsere Selbsthilfegruppe war dieses Jahr durch Frau Sonja Pearsall auf der EHA vertreten, um bestehende und neue Kontakte mit anderen Selbsthilfeorganisationen, ExpertInnen aus der Medizin und VertreterInnen der Pharmaindustrie zu knüpfen sowie aktuelle Informationen über die neuesten Forschungsergebnisse aufzunehmen.
Als Mitglied der Myeloma Patients Europe (MPe) durften wir unser Informationsmaterial gemeinsam mit Broschüren und Informationsunterlagen von MPe auf dem Ausstellungstisch präsentieren.
PATIENTINNENBEIRAT DER EUROPÄISCHEN HÄMATOLOGIE GESELLSCHAFT (EHA)
Der Patientenbeirat der European Hematology Association (EHA) hat am 10. Juni seine Eröffnungssitzung auf der #EHA2022 abgehalten. Lesen Sie mehr dazu im geteilten Beitrag in englischer Sprache von Herrn Jan Geißler, Gründer und CEO von Patvocates.
IMPRESSIONEN VOM WEST-ÖSTERREICHISCHEN KREBS-PATIENTINNEN-TAG in INNSBRUCK vom 10.6.2022
mit dem Motto "WISSEN SCHAFFT VERTRAUEN"
Unsere Selbsthilfegruppe war bei dieser, von der Selbsthilfe Tirol (Dachverband der Tiroler Selbsthilfevereine und -gruppen im Gesundheits- und Sozialbereich) initiierten Veranstaltung, von Herrn HERBERT LEMBERGER mit einem Info-Stand vertreten.
RÜCKBLICK - TAG DER SELBSTHILFE TIROL 5. Mai 2022
Unsere Selbsthilfegruppe war am Tag der Selbsthilfe Tirol durch Herrn Herbert LEMBERGER vertreten. 30 Infostände verschiedener Selbsthilfegruppen haben über ihre Arbeit und Angebote informiert.
PRINT NACHLESE POST ASH 2022 - NEUIGKEITEN FÜR MM-PATIENTINNEN:
Wir danken allen Live-Zusehern und PatientInnen/Angehörigen für ihre rege Teilnahme und Fragenzusendungen.
Ein großer Dank auch an alle ReferentInnen, die uns ihre Zeit und ihr Wissen zur Verfügung gestellt haben.
Die Aufzeichnungen aller Vorträge, der Fragen-Antwort Runde und die Folien der Referenten finden sie unterhalb.
Alle an uns gesendeten Fragen, die aus Zeitmangel nicht in der Fragen-Antwort Runde beantwortet werden konnten, werden sie in schriftlicher Ausführung, in der von uns gestalteten „Nachlese zum Post ASH 2022“ finden. Diese ist momentan in Arbeit.
Vorab stellen wir ihnen, die in der Begrüßungsrede erwähnten Unterlagen zur Verfügung:
Musterbriefe für Österreichische Gesundheitskasse zur Kostenübernahme für Impfstoffe im Sinne einer vorgezogenen Kranken/Heilbehandlung bei Immunsuppression:
"Therapie-Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom weltweit größten Hämatologie-Kongress"
Wir freuen uns sehr, Ihnen unsere virtuelle Veranstaltung für PatientInnen und Angehörige zum Nachhören und Nachsehen zur Verfügung stellen zu können - inklusive der Vortragsfolien der ReferentInnen.
KURZES INFORMATIONSVIDEO "WAS IST AL - AMYLOIDOSE"
Wir freuen uns sehr, Ihnen dieses kurze Informationsvideo mit dem Titel "Was ist AL - Amyloidose" von unserer Partnerorganisation Myeloma Patients Europe (MPe) vorstellen zu dürfen. Es ist in englischer Sprache mit deutschen Untertitel. Bei der Übersetzung ins Deutsche sind wir federführend gewesen. https://www.youtube.com/watch?v=V2S6bCALil4
UPDATE FÜR ALLE TEILNEHMERINNEN AN DER IMMUNOLOGISCHEN STUDIE VON MM PATIENTINNEN NACH COVID 19 IMPFUNG VON FRAU PROF. WIEDERMANN
Aufgrund von PatientInnenanfragen haben wir folgende Fragen an Frau Prof. Wiedermann-Schmidt gestellt und folgende Antwort erhalten:
Fragen: "Gibt es dem Anlass der neuen Omikron Variante des Coronavirus entsprechend eine Verlängerung der immunolog. Studie? Werden die TeilnehmerInnen zu einer 4. Impfung eingeladen?"
Antwort: "Ja, die Studie geht weiter und es wird nach 4 Monaten eine Blutabnahme erfolgen und gegebenenfalls eine 4. Teilimpfung verabreicht. Alle teilnehmenden PatientInnen werden Informationen vom Institut für spezifische Prophylaxe und Tropenmedizin der Medizinischen Universität Wien erhalten."
EIN WÜRDEVOLLES LEBEN BIS ZUM SCHLUSS
Vor ein paar Tagen hatte ich ein berührendes Gespräch mit einem Angehörigen, dessen Gattin Ende 2021 am Multiplen Myelom verstorben ist. Er erzählte über die bereichernde und positive Erfahrung, die er, seine Kinder und Enkelkinder im Zusammenhang mit dem Ableben seiner Gattin machen durften.
Sie wurde im St. Barbara Hospiz während ihrer letzten Lebenswochen liebevoll und umfassend betreut. Die gesamte Familie durfte die liebe Verstorbene begleiten. Die Zeichnungen der Enkelkinder hingen an den Wänden des liebevoll eingerichteten Zimmers. Es gab die Möglichkeit, im Zimmer zu übernachten. Die Enkelkinder haben mit ihrer Oma gemeinsam musiziert und Lieder gesungen.
Für die letzte Zeit wurde viel Zeit und Raum gegeben, um friedvoll und liebevoll Abschied nehmen zu können.
Wir sind sehr froh Ihnen unsere neuen ehrenamtlichen Mitglieder, die sich als AnsprechpartnerInnen zur Verfügung stellen, vorstellen zu dürfen. (in alphabethischer Reihenfolge)
OÄ Dr. Eva Autzinger (Barmherzige Schwestern Krankenhaus Wien)
Myelomtag 2021 - Vortrag "MGUS, Smouldering MM und Multiples Myelom" mit anschließender Beantwortung von PatientInnenfragen.
- Aktueller Stand zu Diagnosekriterien und Therapieoptionen
OA Priv.-Doz. DDr. Klaus Podar (Universitätsklinikum Krems)
Myelomtag 2021 - Vortrag - "Das Myelom in Rezidiv oder refraktären Stadium" mit anschließender Beantwortung von PatientInnenfragen.
- Derzeit zur Verfügung stehende Therapien, Risiken und Chancen“
- Ausblick auf neue Therapien
OA Dr. Siegfried Sormann (LKH – Universitätsklinikum Graz)
Myelomtag 2021 - Vortrag - "Erhaltungstherapie, Nachsorge" mit anschließender Beantwortung von PatientInnenfragen.
- Die Hauptbehandlung ist vorbei, wie geht es weiter?
- Aktueller Stand zu verschiedenen Formen der Erhaltungstherapie
OA Dr. Gerhard Krajnik (Universitätsklinikum St. Pölten)
Myelomtag 2021 - Vortrag "Die Stammzellentransplantation" mit anschließender Beantwortung von PatientInnenfragen.
- Aktueller Stand zu Therapievorbereitung und -ablauf, Therapievarianten, Risken, Nebenwirkungen und Erfolgschancen
UPDATE FÜR MYELOM PATIENTINNEN - COVID-19 IMPFUNGEN BEI PATIENTEN MIT MULTIPLEN MYELOM
Herr Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstitut, 1. Medizinische Abteilung, Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin an der Klinik Ottakring, Montleartstraße 37, 1160 Wien ist Korrespondierender Author eines interessanten wissenschaftlichen englischen Artikels namens "Covid-19 vaccination in patients with multiple myeloma: Focus on immune response", welchen er für unsere Myelom-PatientInnen in verkürzter und verständlicher Form auf Deutsch zusammen gefasst hat.
Ein herzliches Dankschön an Herrn Prof. Heinz Ludwig.
Das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz publiziert alljährlich Stammzelltransplantions-Jahresberichte aus gesammelten Daten aus ganz Österreich. Im folgenden PDF Dokumentenabschnitt finden sie detaillierte Informationen.
OÄ DR. SIGRID MACHHERNDL-SPANDL - NEUES TEAMMITGLIED DES MYELOM AM TELEFON-BERATUNGSTEAMS
Wir freuen uns sehr, OÄ Dr. Sigrid MACHHERNDL-SPANDL ab April 2021 als neue "Myelom am Telefon" Beraterin im Team begrüßen zu dürfen.
Frau OÄ Dr. Sigrid Machherndl-Spandl ist Leiterin des Hämatoonkologischen Zentrums, Abteilung für Innere Medizin I Hämatologie mit Stammzelltransplantation, Hämostaseologie und medizinische Onkologie Ordensklinikum Linz.
Krankenhaus der Elisabethinen Linz GmbH
Fadingerstraße 1
4020 Linz
Wir danken Frau OÄ Dr. Sigrid Machherndl-Spandl für Ihre Mitarbeit beim Myelom am Telefon.
MYELOM AM TELEFON - NEUGIGKEITEN
Frau Doz. Dr. Marlene TROCH, Fachärztin für Innere Medizin Additivfach Hämatologie und internistische Onkologie, wechselt ab April 2021 von Ihrer aktiven Beratungstätigkeit zum medizinischen Beirat beim „Myelom am Telefon“.
Als Leiterin der ambulanten onkologischen Rehabilitation steht Sie PatientInnen und Angehörigen auch weiterhin mit dem Themen ONKOLOGISCHE REHABILITATION UND PSYCHOONKOLOGIE unter folgender Kontaktadresse zur Verfügung:
Wir danken Frau Doz. Dr. Marlene Troch sehr herzlich für Ihre Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe.
RÜCKBLICK ZUR VIERTEN FOLGE DER SERIE MiG:
RÜCKBLICK ZUR DRITTEN FOLGE DER SERIE MiG:
RÜCKBLICK ZUR ZWEITEN FOLGE DER SERIE MiG:
RÜCKBLICK ZUR ERSTEN FOLGE DER SERIE MiG:
SCHRIFTLICHE ZUSAMMENFASSUNGEN UND VIDEO LINKS VOM POST ASH 2021 AM 4. FEBRUAR 2021
"Therapie-Neuigkeiten für MM-PatientInnen vom weltweit größten Hämatologie-Kongress"
Post ASH 2021 - Begrüßung Sonja Pearsall, Einleitung OÄ Doz. Dr. Alexandra Böhm und Präsentation OÄ Dr. Eva M. Autzinger – „Corona-Schutzimpfung - Wissenswertes für Myelom-PatientInnen” Schriftliche Zusammenfassung (im PDF-Format zum Öffnen) https://youtu.be/c5QHBqzPF3g
IMPFINFORMATIONEN FÜR HÄMATOONKOLOGISCHE PATIENTINNEN
Sehr geehrte Mitpatientinnen und Mitpatienten!
Die COVID-Impfung wird für uns zunehmend relevant. Laut der "Priorisierung des Nationalen Impfgremiums" (im PDF-Format zum Öffnen) des BMSGPuK werden in der Phase 2 (bis spätestens im Februar) folgende Personen geimpft:
„Personen (unabhängig vom Alter) mit Vorerkrankungen und besonders hohem Risiko und deren Kontaktpersonen…“
Darunter fallen: „Aktive Krebserkrankungen mit einer jeweils innerhalb der letzten sechs Monate erfolgten onkologischen Pharmakotherapie (Chemotherapie, Biologika) und/oder einer erfolgten Strahlentherapie sowie metastasierende Krebserkrankung auch ohne laufende Therapie; Erkrankungen, die mit einer dauerhaften und relevanten Immunsuppression behandelt werden müssen, wie Knochenmarkstransplantationen innerhalb der letzten zwei Jahre oder unter einer immunsuppressiven Therapie…“
WEBINAR "KREBS & CORONA IMPFUNG" VON DOZ. DR. ANSGAR WELTERMANN
Aktuell gibt es zahlreiche Informationen zur anstehenden COVID-Impfung. Vieles betrifft uns als MyelompatientInnen nicht, anderes wiederum wäre für KrebspatientInnen, besonders in einer laufenden Therapie sehr wichtig.
Der Präsident der OÖ Krebshilfe Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Hämatoonkologe und Myelom-Spezialist hat am 14. 1. 2021 einen sehr gut verständlichen und informativen Vortrag mit anschließender Fragenbeantwortung zum Thema "Krebs & Impfungen" gehalten.
OA DR. SORMANN - NEUES TEAMMITGLIED DES MYELOM AM TELEFON-BERATUNGSTEAMS
Wir freuen uns sehr, OA Dr. Siegfried SORMANN ab 8. Jänner 2021 als neuen "Myelom am Telefon" Berater im Team begrüßen zu dürfen.
Herr Dr. Siegfried Sormann ist Oberarzt an der hämatologischen Abteilung der Medizinischen Universitätsklinik Graz und Stellvertretender Leiter der hämatologischen Ambulanz. Facharzt für Hämatologie und Onkologie und Facharzt für Innere Medizin
Herr OA Dr. Siegfried Sormann hat eine eigene Webseite www.videomed.at für PatientInnen, Angehörige und Interessierte ins Leben gerufen. Über diese bietet er:
INFOABENDE
Informieren Sie sich in einer gemütlichen Kleingruppe über aktuelle und generelle Themen der Medizin
VIDEOMEDHELP
Erfahren Sie auf Youtube vieles über Erkrankungen und die Medizin im Allgemeinen. Beginnen Sie mit den Grundlagen oder wenden sich speziellen Themen zu. #verständlich #lustig #anwendbar
BERATUNG
Falls Sie ein persönliches Anliegen haben, kann ich Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen
DIE ERGEBNISSE DER BEFRAGUNG ZUR IMPFBEREICHTSCHAFT GEGEN COVID-19 VON MULTIPLEN MYELOM PATIENTINNEN IN ÖSTERREICH, DEUTSCHLAND UND IN DER SCHWEIZ SIND DA!
EIN HERZLICHES DANKESCHÖN AN ALLE MYELOM PATIENTINNEN, WELCHE AN DER BEFRAGUNG "Aendert sich die Impfbereitschaft gegen COVID-19 mit der individuellen Perspektive?" MITGEMACHT HABEN.
Herr Prof. HEINZ LUDWIG, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts der Klinik Ottakring in Wien, präsentierte die Ergebnisse der Befragung am Donnerstag, 17.12.2020 in einer Pressekonferenz.
