Unser Büro: im Gebäude des medizinischen Selbsthilfezentrums Wien, Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien
Tel.: 01 / 29 30 887 Mobil: 0664 / 140 84 12 Email: office(at)multiplesmyelom.at oder hilfe(at)multiplesmyelom.at Bürostunden: Dienstag und Donnerstag von 14:00-18:00, sonst nach telefonischer Vereinbarung mit Frau Pearsall unter der Telefonnummer: 0664 / 140 84 12.

In Memoriam Josef Wilhelm †

Unser tiefes Mitgefühl gilt der Familie und den Freunden von Herrn Josef Wilhelm. Unsere Selbsthilfegruppe "Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich" dankt sehr herzlich für die Spenden an unseren Verein, welche anstatt der Kranz- und Blumenspenden für Herrn Josef Wilhelm getätigt werden. Wir werden die Spenden für unseren "Niederösterreichischen Myelomtag" am 16. September 2017 in Wiener Neustadt verwenden.

RÜCKBLICK HEILKRÄUTERWORKSHOP:

Wir freuen uns, dass wir zu unserem Workshop zahlreiche PatientInnen und Angehörige begrüßen durften.

Der Fokus lag diesmal auf der Vermittlung von Grundwissen rund um das Anpflanzen von Kräutern und Blumen. Gärtnermeister Friedrich Wessely (http://www.wessely-gartengestaltung.at) hat uns dieses Grundwissen sehr praxisbezogen und anschaulich näher gebracht. Wir haben viel über Blumenerde gelernt, die mit Quarzsand, Urgestein, Ziegelbruch, ... gemischt werden kann, um den Pflanzen den bestmöglichen Lebensraum zu bieten.

Herr Wessely hat uns auch ans Herz gelegt, zu experimentieren und die Entschleunigung, die das Gärtnern mit sich bringt, zuzulassen und zu geniessen. Zusätzlich hat Herr Wessely geduldig und fachkundig alle Fragen beantwortet. Wir möchten uns an dieser Stelle noch einmal herzlich bei Herrn Wessely für seine Unterstützung bedanken.

Gestärkt haben wir uns mit 100% biologischen, veganen und vegetarischen Köstlichkeiten von "Rita Bringt's", wie z.B. Fladenbrotecken mit roter Linsencreme und Falafel mit Hummus."

Vor einem Jahr, im Mai 2016, wurde Daratumumab (Darzalex) als Monotherapie von der europäischen Kommission zugelassen. Details finden Sie unter http://www.myelomabeacon.com/deutsch/2016/05/26/darzalex-daratumumab-europa-zulassung/

Im April 2017 erfolgte nun die Zulassung für Darzalex in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason oder Bortezomib und Dexamethason für die Behandlung erwachsener Patienten mit multiplem Myelom, die bereits mindestens eine Therapie erhalten haben.

Bericht über den 1. Patienten-Kongress von unserer Partnergruppe „Myelom Deutschland e.V.“ in Schwerin:

Vorsitzende Frau Brigitte Reimann und Herr Dr. Busch

Einer der zehn gut besuchten Vorträge		Netzwerken beim festlichen Abendessen

Herr Dr. Reinhard Busch hat unsere Selbsthilfegruppe beim Kongress vertreten und folgenden detaillierten Bericht verfasst.

Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Die Lenalidomid Erhaltungstherapie steht jetzt Patientinnen und Patienten im Anschluss an eine autologe Stammzelltransplantation (ASZT) als neues Therapiekonzept zur Verfügung. Die Erhaltungstherapie zielt darauf ab, die Remission, die nach der autologen Stammzelltransplantation erreicht wird, so lange wie möglich zu verlängern. In den Studien konnte die Wiederkehr der Erkrankung (Relapse) um etwa 2 Jahre hinaus geschoben werden. Das Gesamtüberleben kann durch die Erhaltungstherapie um ca. 2,5 Jahre verlängert werden.

Herr Prof. Heinz Ludwig, Leiter des Wilhelminenkrebsforschungsinstituts im Wilhelminenspital Wien, informierte uns über die Zulassungserweiterung von Lenalidomid.

Zulassungserweiterung für Revlimid® (Lenalidomid)

Am 24. Februar 2017 hat die Europäische Kommission, basierend auf der Empfehlung des Ausschusses für Humanarzneimittel der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA), die Zulassung für Revlimid® um folgende Indikation erweitert: Revlimid® ist für eine Erhaltungstherapie von erwachsenen Patienten mit neu diagnostiziertem multiplem Myelom nach einer autologen Stammzelltransplantation als Monotherapie indiziert.

Die Zulassungserweiterung stützt sich auf die positiven Resultate aus zwei multizentrischen, randomisierten, doppelblinden klinischen Phase-III-Studien (IFM 2005-021 & CALGB 1001042) mit insgesamt über tausend PatientInnen, die nach einer autologen Stammzelltransplantation (ASZT) eine Remission oder eine Stabilisierung Ihrer Erkrankung erreicht haben.
Wenn Sie weitergehende Fragen zu dieser Therapie haben wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt."