AKTUELLE EMPFEHLUNGEN zur COVID-19-SCHUTZIMPFUNG bei PatientInnen
DA DAS ANSPRECHEN DER IMPFUNG SEHR WESENTLICH VOM IMMUNSTATUS DES PATIENTEN ABHÄNGIG IST SOLLTEN PATIENTINNEN MIT BLUT- ODER KREBSERKRANKUNGEN DIE IMPFUNG MIT IHREM BEHANDELNDEN HÄMATOLOGEN/ONKOLOGEN ABSTIMMEN.
Im Allgemeinen empfiehlt die OeGHO die Durchführung der COVID-19 Schutzimpfung für PatientInnen mit einer Blut- und Krebserkrankungen, da die Impfung allen Personen mit einem erhöhten Infektionsrisiko, Personen mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19, Personen mit einem erhöhten Mortalitätsrisiko sowie deren engen Kontaktpersonen angeboten werden soll.
In den Onkopedia Leitlinien wurde seitens der DGHO unter Mitwirkung der OeGHO eine Empfehlung zur COVID-19 Schutzimpfung bei PatientInnen mit Blut- und Krebserkrankungen erarbeitet.
Bis es dazu eigene Vorgaben seitens der österreichischen Behörden gibt, möchte sich die OeGHO diesen Leitlinien voll inhaltlichen anschließen.
VIDEOLINK ZUM ONKOTALK MULTIPLES MYELOM 10.12.2020
Ein Projekt von der Multiples Myelom Selbsthilfe und der Myelom Lymphom Hilfe in Kooperation mit vielgesundheit.at. Unser Ansprechpartner für Niederösterreich und Vorstandsbeirat, Herr DI Thomas Derntl, ist mit Herrn Prim. Univ.-Prof. Dr. Alexander Gaiger im Gespräch über Psychoonkologie & onkologische Reha als wichtige Stützen bei Diagnose, Therapie, Nachsorge und im Rezidiv. (Zeitspanne: Ab Minute 31:00 bis 56:40)
ÖSTERREICHISCHER MYELOMTAG 17.10. 2020 – VIDEOS UND SCHRIFTLICHE ZUSAMMENFASSUNGEN
Wir freuen uns sehr Ihnen unseren ersten virtuellen Myelomtages zum Nachhören, -sehen und Nachlesen in seiner Gesamtheit zur Verfügung stellen zu können.
WICHTIGE UND INTERESSANTE INFORMATIONEN ZUM THEMA IMPFEN
Video - "Impfversorgung für MyelompatientInnen“ von Frau Prof. WIEDERMANN-SCHMIDT, Institutsleiterin für Spezifische Prophylaxe und Tropenmedizin der MedUni Wien; Vortrag und Videolinks vom PatientInnentreffen, 7. Mai 2019:
Patienten mit Hochrisiko Smoldering Myelom bzw. frühen Myelom (SLIM CRAB MM) für Studie gesucht!
In früheren Studien konnte bereits gezeigt werden, dass ein relativ neues Medikament (Denosumab) die Aktivität der knochenabbauenden Zellen hemmen, Myelom-bedingte Skelettkomplikationen reduzieren und die Progression der Myelom-Erkrankung verzögern kann.
In der nun schon angelaufenen Studie (AGMT-MM3) soll geklärt werden, ob Denosumab bei Personen mit einer Vorstufe eines aktiven Myeloms (Smoldering Myelom, SLIM CRAB Myelom) den Übergang in ein aktives Myelom verzögern kann.
Um zu klaren Antworten zu kommen, werden die Studienteilnehmer nach dem Zufallsprinzip einer von zwei Gruppen zugeordnet. Eine Gruppe erhält Denosumab subkutan (die ersten 6 Monate monatlich, danach alle 3 Monate über eine Periode von insgesamt 3 Jahren), während die zweite Gruppe zu denselben Zeiten ein Placebo subkutan erhält.
Wenn bei Ihnen ein Smoldering Myelom diagnostiziert wurde, Sie noch keine Anti-Myelom-Therapie erhalten haben und interessiert sind, an der Studie teilzunehmen, kontaktieren Sie bitte das Myelom-Studienteam in der Klinik Ottakring (vormals Wilhelminenspital):
RÜCKBLICK PATIENTINNEN- UND ANGEHÖRIGENTREFFEN GRAZ 30. JULI 2020
Dr. Siegfried SORMANN beim Vortrag zu dem Thema „MM-Medikamente und Therapiemöglichkeiten 2020“
Frau Andrea Wittmann, Herr Dr. SORMANN, Herr Herbert Lemberger (von links nach rechts)
Frau Andrea Wittmann und Herr Herbert Lemberger, unsere neuen zuständigen Koordinatoren für die Steiermark, organisierten erfolgreich ihr erstes PatientInnen- und Angehörigentreffen im EnVita am Grazer Hauptplatz.
Herr Dr.med.univ. Siegfried Sormann, vom LKH Universitätsklinikum Graz, hat sehr anschaulich, kurzweilig und humorvoll zu aktuellen Möglichkeiten von MM-Therapien und den neuen medikamentösen Ansatzpunkten auf die Myelomzellen vorgetragen.
Im Anschluss wurden noch viele Fragen der interessierten Anwesenden von Herrn Dr. Sormann ausführlichst beantwortet.
Ein herzliches Dankeschön an Dr. Siegfried SORMANN für sein ehrenamtliches Engagement und an all die anwesenden PatientInnen und Angehörigen für Ihre rege Teilnahme.
Wir möchten Sie im Besonderen auf eine von Dr. Sormann gegründeten Homepage www.videomed.at aufmerksam machen. Auf dieser Internetseite unter finden Sie Informationen zu:
Infoabende: Informationsabende in Kleingruppen über aktuelle und generelle Themen der Medizin im Raum Graz
Videomedhelp: Links zu Youtube Videos in einer gut sortierten Videothek. Sie erfahren in den Videos verständliche und anwendbare Darstellungen zu grundlegenden und zu speziellen Themen der Medizin. Zum Thema Myelom wollen wir für Sie einen Link hervorheben: https://www.youtube.com/watch?v=irirnJ2fZFI&feature=youtu.be
"Diagnose, Therapie, Auswirkungen des Myeloms. Allgemeine Gesichtspunkte der Tumortherapie"
Beratung: Falls Sie ein persönliches Anliegen haben, kann Ihnen Dr. Sormann mit Rat und Tat zur Seite stehen
RÜCKBLICK MITARBEITERINNENTREFFEN WIEN, 2. August 2020
Ein herzliches Dankschön an alle fleißigen und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen unseres “Myelom-Teams” für Ihr großes Engagement! (nur ein Teil unseres Teams ist auf den Fotos zu sehen)
UNSERE NÖ ANSPRECHPARTNERINNEN, HELGA UND KARL HAWLIK SIND IM BLICKPUNKT
Helga und Karl Hawlik
In der aktuellen Blickpunkt Ausgabe (Magazin des Dachverbandes NÖ Selbsthilfe) finden Sie einen ausführlichen Bericht über die herzliche Gemeinschaft von Helga Und Karl Hawlik, unsere niederösterreichischen Ansprechpartnerinnen fürs Multiple Myelom.
COVID-19 IMPFSTOFFE: INTERVIEW MIT PROFESSORIN WIEDERMANN-SCHMIDT
Prof. Ursula Wiedermann-Schmidt ist die Leiterin des Instituts für Spezifische Prophylaxe an der Med Uni Wien. Im ZIB-2-Interview erklärt sie allgemeine Gründe für die lange Dauer bei der Entwicklung von Impfstoffen. Und sie geht auf aktuelle Entwicklungen bei der Suche nach einem speziellen CoV-Impfstoff ein.
Link in der ORF Mediathek bis Sonntag, 2. August verfügbar.
Das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz publiziert alljährlich Stammzelltransplantions-Jahresberichte aus gesammelten Daten aus ganz Österreich. Im folgenden PDF Dokument finden sie detailierte Informationen.
ERGÄNZEND ZU UNSEREM RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 2019 - VIDEO UND VORTRAGSFOLIEN VON Prim. Univ. Doz. Dr. WELTERMANN ZUM THEMA „WORAN ERKENNE ICH ALS PATIENT SINNVOLLE UND NICHT SINNVOLLE KOMPLENTÄRMEDIZIN?“
Wir haben in OÖ vorsichtig mit einem physischen PatiententInnentreffen begonnen. Dadurch, dass in OÖ gerade zum Termin neue Corona-Maßnahmen ergriffen werden mussten, waren wir eine kleine, aber feine Runde.
In den nächsten 15-20 Monaten werden uns wahrscheinlich immer wieder solche Infektions-Cluster begleiten und wir werden lernen müssen mit COVID-19 und den empfohlenen Maßnahmen zu leben.
Unsere Selbsthilfegruppe, wird sich weiterhin bemühen, verschiedene Wege zu finden in Kontakt zu bleiben und miteinander zu kommunizieren. Insbesondere wollen wir den neu diagnostizierten MyelompatientInnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Neben den Vortragsfolien(im PDF-Format zum Öffnen), sehen Sie ein Bild der Veranstaltungssituation, welches zeigt, wie wir auch in Zukunft mit den notwendigen Vorsichtsmaßnahmen umgehen werden.
Eine Videoaufzeichnung der Veranstaltung wird bald auf unserer Homepage abrufbar sein.
Im Vortrag von Frau Mag. Barseghyan, Stellvertreterin von Herrn Mag. Holzinger, welcher krankheitsbedingt absagen musste, wurden die wesentlichen Unterstützungsmöglichkeiten durch den Verein „Chronisch Krank“ vorgestellt.
Folgende, für unsere PatientInnen wichtige Themen wurden im Zuge des Vortrages angesprochen:
Verlängerung der Freistellung der Hochrisikogruppe vom Arbeitsprozess. Diese gilt derzeit bis 31. Juli. Die monatliche Verlängerung erfolgt meist 1-3 Tage vor dem Auslaufen.
Berufsunfähigkeits-Pensionsanträge werden zu ca. 70% abgelehnt.
Nach Berufung über „Chronisch-Krank“ werden viele dieser Ablehnung doch genehmigt.
Eine Beantragung direkt durch den Verein ist meistens sehr hilfreich.
Auch Anträge auf Rehabilitation werden zu einem hohen abgelehnt. Es gilt obiges.
Für die Beantragung eines Behindertenpasses gilt Ähnliches. Anhand der bestehenden „Einschätzungsverordnung“ des Gesetzgebers kann der Verein bei der Beantragung behilflich sein.
Wir danken Frau Mag. Barseghyan ganz herzlich für Ihre ehrenamtliche Tätigkeit.
Um den nicht anwesenden Interessenten die Möglichkeit zu geben auf persönliche Fragen Antwort zu erhalten, bestehen folgende Möglichkeiten (siehe auch https://chronischkrank.at/):
kostenlose Beratung: Mo., Di. 8:00 – 16:00 & Do 8:00 - 12:00 Uhr unter 07223 / 82667 oder mittels E-Mail an kontakt@chronischkrank.at
kostenlose persönliche Beratung: Jeden Dienstag in der Zentrale in Enns/OÖ statt. Telefonische Vereinbarung unter 07223 / 82667.
Nächster Beratungstag an der Uni Wien (Uni-Ring 1, 1010 Wien): Freitag 24. Juli 2020 nach Vereinbarung unter 07223 / 82667.
Der Verein „Chronisch Krank“ unterstützt telefonisch und persönlich kostenlos! Sollten jedoch behördliche Wege notwendig werden und der Einsatz von externen Rechtskräften erforderlich sein, wird um eine kostenpflichtige Mitgliedschaft (€ 42,-- pro Jahr) ersucht.
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN SALZBURG 17. JUNI 2020
Wir freuen uns, Ihnen die Vortragsfolien zu dem Thema „Das Konzept der Salutogenese“(im PDF-Format zum Öffnen) von Frau Christa Santner und einige weitere Links zum Nachsehen und -hören zur Verfügung stellen dürfen.
Tief betroffen und mit großer Trauer haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Vorstandsmitglied, Vizeobmann, langjähriger Mitpatient und guter Freund DI Dr. Reinhard Busch am 25. Juli seine letzte Reise angetreten hat.
Reinhard hat unsere Selbsthilfegruppe in den Jahren seiner Mitarbeit entscheidend geprägt. Er war erfüllt von der Vision, dass wir als PatientInnen unsere Erkrankung zuerst gut verstehen müssen, um bei allen Entscheidungen gut informiert in Dialog mit dem ärztlichen Team zu treten und für sich passende Entscheidungen treffen zu können.
Seine drei Ziele, die er mit der ihm innewohnenden wissenschaftlichen Akribie und Überzeugungskraft verfolgt hat, waren: Der mündige, informierte Patient; Bewusstsein zu schaffen für die Notwendigkeit wirksamer Therapien zur Heilung des Multiplen Myeloms; ein schneller Zugang zu diesen Therapien.
Wir danken Reinhard für die Idee und die Organisation des Formats “Myelom im Gespräch”, in dem ExpertInnen PatientInnenfragen zu jeweils einem Thema beantworten. Dadurch werden auch komplexere Themen für den Patienten leicht verständlich aufbereitet. Dieses Online Format hat es auch in Pandemie-Zeiten ermöglicht, dass wir aktuelle medizinische und therapeutische Informationen unsere Erkrankung betreffend erhalten konnten.
Reinhard hat seine persönlichen Erfahrungen bezüglich Behandlungen stets mit der Myelom-Gemeinschaft geteilt und war immer zur Stelle mit Tipps und Vorschlägen. Unermüdlich hat er weiter nach Therapien, medizinischen Informationen und Erfahrungsberichten gesucht und Aktivitäten geplant.
Seine Funktion als stellvertretender Vereinsobmann hat er sehr ernst genommen. Um unsere Gruppe möglichst breit aufzustellen hat er immer darauf hingewiesen, dass viele PatientInnen und Angehörige aktiv mitarbeiten sollten– sei es als aktive Mitglieder im Vorstand oder auch als Helfer bei verschiedenen Vereinsaktionen.
Reinhard hat über die Jahre hinweg trotz seiner Erkrankung seine Lebensfreude und seinen Humor nicht verloren. Wir erinnern uns an eine Veranstaltung im Haus der Frau in Linz kurz nach seiner Transplantation, wo er als quirlig, eloquenter Moderator zu physiotherapeutischen Turnübungen motiviert hat. Reinhard machte den PatientInnen Mut, sich nicht nur als chronisch Kranke sondern als Individuen mit Fähigkeiten und Recht auf Glück zu begreifen. „Siebzig ist das Neue Fünfzig“, rief er lachend und verrenkte sich, den Anweisungen der Physiotherapeutin entsprechend.
Wir haben Reinhard über die Jahre in unserer Selbsthilfegruppe sowohl als wissenschaftlichen Kopf als auch als harten Arbeiter kennen gelernt, auf den man sich zu hundert Prozent verlassen konnte. Er hat nicht so leicht aufgegeben - wenn etwas nicht funktioniert hat, hat er einfach nach weiteren Wegen und Therapien gesucht.
Wir sind unendlich dankbar, dass Reinhard ein Stück des Weges gemeinsam mit uns gegangen ist. Unser tief empfundenes Mitgefühl in dieser traurigen Zeit gilt seiner großen Familie, insbesondere seiner lieben Gattin Sylvia, die bis zuletzt einfühlsam für ihn da war.
Adieu Reinhard, du wirst immer in unseren Gedanken und unseren Herzen bleiben.
ABSCHIED VON HERRN FELIX ROBERTS DELA DIABA
Wir nahmen am Donnerstag, 25.Juni 2020 Abschied von Herrn FELIX ROBERTS DELA DIABA bei einer von Felix Familie und der Pfarrgemeinschaft sehr einfühlsam gestalteten Seelenmesse.
Mit Dankbarkeit blicken wir auf die Zeit zurück, in der wir mit Felix ein Stück des Weges gemeinsam gehen durften und werden ihn in warmherziger Erinnerung behalten.
Unsere Anteilnahme gilt seiner Familie, die ihn liebevoll und fürsorglich bis zuletzt begleitet hat.
Wir danken der Familie Diaba ganz herzlich für das großzügige Entgegenkommen anstatt von Kranz- und Blumenspenden ,in Gedenken an Felix, um eine finanzielle Unterstützung für unseren Verein „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ zu bitten.
Alle eingehenden Spenden werden wir im Sinne der MyelompatientInnen gewissenhaft verwenden.
ABSCHIED VON HERRN FELIX ROBERTS DELA DIABA
IN MEMORIAM FELIX DIABA
Wien, MM-Diagnose 2009
In tiefer Trauer geben wir die wehmütig, betrübliche Nachricht bekannt, dass Felix uns verlassen hat.
Am Sonntag, 31.Mai 2020 hat Felix seine letzte Reise angetreten und ist zu Hause im Kreise seiner ganzen Familie friedlich verschieden.
Felix war ein besonders herzlicher, freundlicher und kommunikativer Mensch. Er hat das Prinzip gelebt, dass wir miteinander in Gemeinschaft leben und dass das Füreinander Dasein uns im „guten Leben“ hält, sei es in seiner Familie, mit Freunden und Bekannten, im Beruf (indem er bis zuletzt aktiv gewirkt hat), als auch in der gemeinnützigen Arbeit, wie in unserer Selbsthilfegruppe, in welcher er viele Aufgaben übernommen hat.
Diese positive Sichtweise auf das Leben, sein unerschütterlicher Optimismus und sein unwiderstehlich breites Lächeln, das wohl viele Widerstände in seinem Leben überwinden geholfen hat, werden uns allen immer in Erinnerung bleiben.
Mit Dankbarkeit blicken wir auf die Zeit zurück, in der wir mit Felix ein Stück des Weges gemeinsam gehen durften und werden ihn ganz besonders in unserer Erinnerung bewahren. Unsere Anteilnahme in diesen Tagen der Trauer gilt seiner Familie, die ihn liebevoll und fürsorglich bis zuletzt begleitet hat.
INTERESSENVERTRETUNG IN EINER LIVESTREAM-DISKUSSION
Unser stellvertretender Obmann Dr. Busch hat auf Einladung des Rektors und von Prof. Clemens Schmitt von der Johannes-Kepler-Universität Linz heute an einer Livestream-Diskussion teilgenommen. Dr. Busch hat die Gelegenheit gerne wahrgenommen um im Kreis der Fachexperten zum Thema Studien generell und im speziellen mit Tierversuchen unsere Anliegen als Myelompatient*innen bekannt zu machen:
Erläuterung unserer Erkrankung und die Notwendigkeit neuer Medikamente
Effizienz von Studien und Alternativen zum Tierversuch
Erfordernis von Kooperation um Studien mit den neuesten Medikamenten nach Österreich zu bekommen
Sie finden seine Statements gleich zur Einleitung der Diskussion und ein weiteres Mal nach ca. einer Stunde wieder. Während der Diskussion wird von den anderen Teilnehmern mehrfach auf seine Äußerungen Bezug genommen.
VIDEOLINK ZU UNSEREM WEBINAR vom 28. MAI 2020
mit dem Titel "Bin ich als StudienpatientIn ein Versuchskaninchen?" von OÄ Dr. Eva Maria AUTZINGER, Oberärztin an der Onkologie und Hämatologie im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern Wien.
Wir freuen uns sehr, ihnen den Videolink zu unserem ersten Webinar zur Verfügung zu stellen. Somit haben all jene, die es leider nicht zur Liveübertragung geschafft haben, die Möglichkeit zum Nachhören und -sehen.
Nochmals ein herzliches Dankeschön an alle TeilnehmerInnen, Frau Ana Vallejo von unserer Partnergruppe MPe (Myeloma Patients Europe) und und besonderen Dank an Frau OÄ Dr. Eva Autzinger für ihre ehrenamtliche Unterstützung.
Sollten Sie Fragen haben, zu klinischen Studien oder anderen Myelom Themen, können Sie Frau OÄ Dr. Autzinger, unter 0800 0900 44, unserer Beratungserviceline “Myelom am Telefon”, Dienstag von 16:30 – 18:00 und Donnerstag von 15:00 -16:30 erreichen.
FRAGEN & ANTWORTEN: MYELOM UND COVID-19
Myeloma Patients Europe (MPE) war so freundlich und hat uns eine Zusammenfassung von wichtigen und aktuellen Fragen&Antworten zur Verfügung gestellt. Myeloma Patients Europe (MPe) hat verschiedene Anfragen von Mitarbeitern, Myelom-Patienten und AL-Amyloidose-Patienten über die Auswirkungen von COVID-19 (Coronavirus) auf ihre Behandlung erhalten.
Um diese Fragen zu beantworten und die Auswirkungen in den verschiedenen europäischen Ländern zu verstehen, hat die MPE mit Experten gesprochen und die Behandlungsrichtlinien der einzelnen Länder geprüft. Im Folgenden finden Sie eine Reihe von Fragen und Antworten in Bezug auf die Behandlung von Patienten und wie diese von COVID-19 betroffen sind.
Wenn Sie weitere Fragen oder Anmerkungen haben, senden Sie bitte eine E-Mail an: info@mpeurope.org
Als Ersatz für das leider abgesagte PatientInnentreffen Linz 25. Mai 2020 hat Frau Dr. Schandl uns freundlicherweise einen interessanten Artikel über Ernährung zur Verfügung gestellt. Wenn Fragen auftauchen sollten, beantwortet Frau Dr. Schandl diese gerne per Mail.
ABSAGE PATIENTINNENTREFFEN WIEN 11. MAI 2020 – WEBINAR ENDE MAI
Aufgrund der fortlaufenden Maßnahmen der COVID-19 Pandemie wird das PatientInnentreffen im Braille Haus Wien vom 11. Mai abgesagt. Das Treffen wird in Form eines Webinars Ende Mai stattfinden. Weitere Details und Informationen dazu folgen.
VORTRAGSFOLIEN ZUM THEMA "KNOCHEN" VON DR. TERESA GROSSAUER
Fr. Dr. Strassl ist trotz starker Belastung im Krankenhausbetrieb, gerne bereit unsere Fragen zu den Folien schriftlich zu beantworten. Richten Sie daher Ihre bestehenden Fragen zum Thema per Mail, oder auch telefonisch an:
Die zusammengefassten Fragen, werden umgehend an Fr. Dr. Strassl weitergeleitet und von ihr beantwortet. Die Antworten werden auf der Homepage veröffentlicht.
INFORMATION ZUM THEMA CORONA VIRUS VON PROF. HEINZ LUDWIG:
RÜCKBLICK WIENER KREBSTAG 24.02.2020:
Prof. Ludwig mit MM SHG Mitarbeiterinnen
Der Krebstag 2020 fand unter der wissenschaftlichen Leitung der Präsidentin der Initiative "Leben mit Krebs" Frau Univ.-Prof. Dr. GABRIELA KORNEK statt.
Dieses Jahr fand die Veranstaltung im Festsaal der Universität Wien statt. Unsere Selbsthilfegruppe war mit einem Broschürentisch vertreten. Frau Renate DÖRFLER und Frau Christine KOTHMAYER haben alle interessierten BesucherInnen mit Informationen versorgt. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen freuten sich, mit Betroffenen und Interessierten in Kontakt treten zu können und Erfahrungen auszutauschen.
Namhafte ExpertInnen berichteten über die verschiedensten Erkrankungen. Herr Univ.-Prof. Dr. HEINZ LUDWIG (Wilhelminenspital, Wien), der Initiator unserer Selbsthilfegruppe und bedeutender Myelomspezialist hielt einen prägnanten, gut verständlichen und informativen Vortrag über das Multiple Myelom. Wir möchten Herrn Prof. Ludwig danken, dass er sich freundlicherweise für ein kleines Fotoshooting mit unseren MitarbeiterInnen eingefunden hat.
Univ.-Prof. Dr. RICHARD CREVENNA (AKH Wien, MedUni Wien), welcher bei unserem Österreichischen Myelomtag 2019 über "Sicheres und effektives Bewegungsprogramm für MM PatientInnen" gesprochen hat, hielt einen Vortrag über "Sport und Rehabilitation".
Im Namen unserer Selbsthilfegruppe möchten wir uns ganz herzlich bei der Initiative "Leben mit Krebs" für die Einladung zu dieser wertvollen Informationsveranstatlung bedanken. Wir wissen es sehr zu schätzen, Öffentlichkeitsarbeit für die seltene hämatologisch-onkologische Erkrankung des Multiplen Myeloms leisten zu dürfen.
RÜCKBLICK PATIENNTINNENTREFFEN WIEN 10. FEBRUAR 2020:
Unser diesjähriges POST ASH Treffen fand wieder in der Universitätszahnklinik statt. Auf Grund des Orkans Sabine und der wogenden Grippewelle konnten leider einige PatientInnen nicht anreisen; daher freut es uns, die Videoaufnahmen der Veranstaltung online zur Verfügung stellen zu können.
Wir danken allen Vortragenden herzlich für Ihre Zeit und Ihre sehr interessanten und verständlichen Vorträge sowie die genaue Beantwortung der zahlreichen PatientInnenfragen. Frau OÄ Dr. Adelheid Seebacher möchten wir ganz herzlich für die Moderation und die Leitung der Frage-Antwort Runde danken.
Ein großes Dankeschön auch an die fleißigen Hände von Herrn Reinhard Busch, Herrn Thomas Derntl, Herr Felix Diaba, Frau Renate Dörfler, Frau Mathilde Krauth, Herrn Herbert Lemberger, Herrn Otmar Pelzmann und Frau Andrea Wittmann.
DIE LINKS ZU DEN REFERATEN DER VIDEOMITSCHNITTE DES PATIENTINNENTREFFENS WIEN SIND DA!:
OÄ Dr. Seebacher, Dozentin Agis, OÄ Dr. Autzinger, Prof. Dr. Krauth, Dozent Zojer
Neuigkeiten vom ASH 2019 für neudiagnostizierte Myelom-PatientInnen
OÄ Dr. Eva Maria AUTZINGER https://youtu.be/sMnfdesjTlY
Therapieoptionen beim zweiten Rückfall - Behandlung des Myeloms ab der zweiten Linie und experimentelle Therapie
Priv.- Doz. Dr. Niklas ZOJER https://youtu.be/h-nOShSrSpQ
Unser Stv. Obmann DI Dr. Reinhard Busch war zum CAR-T CELL Network Kick-off Meeting unter dem Vorsitz von Prof. Dr. Ulrich Jäger eingeladen und hat „Aus Sicht der MyelompatientInnen“ zum Thema CAR-T-Cell Technologie gesprochen.
Mittlerweile sind sechs österreichische Zentren (AKH Wien - Prof. Jäger, St. Anna Kinderspital - Direktor, Univ.Prof. Dr. Wolfgang Holter, Ordensklinikum Linz – Prim. Univ.-Prof. Dr. Andreas Petzer, Uniklinikum Graz - Univ.-Prof. Dr. Hildegard Greinix, Uniklinikum Salzburg - Primar Univ. Prof. Dr. Richard Greil, Universitätsklinikum Innsbruck – Direktor, Univ.-Prof. Dr. Dominik Wolf) mit Ihren Laboratorien für die Behandlung mit gentechnisch modifizierten T-Zellen qualifiziert. Wir stehen mit diesen Zentren in engster Verbindung um unseren MitpatientInnen den baldigen Zugang zu dieser neuen Behandlungsmethode zu ermöglichen. Auf der Ärztetagung des „Austrian CAR-T-Cell Networks“ am 13. Februar 2020 wurden wir zu einer Patientenstellungnahme eingeladen.
Dr. Busch hat im Namen unserer Organisation diese Aufgabe übernommen und vor der Ärzteschaft ein entsprechendes Statement abgegeben. Wir werden auf diese Weise auch weiterhin die Kontakte zu den Institutsvorständen pflegen und die Interessen unserer MitpatientInnen vertreten.
Statement von Dr. Reinhard Busch
„PATIENTENSICHT ZUM CAR-T CELL NETWORK“
Videolink: https://youtu.be/YKBzgfmD_EE
VIDEO-WRAP-UP Hämatologie vom ASH 2019:
Österreichische Experten präsentieren die Highlights beim Post-ASH in Wien und fassen ihre persönlichen Eindrücke in kurzen Videos zusammen.
Wichtige Myelom Themen:
Myelom – Therapie im Rezidiv - Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Maria Krauth
Myelom – Erstlinientherapie - Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig
Myelom – Therapie im Rezidiv - Dr. Victor Rathkolb
WEITERE NEUIGKEITEN VOM ASH 2019:
Myeloma Patients Europe (MPe) hat uns zwei interessante und verständliche Videos zur Verfügung gestellt - in deutscher Sprache.
Frau Prof. Dr. Katja Weisel, Zentrum für Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, stellt im ersten Video die aktuellen Ergebnisse der CANDOR Phase 3 Studie vor.
In dieser Studie wurde Carfilzomib/Daratumumab/Dexamethason mit Carfilzomib/Dexamethason im relapsierten Setting untersucht.
Am 25. und 26. Jänner, fanden die onkologischen Wintergespräche, eine Informationsveranstaltung für PatientInnen Organisationen, in Wien statt.