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden und ganz besonders bei Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, der in sehr verständlicher und laiengerechter Weise die Neuigkeiten vom ASH (amerik. hämatolog. Gesellschaft) präsentiert hat.

Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann Teil 1:
https://youtu.be/YlDb-N4KE7U

Univ. Prof. Doz. Dr. Ansgar Weltermann Teil 2:
https://youtu.be/lh5pQ6Imv_0

Fragen & Antworten:
https://youtu.be/KrBDOrM2Mco

Prof. Weltermann beim Vortrag		Die zahlreichen TeilnehmerInnen hören Prof. Weltermann aufmerksam zu

Der Bericht von Herrn Prof. Weltermann über die Neuigkeiten vom ASH (Amerik. Hämatol. Gesellschaft ) hat den TeilnehmerInnen die immer komplexer werdenden Behandlungsmöglichkeiten des Multiplen Myeloms vor Augen geführt.

Herr Dr. Reinhard Busch, selbst MM-Patient und Koordinator von Oberösterreich, hat den Vortrag für Sie kurz zusammengefasst:

Bei nahezu keiner anderen Krebsart bestehen heute dermaßen viele Medikamente (ca. 15 Einzelmedikamente und eine große Zahl an Kombinationen) und damit klinische Therapiemöglichkeiten. WEITERLESEN

OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer		OÄ Dr. Adelheid Seebacher

Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig per Skype, OA. Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und OÄ Dr. Adelheid Seebacher

Wie jedes Jahr freuen wir uns, Ihnen die wichtigsten Neuigkeiten vom großen Kongreß der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft (ASH) als Video präsentieren zu dürfen.

Die Fortschritte in der Myelombehandlung mit ihren vielfältigen Möglichkeiten der Diagnose und der Therapie, haben dazu geführt, dass die Myelompatientinnen und Myelompatienten ein längeres und auch besseres Leben mit dieser Erkrankung führen können.

Hier sind die Vorträge unseres PatientInnentreffens vom 16.2.2017 zum Nachsehen und Anhören:

Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer
"Praxisrelevante Fortschritte für jüngere und ältere MM PatientInnen"
https://youtu.be/NG651QRYMIs

Vortrag Prof. Heinz Ludwig
"Die neuesten Entwicklungen beim multiplen Myelom"
https://youtu.be/He8m9cAdJII

OÄ Dr. Adelheid Seebacher
"Fragen & Antworten"
https://youtu.be/oDs65fRIuZ0

Wir danken Frau OÄ Dr. Adelheid Seebacher, Herrn OA Priv.-Doz. Dr. Niklas Zojer und Herrn Prof. Heinz Ludwig sehr herzlich für ihre Präsentationen. Herr Prof. Gisslinger war krankheitsbedingt leider verhindert. Herr Doz. Zojer hat dankenswerter Weise seinen Part übernommen.

D. Glanz, H. Lehner, R. Dörfler

Am 14. Februar fand im Rathaus wieder der Wiener Krebstag statt. Unsere Selbsthilfegruppe war auch diesmal mit einem Informationsstand vertreten. Die Öffentlichkeitsarbeit ist uns ein großes Anliegen, um die Bewußtseinsbildung für diese Krankheit zu fördern.

Mag. Christina Weger		Mag. Philipp Schützl

Unter der Leitung von Mag. Christina Weger und Herrn Mag. Philipp Schützl fanden in der Zeit von September 2016 bis Februar 2017 in monatlichen Abständen Angehörigentreffen statt.

Eine Teilnehmerin hat in einem kurzen Bericht Ihre Eindrücke für uns zusammengefasst:
Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

OÄ Dr.Daniela Voskova, PhD Kepler Universitätsklinikum, Abt. Interne 3 – Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie

Patienten-Treffen zum Thema „Wichtige Laborbefunde für MM-Patienten“ Auch ein ganztägiger Eisregen in Oberösterreich am 31.1.2017, konnte die Patient Innen und Angehörige aus Oberösterreich und Salzburg nicht davon abhalten , sich den Vortrag von Frau Dr. Daniela VOSKOVA, Oberärztin an der Interne 3 des MedCampus 3 des Kepleruniversitätsklinikums Linz , anzuhören. Fr. Dr. Voskova konnte aufgrund ihrer reichhaltigen Erfahrung in der Diagnostik, speziell der Durchflusszytometrie zur MRD-Ermittlung, alle maßgeblichen Diagnoseverfahren und die sich daraus ergebenden Laborwerte sehr detailliert erläutern. Aufgrund ihrer profunden Kenntnissen blieb keine der zahlreichen Patienten-Fragen unbeantwortet. Wir bedanken uns auch auf diesem Wege für ihre Ausführungen und für die Bereitstellung ihrer Präsentation zur Veröffentlichung auf unserer Homepage.

Vortrag (im pdf-Format zum Öffnen)

Hermann & Eva Kronberger

Am 3.12.16 fand die Typisierungsaktion des Vereins "Geben für Leben" zusammen mit unserer Selbsthilfegruppe in Uttendorf statt.