Unsere Selbsthilfegruppe war durch Dr. Reinhard Busch, Herbert Lemberger, Sonja Pearsall, Andrea Sieber und Andrea Wittmann vertreten.
Es hat uns sehr gefreut, mit so vielen VertreterInnen von anderen PatientInnen Organisationen in Kontakt treten und voneinander lernen zu können.
Wir danken Frau Mag. NADIA HALLWIRTH von Novartis sehr herzlich für diese Einladung.
Einige Impressionen von dem Veranstaltungswochenende:
Der zweite Tag der onkologischen Wissens/Wintergespräche stand unter dem Motto
"VERNETZUNG und VONEINANDER LERNEN". In der abschließenden Poster Session
wurden viele interessante Projekte vorgestellt. Herr Dr. Reinhard Busch hat unseren
Myelom Beitrag präsentiert: KOMPETENZ DURCH WISSEN
Frau Sonja Pearsall (li) und Frau Mag. Claudia Altmann-Pospischek (re), Onlinebloggerin Claudias Cancer Challenge, hielt den Vortrag "Bloggen über Krebs"
Erfahrungsaustausch unter Kolleginnen
Referent Ing. Claas Röhl berichtet von den Highlights des OWG Kongress aus Sicht eines Patientenvertreters.
Voll besetzter Vortagssaal im Haus der Frau (Linz)
OÄ Drin. Daniela VOSKOVA beim Vortrag
Es sind insgesamt 35 TeilnehmerInnen zu der Veranstaltung im Haus der Frau zu dem immer aktuell bleibenden Thema „Ihre persönlichen Laborbefunde verstehen“ vertreten gewesen.
Nach Dr. Buschs einführenden Worten und Hinweisen zu DARZALEX (siehe Presseaussendung des „Gemeinsamen Bundesausschusses in der BRD) und zu der MiniMed-Veranstaltung am 4. Februar in Linz, haben die TeilnehmerInnen und OÄ Dr. Voskova beschlossen ohne Vortrag, sofort „in medias res“ zu gehen.
Die Referentin hat an Hand von 10 individuellen Laborbefunden sie verschiedensten Werte erklärt. Gleichzeitig wurde laufend auf Details in der Broschüre „Labor Diagnostik“ verwiesen. Alle Beteiligten haben viel für sich an Informationen nach Hause mitnehmen können.
JAHRESTAGUNG DER DEUTSCHEN GESELLSCHAFT FÜR HÄMATOLOGIE UND MEDIZINISCHE ONKOLOGIE 11. – 14. Oktober 2019:
Der Kongress versammelt mehr als 5.500 nationale und internationale Experten aus Wissenschaft und Medizin, um neue Ansätze in der Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen vorzustellen sowie die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen zu diskutieren.
Der Vizeobmann, Dr. Reinhard Busch, unserer Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ ist vor Ort gewesen und hat folgenden Bericht über viele interessante Vorträge für sie und uns abgefasst.
Wir möchten darauf hinweisen, dass die im Bericht gestellten Informationen kein Arztgespräch ersetzen.
Seminarraum im Haus der Frau; Informationsbroschürentisch
Gemütlicher Erfahrungsaustausch bei Kaffe/Tee und Weihnachtsgebäck
Vorausschau 2020 der PatientInnentreffen OÖ/SBG
Herr Dr. Reinhard Busch hat alle TeilnehmerInnen willkommen geheißen und hat das Jahr 2019 Revue passieren lassen. Er berichtete über beachtenswerte Kongressaussagen, die er bei seiner Teilnahme bei den Heidelberger Myelomtagen 21.9.2019 und der DGHO 14. -17. November 2019 gesammelt hat. Zu beiden Kongressen finden sie ausführliche Berichte weiter unten auf der Startseite unserer Homepage.
Danach haben die TeilnehmerInnen die ein oder andere persönliche Erfahrungen geteilt und sich bei Weihnachtsleckereien in angenehmer Atmosphäre ausgetauscht.
RÜCKBLICK WEIHNACHTS-PATIENTINNENTREFFEN WIEN 29.11.2019:
Gemütlicher Erfahrungsaustausch bei Kaffe/Tee und Weihnachtsgebäck
(von links nach rechts) Thomas Derntl, Sonja Pearsall, Dina Glanz, Prof. Heinz Gisslinger
Dr. Verena Stapf Leidenfrost,
Dr. Thomas Habeler,
Prof. Heinz Gisslinger
Prof. Heinz Gisslinger, AKH Wien
Frau Esther Reich-Kühn, medizinische
Fachangestellte, bei ihrem Vortrag
„Nebenwirkungsmanagement von
Revlimid 2019“ und „Was ist Histamin?“
Verabschiedung von lieben Verstorbenen
links: Frau Andrea Wittmann,
Ansprechpartnerin für Niederösterreich
rechts: Frau Bettina Wittmann (Tochter)
Herr Thomas Derntl, Ansprechpartner für Niederösterreich
Unser Weihnachtstreffen fand im Braille Haus in entspannter und besinnlicher Atmosphäre statt. Zu Beginn haben wir vielen liebgewonnenen Menschen, von denen wir uns dieses Jahr leider verabschieden mussten, gedacht.
Anschließend erzählten Herr Thomas Derntl (Patient), Frau Esther Reich-Kühn (Angehörige), Frau Andrea Wittmann (Patientin) und ihrer Tochter Bettina Wittmann (Angehörige) aus ihrem Leben mit dem Multiplen Myelom. Die ReferentInnen gewährten damit den Anwesenden sehr persönliche Einblicke, welche mit großer Wertschätzung aufgenommen wurden.
Die gefühlvollen Worte von Frau Bettina Wittmann über ihre Ängste und Sorgen zur MM Diagnose ihrer Mutter haben viele TeilnehmerInnen sehr berührt.
Die Pause wurde zum regen Erfahrungsaustausch bei heißer Schokolade, Kaffee, Brötchen und Weihnachtskeksen genützt.
Nach der Pause hielt Prof. Gisslinger seinen Vortrag „Neue Standards bei der Ersttherapie des Multiplen Myeloms“ und im Anschluss beantwortete Herr Prof. Gisslinger alle Fragen der TeilnehmerInnen sehr ausführlich.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Vortragenden und unseren fleißigen Weihnachtsengeln für ihren ehrenamtlichen Einsatz!
Das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz publiziert alljährlich Stammzelltransplantions-Jahresberichte aus gesammelten Daten aus ganz Österreich. Im folgenden PDF Dokument finden sie auf Seite 5 detaillierte Informationen.
Fragen-Antworten-Session von OÄ Dr. Autzinger (ab 38 Minuten 14 Sekunden beginnt im Videomitschnitt die Fragen-Antworten-Session) https://youtu.be/ZkW8mybUW_I
ÖSTERREICHISCHER MYEOMTAG 2019 UNTER DEM MOTTO „WISSEN MACHT MUT“:
Viele aufmerksame und herzliche TeilnehmerInnen, hervorragende ReferentInnen, ein engagiertes Myelomteam, köstliches Essen, anregende Gespräche, viele Fragen mit ausführlichen Antworten, interessante Begegnungen mit neuen Menschen und eine gute Stimmung trotz Regen und Sturm. Ein großes Dankeschön an alle!!!!!
LINKS ZU DEN VIDEOMITSCHNITTEN VOM ÖSTERREICHISCHEN MYELOMTAG 5. OKTOBER 2019:
LINKS ZU DEN VIDEOMITSCHNITTEN VOM ÖSTERREICHISCHEN MYELOMTAG 5. OKTOBER 2019:
BEHANDLUNG VON PATIENTINNEN, DIE FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEIGNET SIND
OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer, Wilhelminenspital Wien
hier der Link zum Vortrag von Doz. Dr. Zojer: https://youtu.be/rb8Ea34y0QE
BEHANDLUNG VON PATIENTINNEN, DIE NICHT FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEGEINET SIND
Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer, PhD, FACP, Landesklinikum Baden
hier der Link vom Vortragvideo von Doz. Dr. Wöhrer: https://youtu.be/518PdrNT2JA
THERAPIEOPTIONEN BEI VORBEHANDELTEN PATIENTINNEN
OA Dr. Daniel Lechner, Hanusch Krankenhaus Wien
hier der Link zum Vortrag von OA Dr. Lechner: https://youtu.be/z6-ph3QbTTE
NEUE ENTWICKLUNGEN BEIM MYELOM – STECKBRIEF NEUE SUBSTANZEN
OA Dr. Martin Schreder, Wilhelminenspital Wien
hier der Link zum Vortrag von OA Dr. Schreder: https://youtu.be/tve-xuwfabs
SICHERES UND EFFEKTIVES BEWEGUNGSPROGRAMM FÜR MYELOM-PATIENTINNEN
Univ.-Prof. Richard Crevenna, Univ.-Ass. Dr. Fadime Cenik und Univ.-Lekt. OA Dr. Mohammad Keilani Physikalische Medizin, AKH Wien
hier der Link zum Vortrag von Prof. Crevenna: https://youtu.be/-c4BxX-XWsQ
PSYCHOONKOLOGIE FÜR MYELOM-PATIENTINNEN UND ANGEHÖRIGE
Priv.-Doz. Dr. Marlene Troch, Lebens.MedZentrum Bad Erlach
hier der Link zum Vortrag von Dozentin Dr. Troch: https://youtu.be/cZ5pa-I2sqc
MYELOM-LABORWERTE VERSTEHEN – „WAS SIE SCHON IMMER WISSEN WOLLTEN“
OÄ Dr. Eva Maria Autzinger, Barmherzige Schwestern Wien
hier der Link zum Vortrag von OÄ Dr. Autzinger: https://youtu.be/ZkW8mybUW_I
BERICHT VOM PATIENTENTAG DER HEIDELBERGER MYELOMTAGE 2019
INFORMATION IN EIGENER SACHE: NEUGESTALTUNG UNSERER WEBSITE
Wir sind dabei unsere Website zu erneuern. Die neue Homepage soll ein moderneres Gesicht bekommen und leichter zu bedienen sein. Unsere wohlbekannten Farben Rot, Gelb, Orange, die Mohnblume als florales Emblem und unser bekanntes "MM Logo" bleiben bestehen. Verändert werden die Schrift und die Anordnung der Grafiken für die Navigation.
Wenn sie wollen, können sie sich vorab einen Eindruck über die Neugestaltung unserer Website verschaffen, indem sie unsere Website fürs "Myelom am Telefon" besuchen. Die Myelom am Telefon Website dient uns als Vorlage.
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 29. OKTOBER 2019:
RÜCKBLICK ZUM PATIENTINNENTREFFEN INNSBRUCK 10. SEPTEMBER 2019:
Dr. Steiner im Gespräch mit einer Patientin
Dozent Dr. Steiner im Raum der Selbsthilfe
Tirol beim Vortrag
Herbert Lemberger, eine liebe Angehörige
und Sonja Pearsall
Das PatientInnentreffen in Innsbruck mit dem Thema „Aktuelles zur Myelomtherapie“ stieß auf reges Interesse und fand in familiärer Atmosphäre statt.
Dozent Herr Dr. Norman Steiner, von der Univ. - Klinik für Innere Medizin V(Hämatologie und Med. Onkologie) KMT Ambulanz Labor für Tumorbiologie und Angiogenese Medizinische Universität Innsbruck, sprach über die vielen neuen Medikamente, die den PatientInnen bereits zur Verfügung stehen als auch jene die in naher Zukunft zur Verfügung stehen werden.
Schon während des Vortrags wurden viele Fragen gestellt, die Dr. Steiner alle ausführlich beantwortete. Dr. Steiner sprach auch über klinische Studien, den neuen europäischen Myelom Guidelines und das Österreichische Myelom Register, welches der Dokumentation und der Analyse von Therapiefortschritten dient. Die TeilnehmerInnen führten anregende Gespräche untereinander und tauschten Erfahrungen aus.
Die neuen Informationsbroschüren „Alles was Recht ist!“, der „Österreichische Impfplan 2019“, „Multiples Myelom? Erstinformation“ und „Multiples Myelom in Zusammenarbeit mit Fokus Patient“ fanden interessierte Abnehmer.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Dozent Dr. Norman Steiner für seinen Vortrag und die ausführliche Beantwortung der vielen Fragen. Wir schätzen seine ehrenamtlich Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe sehr.
Die Folien seines Vortrags werden wir ihnen bald auf unserer Website www.multiplesmyelom.at zur Verfügung stellen.
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 9. SEPTEMBER 2019:
Prim. Univ. Doz. Dr. Weltermann beim Vortrag
Jeder Platz im Vortragsraum ist besetzt
Das PatientInnentreffen zum Thema „Komplementärmedizin, ja oder nein“ fand großen Anklang. Ca. 50 TeilnehmerInnenfanden sich ein um den Ausführungen von Prim. Univ. Doz. Dr. Weltermann zu folgen. Dabei stellte Dr. Weltermann stets die „Evidenzbasierte Medizin“ in den Vordergrund. In der Gegenüberstellung von „schulmedizinischer“ und „alternativmedizinischer“ Behandlung strich er die unterschiedlichen Erwartungshaltungen der PatientInnen heraus. Trotz mangelnder Evidenz (auf empirische Belege gestützt) werden für alternative Behandlungen ungerechtfertigt hohe Beträge bezahlt.
Selbst Prim. Weltermann musste eingestehen, dass er nicht alle TN von der geringen Sinnhaftigkeit vieler komplementärer Angebote überzeugen konnte. Auch nach 1,5 Stunden Vortrag und interessanter Diskussion waren noch alle Teilnehmer mit Emotion bei der Sache.
Unabhängig vom Vortragenden muss festgehalten werden:
Zur Behandlung des Myeloms ist die komplementäre/alternative Medizin k e i n Ersatz für die Schulmedizin!
Für die Lebensqualität sollte man Therapien aus der Natur nicht von vorneherein verteufeln
Mangels empirischer Belege ist jedoch äußerste Vorsicht geboten!
Angebracht ist gute, seriöse und vielseitige Beratung
WISSEN MACHT MUT!
Wir freuen uns auf ihr Kommen!
Gerne können sie sich bei Frau Christa Szelesy unter c.szelesy(at)multiplesmyelom.at oder telefonisch unter 0676/903 50 15 anmelden.
MYELOMSTUDIEN IM WILHELMINENKREBSFORSCHUNGSINSTITUT:
Wir freuen uns Ihnen die Informationen zu den derzeit im Wilhelminenspital laufenden Studien unter der Leitung von Herrn Professor Heinz Ludwig weiterleiten zu können:
PATIENTEN, DIE FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEIGNET SIND DSMM XVII STUDIE:
hier wird ein monoklonaler Antikörper (Elotuzumab) +KRd mit KRd vor und nach Transplantation verglichen. Anschließend Erhaltungstherapie mit Elotuzumab plus Revlimid vs. Revlimid allein.
NEU DIAGNOSTIZIERTE PATIENTEN, DIE NICHT FÜR EINE TRANSPLANTATION GEEIGNET SIND:
KRd vs. KTd gefolgt von Carfilzomib Erhaltung bzw. Kontrolle. Carfilzomib ist derzeit der stärkste Proteasom-Inhibitor und wird in Kombination entweder mit Revlimid oder Thalidomid auf seine Wirksamkeit überprüft, nach 9 Zyklen erfolgt eine zweite Randomisierung auf Carfilzomib Erhaltungstherapie für 1 Jahr bzw. Kontrolle.
PATIENTEN MIT HOCHRISIKO SMOLDERING MYELOM BZW. FRÜHEN MYELOM:
AGMT-MM3 Studie: Denosumab kann die Progression beim multiplen Myelom verzögern. In dieser Studie wird bei Patienten mit einer Vorstufe eines aktiven Myeloms hinterfragt, ob Denosumab (initial die ersten 6 Monate monatlich verabreicht, danach alle 3 Monate) über eine Periode von insgesamt 3 Jahren die Progression in ein aktives Myelom im Vergleich zu einer unbehandelten Kontrollgruppe verzögern kann.
Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig
BEI FRAGEN WENDEN SIE SICH BITTE AN:
UNIV. PROF. DR. HEINZ LUDWIG
Wilhelminenkrebsforschungsinstitut
c/o 1. Medizinische Abteilung
Zentrum für Onkologie, Hämatologie
und Palliativmedizin
Wilhelminenspital, Montleartstraße 37
1160, Wien
Wiedereingliederungsteilzeit, eine Chance zur optimalen Rückkehr in den Beruf nach längerem Krankenstand.
Zur Erleichterung der Wiedereingliederung und finanziellen Abfederung können Arbeitgeber und Arbeitnehmer die Herabsetzung der bisherigen Arbeitszeit im Rahmen einer Wiedereingliederungsteilzeit vereinbaren. Es besteht dazu jedoch kein Rechtsanspruch . Diese ist mit dem Arbeitgeber bzw. der Arbeitgeberin schriftlich zu vereinbaren. Beiden Arbeitsvertragsparteien steht es frei, sich für oder gegen das Modell der Wiedereingliederungsteilzeit zu entscheiden.
„EHRENAMTILICHES MITARBEITERINNEN DANKESCHÖN - AUF DEM WEG INS LAND DES LÄCHELNS
Allen fleißigen und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen unserer “Myelomfamilie” (nicht alle sind auf dem Foto) ein herzliches Dankeschön für das große Engagement!“
EINLADUNG ZUR TEILNAHME:
UMFRAGE ZUM INFORMATIONSBEDARF VON MYELOM-PATIENTINNEN:
Myeloma Patients Europe (MPE), ein Dachverband von Myelom-Patientengruppen und -Verbänden, führt in Zusammenarbeit mit Amgen eine Umfrage zur Bestimmung des Informationsbedarfs von europäischen Myelom-Patienten durch.
Wenn Sie ein/e Myelom-PatientIn mit Wohnsitz in Österreich sind und bislang mindestens eine Behandlung erhalten haben bzw. derzeit Ihre Erstbehandlung erhalten, wäre Ihnen MPE sehr dankbar, wenn Sie sich einen Moment Zeit nehmen würden, um diese Umfrage auszufüllen.
Die Umfrage wurde in Zusammenarbeit mit dem Pharmaunternehmen Amgen erstellt.
Bei der Umfrage wird den Patienten eine Reihe von Fragen gestellt, um mehr über die Bedürfnisse und Prioritäten von Myelom-Patienten in Hinblick auf Informationen zu erfahren, die insbesondere bei der Entscheidung hinsichtlich einer Behandlung für diese wertvoll sind.
Zudem soll mehr über folgende Aspekte erfahren werden:
Die Beteiligung des Patienten an seiner letzten Behandlungsentscheidung sowie beeinflussende Faktoren
Der Zusammenhang zwischen Informationen und Entschlusssicherheit bei der Behandlung
Die Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten in Bezug auf Behandlungsentscheidungen.
Die Umfrageergebnisse werden veröffentlicht und liefern wertvolle Erkenntnisse über die Bedürfnisse der Patienten und sollen dazu dienen, die Bereitstellungsstrategien von Informationen für ein breites Spektrum von Interessengruppen, einschließlich Pharmaunternehmen und Patientengruppen, zu unterstützen. MPE und seine Mitglieder werden die Umfrageergebnisse auch dazu nutzen, um seine Interessenvertretungs- und Kampagnenstrategien sowie die Erfahrung der Patienten in ganz Europa zu verbessern.
Vergleichsdaten
Die Umfrage wird übersetzt und in 12 europäischen Ländern durchgeführt: Österreich, Finnland, Frankreich, Deutschland, Ungarn, Israel, Niederlande, Polen, Rumänien, Schweden, Schweiz und Großbritannien.
An der Umfrage sollen 1000 Myelom-Patienten in ganz Europa teilnehmen. Die Durchführung der Umfrage in mehreren Ländern soll es ermöglichen, die Ergebnisse länderspezifisch und vergleichend zu analysieren und die Unterschiede in Bezug auf die Patientenerfahrung in verschiedenen Teilen Europas zu bestimmen.
Wo erhalte ich weitere Informationen?
Für weitere Informationen oder bei Fragen zur Umfrage senden Sie bitte eine E-Mail an Kate Morgan, Richtlinienverantwortliche, Myeloma Patients Europe unter morgan(at)mpeurope.org
MPE und Amgen möchten sich im Voraus für die Teilnahme an der Umfrage bedanken.
Unsere Selbsthilfegruppe „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“, Mitglied bei Myeloma Patients Europe (MPe), unterstützt diese Umfrage und bittet um zahlreiche Teilnahme.
Sollten Sie Probleme mit dem Aufruf und dem Ausfüllen der Umfrage haben, wenden Sie sich bitte an Sonja Pearsall unter office(at)multiplesmyelom.at
WICHTIGE INFORMATION ZU DARZALEX (DARATUMUMAB) VON JANSSEN UND VON EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde:
Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig
KOMMENTAR VON UNIV.- PROF. DR. HEINZ LUDWIG:
Darzalex kann - wie auch andere Myelom-Medikamente auch (Velcade, Kyprolis) - eine latente Virusinfektion aktivieren. In Studien bestimmen wir schon seit langem den Hepatitis B Status. Durch das Schreiben der Firma Janssen wird ab nun bei jeden Patienten, der für eine Darzalex Therapie vorgesehen ist, eine Hepatitis B Serologie veranlasst werden. Bei Anzeichen einer Aktivierung der Infektion wird eine Antivirusbehandlung eingeleitet, und die Darzalexbehandlung ausgesetzt, bzw. erst nach nachgewiesener Kontrolle der Infektion wieder aufgenommen.
EHA KONGRESS 2019:
Beim EHA 2019 in Amsterdam, dem 24. Kongress der European Hematology Association sind fast 13.000 Hämatologen aus aller Welt zusammen gekommen. Wir präsentieren ihnen hier eine Auswahl von wichtigen Beträgen.
Prof. Ludwig und interessiert dem Vortrag
folgende TeilnehmerInnen
Prof. Wiedermann-Schmidt beim Vortrag
Frau Sieber und Prof. Wiedermann-Schmidt
Unser PatientInnentreffen im Braille Haus war ein großer Erfolg. Selten haben wir so viele positive Rückmeldungen zu den Vorträgen erhalten.
Die ausführlichen, informativen und sehr verständlichen Vorträge von Frau Professorin Wiedermann-Schmidt über das sehr wichtige Thema der Impfversorgung für MM PatientInnen und von Herrn Professor Ludwig über den aktuellen Stand „Neue Therapiekonzepte und Entwicklungen beim multiplen Myelom“ sind mit großer Aufmerksamkeit verfolgt worden. Die engagierten TeilnehmerInnen stellten zahlreiche Fragen, die beide Professoren einleuchtend und sehr verständlich beantwortet und mit vielen Beispielen veranschaulicht haben.
Vielmals danken wir sowohl Herrn Professor Heinz Ludwig als auch Frau Professor Ursula Wiedermann-Schmidt für ihre große und ehrenamtliche Unterstützung unserer Selbsthilfegruppe.
An dieser Stelle auch ein großes Danke an alle Mitwirkenden, durch deren Mitarbeit und Unterstützung unsere PatientInnentreffen zu einem wertvollen und schönen Erlebnis werden.
Zwei sehr wichtige Informationen zum Thema „Impfen-Prof. Wiedermann-Schmidt“:
Rückvergütung Krankenkassen - Folie von Vortrag Prof. Wiedermann-Schmidt (Zeitpunkt im Video - 44:30) "Musterkrankenordnung der Krankenkassen"(im JPG-Format zum öffnen)
Zwei wichtige Informationen zum Thema „Neue Therapiekonzepte – Prof. Ludwig“:
Studien in Österreich auf der Homepage www.clinicaltrials.gov abrufbar (es ist ein wenig aufwendig und zum Durchklicken)
Sollten spezielle Fragen auftauchen, hat sich Prof. Ludwig freundlicherweise bereit erklärt diese zu beantworten.
Was gibt es Neues am großen Sternenhimmel der MM Therapien – Folie von Vortrag Prof. Ludwig (Zeitpunkt im Video - 23:25) "Zukünftige Therapien"(im JPG-Format zum öffnen)
Studien in Österreich – Folie von Vortag Prof. Ludwig (Zeitpunkt im Video - 31:31) "Studien in Österreich"(im JPG-Format zum öffnen)
VIDEOS VOM PATIENTINNENTREFFEN WIEN 7. MAI 2019:
Die Vorträge und die "Fragen-Antwort-Session" können sie ab sofort hier nachhören und nachsehen.
Prof. LUDWIG, Leiter des Wilhelminen Krebsforschungsinstituts "Neue Therapiekonzepte und Entwicklungen beim multiplen Myelom" Vortrag: https://youtu.be/bcszQccgD2U
Prof. WIEDERMANN-SCHMIDT, Institutsleiterin für Spezifische Prophylaxe und Tropenmedizin der MedUni Wien "Impfversorgung für MyelompatientInnen“ Vortrag: https://youtu.be/aetyKGVLAks
AUFRUF UND INFORMATION ZUR STUDIE "KÖRPERLICHE FUNKTIONSFÄHIGKEIT UND LEBENSQUALITÄT BEI MYELOMPATIENTINNEN" VON PROF. CREVENNA:
Wie bereits berichtet findet 2019 eine Bewegungsstudie für MM-PatientInnen unter der Leitung von Prof. Richard Crevenna am AKH Wien statt.
Alle aktuellen und genauen Informationen dazu finden Sie nun unten stehend zusammengefasst.
Eine wichtige Änderung: eine Anmeldung kann ab sofort laufend direkt bei Frau Dr. Czernik oder Herrn Prof. Crevenna erfolgen.
Alle TeilnehmerInnen, die sich bisher über unsere Selbsthilfegruppe angemeldet haben, sind in der Studie erfasst.
Nutzen Sie diese einmalige Gelegenheit für sich selbst und auch für alle anderen MitpatientInnen. Durch Ihre Teilnahme helfen Sie, ein sicheres Bewegungsprogramm für alle MyelompatientInnen zu entwickeln.
Das PatientInnentreffen in Graz mit dem Thema „Neue Therapien – neue Hoffnung“ stieß auf reges Interesse. Anwesend waren 38 PatientInnen und Angehörige, welche für 30 Minuten einem sehr verständlichen Vortrag von OA Dr. Siegfried Sormann lauschten. Im Anschluß beantwortete Herr Dr. Sormann eine Stunde lang alle Fragen der Betroffenen ausführlichst und gut verständlich. Wir danken Herrn Dr. Siegfried Sormann sehr herzlich für seinen ehrenamtlichen Einsatz sowie allen Mitwirkenden, die das Zustandekommen des PatientInnentreffen gestaltet und verwirklicht haben.
RÜCKBLICK POST ASH PATIENTINNENTREFFEN AM 14.2.2019:
Hörsaal der Zahnklinik
Informationstisch
Frau Doz. Dr. Hermine Agis
Frau Prof. Maria Krauth
Herr Doz. Dr. Niklas Zojer
Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger
Frage-Antwort-Runde
OA Dr. Eva Maria Autzinger, Prof. Maria Krauth, Doz. Dr. Hermine Agis
Wir danken Frau Doz. Dr. Hermine Agis, Frau Prof. Maria Krauth und Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer ganz herzlich für Ihre sehr ausführlichen und verständlichen Vorträge sowie die genaue Beantwortung der zahlreichen PatientInnenfragen. Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger danken wir sehr für die Moderation und die Leitung der Fragen- und Antwort-Runde. Der Vortrag von Herrn OA Dr. Lechner, der aus persönlichen Gründen leider seinen Vortrag nicht halten konnte, wurde von den anderen Vortragenden übernommen. Dafür auch noch einmal Danke an alle ExpertInnen.
Hier die Auflistung der Vorträge und die Links zu den Videos:
Frau Antonia Sieber und Herr Felix Diaba bei unserem Informationstisch.
Der diesjährige Wiener Krebstag war sehr gut besucht, es fand ein reger Austausch an Informationen und Erfahrungen bei guter Stimmung statt. ExpertInnen gaben über die verschiedensten Krebsarten Auskunft und Herr Professor Heinz Ludwig vom Wilheminen Krebsforschungsinstitut sprach über das Multiple Myelom.
ZUSAMMENFASSENDE INFORMATION ZUR STUDIE VON PROF. CREVENNA:
Eine Zusammenfassung des Informationstreffens vom 24.1. folgt.
Trotz „Grippezeit“ war das Treffen mit ca. 30 Teilnehmern sehr gut besucht. Das Thema war bei der Patientenabfrage als vorrangig bewertet worden. Frau Wolfesberger hat die Vorstellungen der Teilnehmer sehr genau getroffen. Es kam zu vielen angeregten Diskussionen, was dazu führte, dass sich die „Vortragszeit“ auf z w e i Stunden verdoppelt hat.
Abseits der üblichen Ernährungspyramide ist Fr. Wolfesberger speziell auf die Bedürfnisse von uns Krebspatienten eingegangen. Gleich zu Beginn wurde uns das „Ungesunde“ klargemacht. Dazu zählen auch die sogenannten „Krebsdiäten“, die zu zahlreichen Problemen führen können.
Nach der Erläuterung der generellen Ernährungsempfehlungen folgten zahlreiche spezielle Hinweise bei therapiebedingen Beschwerden, wie Entzündungen, Schluckbeschwerden, Durchfall/Erbrechen und Geschmacksveränderungen. Ebenso wurde auf die Situation geschwächter Krebspatienten eingegangen, bis hin zu Vorschlägen wenn normales Essen einfach nicht mehr möglich ist.
Nach zwei Stunden anregendem Gedankenaustausch in der Gruppe, hat Fr. Wolfesberger noch in zahlreichen Einzelgesprächen ihr Wissen weitergegeben. Wir haben vereinbart spätestens im nächsten Jahr einen weiteren Termin einzuplanen. Dabei soll es eingeschränkt und gezielt auf das Thema „Ernährung für das Immunsystem“ eingegangen werden.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Fr. Wolfesberger für Ihre zahlreichen Anregungen und die geduldige und kompetente Beantwortung der vielen Fragen.
Wir freuen uns, dass das informative Guidebook jetzt in Form einer sehr übersichtlichen Webseite zur Verfügung steht: www.blutkrebs-guidebook.at
BROSCHÜRE "ALLES WAS RECHT IST":
Wir freuen uns, Ihnen die Broschüre „Alles was Recht ist“ zur Verfügung stellen zu können. Diese informiert Sie über Ihre Rechte als Patient/in sowie Ihre Beschwerdemöglichkeiten.
DREI INTERESSANTE VORTRÄGE VON DEN ONKOLOGISCHEN WINTERGESPRÄCHEN 2019:
Im Rahmen der onkologischen Wintergespräche 2019 in Salzburg hat es viele interessante Vorträge gegeben. Drei relevante Vorträge davon stellen wir Ihnen hier zur Verfügung:
EINLADUNG ZUR STUDIE ZUR LEBENSQUALITÄT BEI PATIENTINNEN MIT MULTIPLEM MYELOM:
Herr Prof. Richard Crevenna
Unter der Leitung von Professor Richard Crevenna wird an der Universitätsklinik für physikalische Medizin, Rehabilitation und Arbeitsmedizin an der medizinischen Universität Wien im Allgemeinen Krankenhaus der Stadt Wien im Frühjahr 2019 eine Studie zur Lebensqualität bei Patienten mit multiplem Myelom durchgeführt.
Ziel dieser Studie ist die Entwicklung eines sicheren Bewegungsprogramms für MyelompatientInnen.
Es geht bei der Studie darum, den Ist-Zustand und Trainingsbedarf bei MyelompatientInnen zu eruieren und darauf basierend eine sicheres und effektives Bewegungstraining für alle MM-PatientInnen zu planen.
Am Beginn der Studie erfolgt eine ärztliche Untersuchung, danach wird die körperliche Leistungsfähigkeit mit einfachen und kurzen Tests erfasst. Anschließend werden mittels Fragebögen Faktoren und Auswirkungen auf das tägliche Leben ermittelt, wie z.B. Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit, usw.
Anmeldung zur Studie bis Ende Jänner bei:
Frau Pearsall unter office(at)multiplesmyelom.at (bevorzugt)
oder 0664 140 84 12
mit Angabe von Name, Telefonnummer und e-mail Adresse.
Wir melden uns bei Ihnen bezüglich konkreter Terminvereinbarungen.
NÜTZEN SIE diese großartige Gelegenheit, Ihre körperliche Leistungsfähigkeit durch ein Expertenteam eruieren zu lassen und so Ihren aktuellen Ist-Zustand zu erfahren. Zusätzlich helfen Sie mit Ihrer Teilnahme an der darauf folgenden, geplanten Trainingsstudie ein sicheres Bewegungsprogramm für alle Myelom-PatientInnen zu entwickeln.
RÜCKBLICK GRAZ Donnerstag, 6. Dezember 2018:
PatientInnen-Tag anlässlich der Eröffnung der neuen Ambulanz der Klinischen Abteilung für Hämatologie, LKH Graz, Hämatologie-Ambulanz
Adventtreffen der Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich und der Lymphom- und Myelomhilfe Österreich in Graz
OA Dr. Bauer, OA Dr. Sormann und
Univ-Prof. Dr. Greinix.
Adventtreffen in gemütlicher Runde.
Anlässlich der Eröffnung der neuen Ambulanz der Klinischen Abteilung für Hämatologie im LKH-Univ. Klinikum Graz wurden die Leukämiehilfe, unsere Selbsthilfegruppe und die Lymphom- und Myelomhilfe Österreich – vertreten durch Robert Zwettler und Robert Csrepka - eingeladen, sich zu präsentieren und einen Informationstisch zu bestücken. Unsere Gruppe war mit Dina Glanz und Kathrin Jagersberger vertreten, die mit einer kurzen Vorstellung unsere Selbsthilfearbeit dem Publikum näherbrachte. Die Besucher konnten sich an einem Buffet stärken und es wurden stündlich Führungen durch die neu gestalteten Räumlichkeiten der hämatologischen Abteilung angeboten.
Univ.Prof. Dr. Hildegard Greinix, Leiterin der Klinischen Abteilung für Hämatologie, stellte ihr Team vor und die Ärzte erläuterten verschiedenste Themen hämatologische Erkrankungen betreffend durch einen kurzen Vortrag:
Anämien: OA. Dr. F. Bauer
Leukämien: OA. Dr. A. Mulabecirovic
Myelodysplasien: Ass. Dr. St. Hatzl
Lymphome: Doz. Dr. K. Prochazka
Myelome: OA Dr. S. Sormann
Stammzelltransplantation: FA Dr. B. Huber-Kraßnitzer
Nach dem Patiententag luden die beiden Selbsthilfegruppen die Myelom-Patienten und deren Angehörige in ein Cafe ein, wo man bei Getränken und einem Imbiss Erfahrungen austauschte und den Abend gemütlich ausklingen ließ.
TAG DER SELBSTHILFE WIEN 2018 – JEDER FÜR JEDEN:
Frau Renate Dörfler und Frau Antonia Sieber bei unserem Infostand.
Am 25. November 2018 präsentierten rund 70 Wiener Selbsthilfegruppen sowie zahlreiche Einrichtungen der Stadt Wien im Rathaus ihre Unterstützungsangebote.
Für unsere Selbsthilfegruppe ist diese Art der Öffentlichkeitsarbeit sehr wichtig und so waren wir auch heuer mit einem Informationsstand vertreten. Herr Felix Diaba, Frau Renate Dörfler, Herr Otmar Pelzmann und Frau Antonia Sieber standen den BesucherInnen Rede und Antwort.
Festliche Dekoration und hausgemachtes, weihnachtliches Gebäck
Der gut besuchte Festsaal im Braillehaus
Unser Weihnachtstreffen in Wien war trotz Wetterkapriolen sehr gut besucht und die PatientInnen und Angehörigen nutzten die Gelegenheit bei Weihnachtskeksen und festlichem Buffet zum Erfahrungsaustausch. Für den festlichen Weihnachtsschmuck sowie das liebevoll verpackte Geschenk möchten wir uns sehr herzlich bei Frau Dina Glanz sowie bei allen anderen MitarbeiterInnen bedanken, die tatkräftig beim PatientInnentreffen mitgeholfen haben.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Gisslinger für seinen Vortrag „Das multiple Myelom im Wandel der Zeit“ und für die ausführliche Beantwortung der PatientInnenfragen. Frau OÄ Dr. Eva Maria Autzinger, die krankheitsbedingt leider Ihren Vortrag nicht halten konnte, wünschen wir gute und rasche Genesung. An dieser Stelle auch ein großes Danke an Herrn Professor Gisslinger für die Beantwortung jener PatientInnenfragen, die den nicht zustande gekommenen Vortrag „Den eigenen Laborbefund verstehen“ betrafen. Dieser wichtige Vortrag wird im nächsten Jahr nachgeholt.
Passend zum Vortrag von Herrn Professor Gisslinger hatten die TeilnehmerInnen die Möglichkeit, die Ausstellung „Meilensteine des multiplen Myeloms“ zu besichtigen. Die gesamte Ausstellung finden Sie unten stehend als Präsentation, die die Errungenschaften und Verbesserungen des multiplen Myeloms seit 1844 dokumentiert, zum Nachlesen. Diese Ausstellung wurde durch Celgene und die EHA (Europäische Hämatologische Vereinigung) ermöglicht.
Wir möchten uns auch noch herzlich bei jenen PatientInnen und Angehörigen bedanken, die sich bereit erklärt haben, als „Botschafter“ für das „Myelom am Telefon“ zu fungieren und Unterlagen/ Broschüren über das „Myelom am Telefon“ verteilen werden.
OÄ Dr. Machherndl-Spandl - "Womit müssen wir rund um eine autologe und allogene Stammzelltransplantation rechnen?": https://youtu.be/kHXja3SM6Q0
LR Mag. Haberlander - "Wie gestaltet sich die zukünftige Versorgung unheilbar oder chronisch kranker Krebspatienten in OÖ Krankenhäusern?": https://youtu.be/AzfbOA5Zigg
Doz. Dr. Weltermann - "Wie sicher kann ein MM-Patient sein, auch in seinem wohnortnahen Krankenhaus die international beste Therapie zu erhalten?": https://youtu.be/_vGYpbIo0IQ
Wir danken allen Mitwirkenden und allen Vortragenden sehr herzlich.
Dr. Reinhard Busch
Frau Dina Glanz
Prof. Petzer und Mag. Schmadlbauer
OA Dr. Lechner
OÄ Dr. Machherndl-Spandl
Mag. Haberlander und Doz. Dr. Weltermann
OÄ Dr. Hirschmugl
Prof. Worel
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ VOM 10. JULI 2018:
Dr. Alois Riedler mit Dr. Reinhard Busch beim Vortrag.
Wir freuen uns, Ihnen einen Bericht über "Integrative Medizin beim multiplen Myelom" von Herrn Dr. Alois Riedler (Allgemeinmediziner und Qigong Lehrer in Steyr) zur Verfügung stellen zu können.
Der Vortrag war sehr interessant und das auch über mehr als zwei Stunden. Es gab sehr viele Fragen und insbesondere den Wunsch nach einer Wiederholung im nächsten Jahr. Diesem Wunsch werden wir auch entsprechen.
NEUES ZUR CAR-T ZELLEN THERAPIE AUS DER MEDUNI/AKH WIEN:
Herr Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger hat am 3. Mai 2018 einige „Multiplikatoren“ aus den Selbsthilfegruppen zu einem Privatissimum mit seinem Team zum Thema CAR-T Zellen-Therapie beim Multiplen Myelom in seine Institutsräumlichkeiten eingeladen. Folgende ExpertInnen haben sich mit Ihren Erfahrungen für unsere Fragen zur Verfügung gestellt.
Univ.-Prof. Dr. Ulrich Jäger, Leiter der Klinischen Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie am AKH
Assoc.-Prof.in Priv.Doz.in Dr.in Maria Krauth, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, MGUS und Amyloidosen
Univ. Lektorin Priv.-Doz. Dr. Hermine Agis, Forschungsschwerpunkte unter anderen Multiples Myelom, Smouldering Myelom, MGUS
Univ. Prof. Dr. Nina Worel, Fachärztin für Blutgruppenserologie und Transfusionsmedizin
Herr Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig bei seinem Vortrag
Das „Myelom am Telefon“ Team stellt sich vor
Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei Herrn Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig für seinen Vortrag und bei ihm und Frau OA Dr. Eva Maria Autzinger für die ausführliche Beantwortung der PatientInnenfragen bedanken.
Danke auch an das gesamte Team des "Myelom am Telefon" für Ihr Kommen und die Präsentation.
Unter folgenden Links können Sie die Veranstaltung nachsehen und nachhören:
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 25. APRIL 2018:
Frau Dr. Bräutigam bei Ihrem Vortrag.
„Strahlentherapie - Ein laienverständlicher Vortrag“
Folgende Themen waren Inhalt des Vortrages und der anschließenden Fragenrunde:
Was ist Strahlung und was ist Strahlentherapie? Was bewirkt die Strahlentherapie?
Unter die Indikationen zur Radiotherapie fallen insbesondere Schmerzen (mit einer Reduktion um 70-90% oder einer Schmerzfreiheit in 40-60% der Fälle kann gerechnet werden), Frakturen (drohende), Rückenmarkskompressionen, etc. Neben den Befunden aus der Radiologie, sind ein Erstgespräch mit und wichtige Informationen vom Patienten die Voraussetzungen für die Erstellung des Bestrahlungsplanes.
Die Bestrahlung erfolgt beim Myelom mit geringer Dosis in mehreren Sitzungen à ca. 2 Minuten reine Bestrahlungszeit, einem äußerst gezielten Focus im Millimeterbereich, aus 5-6 verschiedenen Richtungen und in der Art, dass andere Organe nicht geschädigt werden. Die Nebenwirkungen treten daher nur dann auf, wenn naheliegende Organe unvermeidlich gestreift werden.
Im anschließenden Gespräch wurden auch andere Strahlenbelastungen angeschnitten. Neben der schädlichen Strahlung von Granit-Böden im Mühlviertel, ist auch die Strahlung von Handys, insbesondere im geschlossenen Auto, nicht zu unterschätzen
Zusammenfassend hat uns Fr. Dr. Bräutigam einen Einblick in die Strahlentherapie gegeben und uns auch etwas die Angst vor einer solchen Behandlung genommen. Die 11 Teilnehmer bedanken sich herzlich für ihren sehr verständlichen Vortrag und die Beantwortung der Fragen.
Rückblick PatientInnentreffen Salzburg am 13. März 2018:
Am Universitätsklinikum der PMU des LKH Salzburghielt Fr. OÄ Dr in Gudrun Russ Fachärztin für Hämatoonkologie einen äußerst interessanten Vortrag zum Thema „Wirkmechanismen der verschiedenen, zur Behandlung von hämato-onkologischen Tumorerkrankungen eingesetzten Medikamente“. Ca. 20 Betroffene verfolgten aufmerksam die Ausführungen und erhielten auch verständliche Antworten auf Ihre Fragen.
Herr DI Dr. Reinhard Busch hat den Vortrag zusammengefasst:
„Fr. Dr. Russ erläuterte eingangs die Unterschiede zwischen den zahlreichen Medikamenten gegen das Multiple Myelom und der echten Chemotherapie. Im Wesentlichen kommen Chemotherapeutika bei den Stammzellen-Transplantationen eingesetzt. Davor und danach werden überwiegend zielgerichtete Therapien angewendet. Die Wirkungen der Botenstoffe (Hormone, Zytokine, etc.) auf Vorgänge zwischen und innerhalb den Zellen sind sehr komplex.
Spricht man an der Zelloberfläche von Rezeptoren (Prinzip: Schlüssel – Schloss), so sind die Signal- und Transportwege im Inneren der Zelle noch wesentlich komplizierter. Im Normalfall herrscht ein Gleichgewicht zwischen den immer wieder vorkommenden Fehlschaltungen bei der Zellteilung und den Fähigkeiten unseres Immunsystems diese zu beherrschen.
Ein ebensolches Gleichgewicht herrscht zwischen den wachstumsfördernden und –hemmenden Signalen in den Zellen. Ist dieses Gleichgewicht nicht gegeben, so versucht man mit den zielgerichteten Therapien über Oberflächen-Rezeptoren auf die Zellen einzuwirken oder im Zellinneren die Signal- und Transportwege zu beeinflussen.
Monoklonale Antikörper beim Myelom (Daratumumab, Elotuzumab, Denorumab u.a.) wirken auf Oberflächenrezeptoren durch Aktivierung von körpereigenen Killer- und Fresszellenzellen oder durch direkte Effekte auf die Zellmembran.
Immunmodulatoren (Thalidomid, Lenalidonid, Pomalidomid) haben eine sehr komplexe Wirkung. Sie beeinträchtigen die Zellteilung, die Zell-Abwehrmechanismen, die Gefäßneubildung, die Interaktion der Myelom-Zellen mit dem Bindegewebe. Sie Dämpfen die Entzündungsprozesse oder zerstören die MM-Zellen direkt. In dieser Wirkstofflinie sind neue Medikamente in Erforschung.
Proteasomeninhibitoren (Bortezomib, Carfilzomib, Ixazomib) wirken im Inneren der Myelom-Zellen. Dabei wird der Recyclingprozess im Zellinneren massiv gestört. Die Zelle erstickt an ihren eigenen Abfallprodukten.
Histon-Deacetylase (HDAC)-Hemmer (Panabinostat) hemmt den Ableseprozess bei der Teilung von Myelomzellen
BCL2-Inhibitoren (Venetoclax) beeinträchtigt die schützende Wirkung des BCL2-Eiweises, welches besonders bei Tumoren für ein längeres Leben der Zellen sorgt.
Jackpointinhibitoren. Tumorzellen tragen an ihrer Oberfläche Moleküle welche die angreifenden T-Zellen beruhigen. In Studien werden Antikörper getestet, welche trotzdem einen entsprechenden Rezeptor finden oder gegen diese Botenstoffe an den Tumorzellen-Oberflächen gerichtet sind.
CAR T-Zellen sind genetisch veränderte körpereigene T-Zellen. Sie werden so manipuliert, dass sie bestimmte Oberflächen-Rezeptoren auf den Myelomzellen erkennen und damit ihre Aufgabe als Killerzellen wieder erfüllen können.“
Rückblick PatientInnentreffen Linz am 6. März 2018:
Dr. Lechner beim Vortrag
Die Betroffenen hören aufmerksam den Ausführungen von Dr. Lechner zu
Am 6. März 2018 fand im Haus der Frau ein PatientInnentreffen mit Dr. Daniel Lechner vom Ordensklinikum der Elisabethinen statt. Er sprach vor 28 Betroffenen zum Thema „Die Behandlung des Multiplen Myeloms im Jahr 2018“.
Dr. Lechner hat viele Fragen der Teilnehmer während und nach dem Vortrag ausführlich beantwortet. Darüber hinaus stand er für individuelle Fragen, anhand von mitgebrachten Befunden, zur Verfügung. Wir Danken Herrn Dr. Daniel Lechner für seine Unterstützung und sein großes Engagement. Im Anschluss fanden Diskussionen und ein Erfahrungsaustausch statt.
Herr DI Dr. Reinhard Busch, Koordinator für Oberösterreich und Salzburg, hat den Vortrag wie folgt zusammengefasst:
„Dr. Lechner erläuterte Grundsätzliches zum Multiplen Myelom und zur Einordnung der klinisch zugelassenen Medikamente. Die dz. Therapiefolge ist für transplantierbare PatientInnen wie folgt standardisiert. 1. INDUKTION mit VDD, VRD oder KRD. Die Hinzugabe des Antikörpers Daratumumab, zur Erzielung kompletter Remissionen wird erprobt. 2. Die TRANSPLANTATION (ASZT) als „Gold-Standard“ wurde neuerlich durch Vergleichsstudien bestätigt. Jedoch wird die Melphalan-Dosis reduziert werden und dafür Busulfan (bei der CML bereits im Einsatz) hinzugefügt werden. 3. KONSOLIDIERUNG, also die Wiederholung der Induktionstherapie zur Vertiefung der Wirkung, ist bei Erzielung einer kompletten Remission nach der ASZT nicht mehr vorgesehen. 4. Die ERHALTUNGSTHERAPIE mit dem Standardmedikament Revlimid wird, wenn überhaupt, üblicherweise nur mehr mit 10 mg durchgeführt. Wird Dexamethason mitverabreicht, so sollte man dieses nach einem ½ bis 1 Jahr auslaufen lassen.
Für nicht transplantierbare PatientInnen gelten nach wie vor die Ergebnisse der FIRST-Studie (Revlimid/Dexamethason) mit ca. 1600 PatientInnen als Standard. Gleichwohl laufen hierzu zahlreiche neue Studien.
Zur lfd. Überwachung des Myeloms und zum frühzeitigen Einschreitens, werden neben der klassischen Verfolgung der Paraproteine, zunehmend neu Geräte (hochwertige FACS- und MRD-Verfahren) eingesetzt. Grundsätzlich gilt ein Anstieg der Paraproteine um das 2-fache innerhalb von 2 Monaten als behandlungspflichtig. Äußere Zeichen sind Knochenschmerzen, vermehrte Infekte, Schweißausbrüche, Gewichtsverlust und Schwächegefühl. Bei Andauern über mehr als 2 Wochen ist ein Besuch beim Onkologen erforderlich.
Nachdem die Myelomzellen im Laufe der Zeit stark mutieren und damit Resistenzen entstehen, wird zukünftig auch „Genetische Profilierung“ eingesetzt werden und damit eine präzisere Behandlung möglich sein. Als zukunftsweisen wurde auch die CAR-T-Zellen Technologie erläutert.“
VIDEOAUFZEICHNUNGEN VOM PATIENTINNENTREFFEN – „POST ASH“ in Wien vom 15. Februar 2018 SIND ONLINE:
Wir danken Frau Doz. Dr. Hermine Agis, Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer und Frau Doz. Dr. Alexandra Böhm für Ihre Vorträge und die Moderation.
Frau Prof. Maria Krauth, die krankheitsbedingt leider ihren Vortrag nicht halten konnte, wünschen wir gute und rasche Genesung. An dieser Stelle auch ein großes Danke an Herrn Doz. Dr. Niklas Zojer, der kurzfristig zwei Vorträge gehalten hat.
Unter folgenden Links können Sie das PatientInnentreffen nachsehen und nachhören:
Doz. Dr. Niklas Zojer, Doz. Dr. Agis, Doz. Dr. Alexandra Böhm
Wir wünschen Ihnen und Ihren Lieben von ganzem Herzen erholsame Feiertage und ein glückliches, neues Jahr mit viel Gesundheit, Lebensfreude und Zufriedenheit!
Ihre Myelomfamilie (nicht alle auf dem Foto): Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger, Reinhard Busch, Thomas Derntl, Felix Diaba, Renate Dörfler, Helga & Karl Hawlik, Regina & Peter Kedl, Werner Knöbl, Hermann & Eva Kronberger, Helga Lehner, Karin Maitz, Ingrid Mühlbachler, Otmar Pelzmann, Manfred Sakulin, Antonia Sieber, Christa Szelesy
RÜCKBLICK - ONKOLOGISCHE WINTERGESPRÄCHE in Wien vom 12.-13. Jänner 2018:
Herr Dr. Reinhard Busch hat mit anderen PatientInnen und Angehörigen das Forum für „Patient Advocacy und Selbsthilfe“ anlässlich der 17. Onkologischen Wintergespräche der Fa. Novartis besucht. Es gab auch heuer wieder ein umfangreiches Programm. Die Vorträge und Diskussionen über Adhärenz und krebsbedingte Schmerzen, Stärkung der Gesundheitskompetenz, Patientenrechte und onkologische Pflege, haben in vielen Punkten unseren Patientenalltag getroffen, meint Herr Dr. Busch. Mit bestem Dank an die Veranstalter, unsere Selbsthilfegruppe konnten zahlreiche Anregungen für unsere Selbsthilfearbeit gewinnen.
RÜCKBLICK VOM WEIHNACHTSTREFFEN IN LINZ:
Herr Dr. Reinhard Busch, der Koordinator und Regionalleiter für Oberösterreich und Salzburg begrüßte die ca. 30 Gäste des Patiententreffens und gab einen kurzen Überblick über das abgelaufene Veranstaltungsjahr 2017. Gemeinsam mit der Partnerorganisation MLH wurden sieben Veranstaltungen, überwiegend mit Ärzten oder Experten durchgeführt. Bei der Rückschau wurde mit einer Gedenkminute an jene PatientInnen gedacht, für die es 2017 trotz der vielen neuen Medikamente keine Hilfe mehr gab.
Mit der Kenntnis über die Bedeutung des Wissenserwerbs zu den immer komplexer werdenden Behandlungen unserer Erkrankung, wurden auch erste Termine mit Experten-Vorträge für das Jahr 2018 angekündigt. Eine schriftliche Erfassung der Wunschthemen unter den Teilnehmern wird in die weitere Planung einfließen.
Der oberösterreichische Myelomtag 2018 wird in Linz stattfinden und ist für 6. oder 13. Oktober geplant.
Mit den besten Wünschen für die kommenden Feiertage und der Erklärung zur Benützung des Weihnachtsgeschenkes, ein Joga-Ball inkl. Übungsanleitung, geht die Veranstaltung in den gemütlicheren Teil des Erfahrungsaustausches über. Letzterer dauerte bei weihnachtlichen Leckereinen dann noch gut zwei Stunden.
RÜCKBLICK VOM WEIHNACHTSTREFFEN IN WIEN:
Unser Weihnachtstreffen in Wien war sehr gut besucht und die PatientInnen und Angehörigen nützen die Gelegenheit zum regen Erfahrungsaustausch bei Punsch, Weihnachtskeksen und einem festlichen Buffet. Der Vortrag von Herrn Prof. Gisslinger über „Aktuelle Therapieempfehlungen beim Multiplen Myelom“ und im speziellen Neues für jene PatientInnen, für die eine Stammzellentransplantation nicht die erste Wahl ist, hat großes Interesse hervorgerufen. Besonderer Dank gilt Herrn Prof. Gisslinger auch für das ausführliche Beantworten der PatientInnenfragen.
Herr Doz. Dr. Schuhfried referierte in sehr verständlicher und informativer Weise über Elektrotherapie bei Polyneuropathie. Ein Thema, das für MyelompatientInnen von großer Bedeutung ist. Die PatientInnen und Angehörigen waren sehr froh, ihre Fragen so ausführlich beantwortet zu bekommen.
Das überaus wichtige Thema "Physiotherapie im Alltag" wurde sehr anschaulich von Frau Kammerhofer und Herrn Busch dargeboten. Die Teilnehmenden habe die Übungen unter der fachkundigen Anleitung der dipl. Physiotherapeutin Frau Kammerhofer auch gleich mitgemacht. Herr Dr. Busch, unser Koordinator für Oberösterreich, hat sich als "Demonstrationsmodell" für die Übungen im Liegen angeboten.
Der Myelomtag war so gut besucht, dass der Hörsaal 1 mit seinem Fassungsvermögen von 110 Personen nicht über ausreichend Kapazität verfügte, sodass wir kurzfristig in den Hörsaal 2 übersiedelt sind.
Unser 1. NÖ Myelomtag fand in angenehmer Atmosphäre in der Fachhochschule Wiener Neustadt und dem MedAustron Krebsbehandlungs- und -forschungszentrum statt und war sehr gut besucht. Vorträge und Führung waren informativ und verständlich dargeboten. Die PatientInnen und Angehörige waren sehr zufrieden und viele waren nach dem Myelomtag hoffnungsvoll.
Wir danken allen Mitwirkenden des 1. NÖ Myelomtags in Wiener Neustadt sehr herzlich, ganz besonders dem ärztlichen Leiter der Veranstaltung, Herrn Doz. Wöhrer.
Wir haben wieder alle Vorträge sowie Frage- und Antwortrunden für Sie zum Nachsehen und Nachhören aufgezeichnet:
Frau Mag. Dr. Michaela Buchegger und Frau Priv.-Doz. Dr. Alexandra Böhm beim Mittagessen.
Herr Priv. Doz. Dr. Stefan Wöhrer bei seinem Vortrag.
Frau Dina Glanz, stellvertretende Obfrau und MM-Patientin, Herr Dozent Wöhrer, ärztlicher Leiter, Frau Kathrin Jagersberger, Schriftführerin und MM-Patientin und Frau Sonja Pearsall, Obfrau und Angehörige.
RÜCKBLICK KOCHWORKSHOP am 16.7.17:
In sehr entspannter Atmosphäre fand unter der Leitung von Frau Rani Livera, selbst Myelompatientin, unser Kochworkshop statt.
Wir haben drei gesunde, vegetarische Gerichte kennen gelernt: Petersiliensalat, Rote Rüben Curry und Rote Linsencurry. Die Rezepte finden Sie unten.
Es fand ein reger Austausch über die verwendeten Gewürze statt und Frau Rani brachte uns auch verschiedene exotische und bekömmliche Zutaten näher.
Im Anschluß saßen wir gemütlich im Garten des medizinischen Selbsthilfezentrums und haben gemeinsam die farbenfrohen und köstlichen Gerichte verspeist.
KURIER MEDICO ARTIKEL ÜBER DAS MULTIPLE MYELOM UND INTERVIEW MIT FRAU DINA GLANZ:
Frau Dina Glanz wurde von Frau Meergraf über das Leben mit MM interviewt. Dieser Artikel erschien nun im Kurier Medico sowie im Kurier in einer Sonderbeilage über seltene Erkrankungen. Herr Doz. Wöhrer, ärztlicher Leiter unseres NÖ Myelomtags in Wiener Neustadt am 16.9.17 hat einen Artikel über das Multiple Myelom verfasst, der in derselben Ausgabe erschien. Wir dürfen Ihnen mit freundlicher Genehmigung des Kurier Medico den Artikel und das Interview zur Verfügung stellen. Hier geht es zu Artikel und Interview (im pdf-Format zu öffnen).
Dieser Artikel und das Interview erschienen im Kurier Medico „Seltene Krankheiten“ am 27.6.2017.
Herr Hermann Kronberger hat einen wichtigen Bericht über das Medikament Dronabinol verfasst, welches ihm ein Stück Lebensqualität wiedergegeben hat. Vorab eine kurze Information über Dronabinol:
Was ist Dronabinol?
Dronabinol ist die international gültige Bezeichnung für den wichtigsten Wirkstoff aus der Heilpflanze Cannabis sativa L. Mit chemischem Namen heißt er (-)-trans-delta9-Tetra- hydrocannabinol (THC), häufig abgekürzt mit „THC“. Dronabinol wird mit einem speziellen Verfahren aus Hanfpflanzenextrakt gewonnen.
Die Geschichte von Dronabinol
Hanf hat als Heilpflanze bei einer Vielzahl von Beschwerden eine lange Tradition bis weit in die vorchristliche Zeit zurück. Nach Europa kam Hanf etwa im Mittelalter. Bis ins 20 Jhdt. hinein konnte man in den Apotheken für Arzneizwecke Tinkturen aus Hanf frei erhalten.
Erst 1961 wurde durch ein internationales Abkommen Anbau, Handel und Konsum dieser Pflanze weltweit stark eingeschränkt bzw. aufgegeben. Nachdem die Forschung therapeutisch nutzbare Eigenschaften speziell des Inhaltstoffes Dronabinol aufzeigen konnte, hat der Gesetzgeber in Österreich ab dem Jahre 2000 Dronabinol für medizinische Zwecke freigegeben.
Heute darf diese Substanz von jeder Art auf einem Suchtgiftrezept verschrieben werden. Der Apotheker stellt entsprechend dem Rezept individuell für den Patienten Dronabinol als Rezepturarzneimittel in Tropfen- oder Kapselform her.
Diesen informativen Bericht von Herrn Hermann Kronberger finden Sie hier(im pdf-Format zu öffnen)
Außerdem leiten Hermann & Eva Kronberger innerhalb unserer Selbsthilfegruppe das "Multiple Myelom für junge Betroffene", Kontakt: iftom2000@yahoo.com, 0650 89 57 728. Die ärztliche Leitung hat Frau OÄ Dr. Sigrid Machherndl-Spandl vom Ordensklinikum Linz, Krankenhaus der Elisabethinen Linz. Kontakt: sigrid.machherndl-spandl@ordensklinikum.at.
Frau Eva und Herr Hermann Kronberger
RÜCKBLICK PATIENTINNENTREFFEN LINZ 27.6.17:
Hermann Kronberger, Frau Dr. Öttl und Herr Dr. Busch
Am 27.6.17 fand im Haus der Frau in Linz unser PatientInnentreffen zum Thema „Medikamenten-Management“ unter der Leitung von Frau Dr. Öttl statt, an dem neben Herrn Dr. Busch auch Herr Hermann Kronberger teilnahm, der die Gruppe für Jungen Myelombetroffenen leitet. Herr Dr. Busch hat für uns eine Zusammenfassung des Treffens verfasst:
Nach einer allgemeinen Einführung zu den speziellen Therapeutika beim Multiplen Myelom mit deren Einsatz und den spezifischen Wirkungen in der Standardtherapie und im Rezidiv, erwähnte Frau Dr. Öttl auch die Prophylaxe-Therapien zu den MM-Behandlungen.
Beim Kernthema Multimedikation wurden eingehend die Wechselwirkungen der MM-Medikamente mit den verschiedenen Schmerzmitteln, Schlafmitteln, pflanzlichen Arzneimitteln, Nahrungsmitteln, Vitaminen und Spurenelementen, homöopathischen Mitteln, sowie den Genussmitteln Rauchen und Alkohol behandelt.
Im letzten Kapitel beschäftigte sich Frau Dr. Öttl ausführlich mit den Besonderheiten bei der Einnahme von Krebsmedikamenten allgemein und speziell der MM-Medikamente.
Frau Dr. Öttl hat nicht nur einen allgemeinen Vortrag zum Thema erarbeitet und in verständlicher Form dargebracht, sondern ist speziell auf unsere MM-Besonderheiten eingegangen. In der anschließenden Fragestunde wurden zahlreiche allgemeine und viele bilaterale Fragen geklärt werden. Frau Dr. Öttl hat sich für uns insgesamt 3 Stunden Zeit genommen wofür wir Ihr sehr dankbar sind. Frau Dr. Öttl wird uns weiterhin als Pharmazeuten-Beirat speziell für onkologische Medikationen unter nachfolgenden Kontaktdaten zur Verfügung stehen. Herzlichen Dank dafür.
Wir danken Frau Dr. Sarah Öttl auch dafür, dass Sie uns ihre Präsentation zur Verfügung stellt.
Wir freuen uns, dass wir zu unserem Workshop zahlreiche PatientInnen und Angehörige begrüßen durften.
Der Fokus lag diesmal auf der Vermittlung von Grundwissen rund um das Anpflanzen von Kräutern und Blumen. Gärtnermeister Friedrich Wessely (http://www.wessely-gartengestaltung.at) hat uns dieses Grundwissen sehr praxisbezogen und anschaulich näher gebracht. Wir haben viel über Blumenerde gelernt, die mit Quarzsand, Urgestein, Ziegelbruch, ... gemischt werden kann, um den Pflanzen den bestmöglichen Lebensraum zu bieten.
Herr Wessely hat uns auch ans Herz gelegt, zu experimentieren und die Entschleunigung, die das Gärtnern mit sich bringt, zuzulassen und zu geniessen. Zusätzlich hat Herr Wessely geduldig und fachkundig alle Fragen beantwortet. Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal herzlich bei Herrn Wessely für seine Unterstützung bedanken.
Gestärkt haben wir uns mit 100% biologischen, veganen und vegetarischen Köstlichkeiten von "Rita Bringt's", wie z.B. Fladenbrotecken mit roter Linsencreme und Falafel mit Hummus."
ZULASSUNG VON DARATUMUMAB (DARZALEX) ALS KOMBINATIONSTHERAPIE:
Im April 2017 erfolgte nun die Zulassung für Darzalex in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason oder Bortezomib und Dexamethason für die Behandlung erwachsener Patienten mit multiplem Myelom, die bereits mindestens eine Therapie erhalten haben.
Bericht über den 1. Patienten-Kongress von unserer Partnergruppe „Myelom Deutschland e.V.“ in Schwerin:
Vorsitzende Frau Brigitte Reimann und Herr Dr. Busch
Einer der zehn gut besuchten Vorträge
Netzwerken beim festlichen Abendessen
Herr Dr. Reinhard Busch hat unsere Selbsthilfegruppe beim Kongress vertreten und folgenden detaillierten Bericht verfasst.
Die Lenalidomid Erhaltungstherapie steht jetzt Patientinnen und Patienten im Anschluss an eine autologe Stammzelltransplantation (ASZT) als neues Therapiekonzept zur Verfügung. Die Erhaltungstherapie zielt darauf ab, die Remission, die nach der autologen Stammzelltransplantation erreicht wird, so lange wie möglich zu verlängern. In den Studien konnte die Wiederkehr der Erkrankung (Relapse) um etwa 2 Jahre hinaus geschoben werden. Das Gesamtüberleben kann durch die Erhaltungstherapie um ca. 2,5 Jahre verlängert werden.
Herr Prof. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts im Wilhelminenspital Wien, informierte uns über die Zulassungserweiterung von Lenalidomid.
Zulassungserweiterung für Revlimid® (Lenalidomid)
Am 24. Februar 2017 hat die Europäische Kommission, basierend auf der Empfehlung des Ausschusses für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA), die Zulassung für Revlimid® um folgende Indikation erweitert: Revlimid® ist für eine Erhaltungstherapie von erwachsenen Patienten mit neu diagnostiziertem multiplem Myelom nach einer autologen Stammzelltransplantation als Monotherapie indiziert.
Die Zulassungserweiterung stützt sich auf die positiven Resultate aus zwei multizentrischen, randomisierten, doppelblinden klinischen Phase-III-Studien (IFM 2005-021 & CALGB 1001042) mit insgesamt über tausend PatientInnen, die nach einer autologen Stammzelltransplantation (ASZT) eine Remission oder eine Stabilisierung Ihrer Erkrankung erreicht haben.
Wenn Sie weitergehende Fragen zu dieser Therapie haben wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt."
Die Videos vom PatientInnentreffen in Linz mit dem Thema "Die Behandlung des multiplen Myeloms im Jahr 2017" sind nun online.
Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden und ganz besonders bei Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, der in sehr verständlicher und laiengerechter Weise die Neuigkeiten vom ASH (amerik. hämatolog. Gesellschaft) präsentiert hat.
Rückblick – Patientinnentreffen am 28.3.2017 in Linz
Prof. Weltermann beim Vortrag
Die zahlreichen TeilnehmerInnen hören Prof. Weltermann aufmerksam zu
Der Bericht von Herrn Prof. Weltermann über die Neuigkeiten vom ASH (Amerik. Hämatol. Gesellschaft ) hat den TeilnehmerInnen die immer komplexer werdenden Behandlungsmöglichkeiten des Multiplen Myeloms vor Augen geführt.
Herr Dr. Reinhard Busch, selbst MM-Patient und Koordinator von Oberösterreich, hat den Vortrag für Sie kurz zusammengefasst:
Bei nahezu keiner anderen Krebsart bestehen heute dermaßen viele Medikamente (ca. 15 Einzelmedikamente und eine große Zahl an Kombinationen) und damit klinische Therapiemöglichkeiten. WEITERLESEN
Rückblick – Patientinnentreffen am 16.2.2017 in Wien
OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer
OÄ Dr. Adelheid Seebacher
Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig per Skype, OA. Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und OÄ Dr. Adelheid Seebacher
Wie jedes Jahr freuen wir uns, Ihnen die wichtigsten Neuigkeiten vom großen Kongreß der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft (ASH) als Video präsentieren zu dürfen.
Die Fortschritte in der Myelombehandlung mit ihren vielfältigen Möglichkeiten der Diagnose und der Therapie, haben dazu geführt, dass die Myelompatientinnen und Myelompatienten ein längeres und auch besseres Leben mit dieser Erkrankung führen können.
Hier sind die Vorträge unseres PatientInnentreffens vom 16.2.2017 zum Nachsehen und Anhören:
Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer "Praxisrelevante Fortschritte für jüngere und ältere MM PatientInnen" https://youtu.be/NG651QRYMIs
Wir danken Frau OÄ Dr. Adelheid Seebacher, Herrn OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und Herrn Prof. Heinz Ludwig sehr herzlich für ihre Präsentationen. Herr Prof. Gisslinger war krankheitsbedingt leider verhindert. Herr Doz. Zojer hat dankenswerter Weise seinen Part übernommen.
Rückblick – Wiener Krebstag am 14.2.2017 in Wien
D. Glanz, H. Lehner, R. Dörfler
Am 14. Februar fand im Rathaus wieder der Wiener Krebstag statt. Unsere Selbsthilfegruppe war auch diesmal mit einem Informationsstand vertreten. Die Öffentlichkeitsarbeit ist uns ein großes Anliegen, um die Bewußtseinsbildung für diese Krankheit zu fördern.
Die Europäische Arzneimittelkommission hat kürzlich zwei neue Medikamente für die Behandlung des multiplen Myeloms zugelassen
EMPLICITI (Elotuzumab) Die Zulassung bedeutet, dass Myelompatienten in Europa mit Empliciti behandelt werden können, ohne sich in eine klinische Studie einschreiben zu müssen. Den vollständigen Bericht finden Sie HIER
DARZALEX (Daratumumab) ist indiziert als Monotherapie für die Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem und refraktärem multiplen Myelom, die bereits mit einem Proteasom-Inhibitor und einem Immunmodulator behandelt wurden, und die während der letzten Therapie eine Krankheitsprogression zeigten. Details finden sie unter www.myelomabeacon.com
Carfilzomib – ein neues Medikament am Himmel der Myelom Therapie
Bericht von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Carfilzomib (Kyprolis®) ist ein neuer Proteasom Inhibitor mit beträchtlicher anti-Myelom Wirkung und einem günstigen Nebenwirkungsprofil, wobei insbesondere die geringe Neurotoxizität als besonderes Plus zu erwähnen ist. Beim Proteasom handelt es sich um eine intrazelluläre Struktur, die für den Abbau von Eiweißkörpern verantwortlich ist, aber auch bestimmte Zellfunktionen, die für das Zellwachstum wichtig sind, beeinflusst. Carfilzomib zeichnet sich im Vergleich zu Bortezomib (Velcade®) durch eine noch höhere Selektivität und irreversibler Hemmung des Proteasoms aus. Diese Eigenschaften dienen unter anderem als Erklärung für die überlegene Aktivität von Carfilzomib gegenüber anderen Proteasominhibitoren.
Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial
Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.
Nach eineinhalb Jahren Bauzeit war es am 30. September 2014 so weit: das Lebens.Med Zentrum Bad Erlach nahe Wiener Neustadt öffnete seine Pforten. Im Tochterbetrieb des Moorheilbades Harbach wird Rehabilitation für Krebspatienten geboten.
Unter folgendem link kann man Informationen über weltweite Studien abrufen, die zur Zeit in den verschiedensten Spitälern durchgeführt werden: http://clinicaltrials.gov
NEUES MEDIKAMENT: IMNOVID
Die EMA (europäische Zulassungsbehörde) hat Pomalidomid (Imnovid®) am 5. August 2013 die Zulassung zur Behandlung des multiplen Myeloms (MM) erteilt. Pomalidomid ist in Kombination mit Dexamethason zur Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem MM indiziert, die zuvor mindestens zwei Vortherapien, einschließlich Lenalidomid und Bortezomib, erhalten haben und die unter der letzten Therapie eine Progression gezeigt haben. Mit der Zulassung von Pomalidomid in Kombinatioin mit Dexamethason erhalten vorbehandelte Patienten mit mehrfach rezidiviertem multiplen Myelom, denen ansonsten kaum noch zugelassene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, eine neue wirksame und verträgliche Therapieoption.
Ursachen des Multiplen Myeloms sind nach wie vor nicht bekannt
Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung.
Information zur subkutanen Verabreichung von Bortezomib (Velcade®):
Der Proteasom-Hemmer Bortezomib (Velcade®) hat im September 2012 von der europäischen Zulassungsbehörde die Zulassung für die subkutane (unter die Haut) Anwendung beim MM erhalten. Ergebnisse zeigten, dass die Rate der sog. peripheren Neuropathien sank und zwar von 53% bei intravenöser auf 38% bei subkutaner Gabe.
Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid)
von der EMA (European Medicines Agency),
der Europäischen Zulassungsbehörde:
Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.
Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.
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