401 Menschen kamen zu der Aktion, um sich als Spender registrieren zu lassen. Zusätzlich konnten 4550€ an Spenden zur Finanzierung der Typisierungen eingenommen werden.

Wir möchten uns noch einmal ganz herzlich bei der Familie Kronberger bedanken, die diese Aktion in Uttendorf geplant und grandios organisiert hat.

Natürlich bedanken wir uns auch bei den vielen jungen Menschen, die sich Blut abnehmen ließen und denen, die das Blut abgenommen haben.

Dr. Reinhard Busch, Dina Glanz, Peter Gomolzig (Vorsitzender der Deutschen Läukemie Hilfe) und Brigitte Reimann (Vorsitzende der Gruppe Myelom Deutschland).		Dr. Reinhard Busch, Dina Glanz und Brigitte Reimann (Vorsitzende der Gruppe Myelom Deutschland).

Heuer fand die DGHO, die Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie, vom 14.-18. Oktober 2016 in Leipzig statt. Im Mittelpunkt des Kongresses stand der kollegiale Erfahrungsaustausch. Schwerpunkte waren Präzisionsmedizin sowie Immuntherapie.

Frau Dina Glanz und Herr Dr. Reinhard Busch repräsentierten unsere Selbsthilfegruppe, gemeinsam mit unserer Partnergruppe Myelom Deutschland, mit einem Informationsstand. Myelom Deutschland war durch ihre Vorsitzende, Brigitte Reimann, vertreten. Ein Erfahrungsbericht von Herrn Dr. Busch folgt demnächst.

EMPLICITI (Elotuzumab) Die Zulassung bedeutet, dass Myelompatienten in Europa mit Empliciti behandelt werden können, ohne sich in eine klinische Studie einschreiben zu müssen. Den vollständigen Bericht finden Sie HIER

DARZALEX (Daratumumab) ist indiziert als Monotherapie für die Behandlung erwachsener Patienten mit rezidiviertem und refraktärem multiplen Myelom, die bereits mit einem Proteasom-Inhibitor und einem Immunmodulator behandelt wurden, und die während der letzten Therapie eine Krankheitsprogression zeigten. Details finden sie unter www.myelomabeacon.com

Frau Dina Glanz und Frau Brigitte Reimann

Jedes Jahr finden die "Heidelberger Myelomtage" vom Universitätsklinikum Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt statt. Heuer haben ca. 180 Patienten und Angehörige daran teilgenommen. Unsere Partnergruppe "Myelom Deutschland" (Vorsitzende Brigitte Reimann) war mit einem Infostand vertreten. Frau Dina Glanz war für unsere Gruppe in Heidelberg vor Ort.

Das "Patienten - Handbuch Multiples Myelom" wurde von der Sektion Multiples Myelom Universitätsklinikum Heidelberg und NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) wieder neu überarbeitet und steht ab November 2016 unseren PatientInnen und Angehörigen zur Verfügung.

Zusammen mit unserer Partnergruppe „Myelom-Lymphom-Hilfe Österreich“ konnten wir für unser PatientInnentreffen in Graz einen hervorragenden Homöopathen, Dr. med. Josef Zechner, gewinnen, der mir viel Elan den Besuchern einen Überblick über die wichtigsten homöopathischen Arzneien gab... WEITERLESEN

Prof. Frass im Braille-Haus Wien

Der erste Teil des PatientInnentreffens im Braille-Haus stand diesmal unter dem Motto „Medikamentenmanagement“. Mag.pharm. Dr. med. Alexander Hartl von der Rotundenapotheke in Wien und Mag. pharm. Christiana Labut von der Anstaltsapotheke des AKH Wien erklärten anhand von anschaulichen Beispielen... WEITERLESEN

Die Präsentation vom Vortrag finden Sie hier (im pdf-Format zum Öffnen)

Helga Lehner und Sonja Pearsall geben Auskunft

Vom 17.3 bis 19.3 fand in der Wiener Hofburg die Frühjahrstagung der österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (OeGHO) unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Ulrich Jäger statt... WEITERLESEN

Prof. Gisslinger (AKH), OÄ Dr. Seebacher (Hanuschkrankenhaus) und OA Priv.-Doz. Dr. Zojer (Wilhelminenspital)

Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 18. Februar 2016 finden Sie unter folgenden Links:

Begrüßung Sonja Pearsall und Vortrag OA Priv.-Doz. Dr. Zojer „Praxisrelevante Fortschritte für transplantationsgeeignete MM PatientInnen “:
https://youtu.be/CTlFnWOA8Og

Vortrag Prof. Gisslinger „Praxisrelevante Fortschritte für NICHT transplantationsgeeignete MM PatientInnen“:
https://youtu.be/NlOT9BRcCuE

Impulsreferat OA Priv.-Doz. Dr. Zojer „Neue Medikamente“ und Frage- und Antwortrunde OÄ Dr. Seebacher:
https://youtu.be/iVXFoOSw4RQ

Prof. Gisslinger, OÄ Dr. Seebacher und Doz. Zojer		Der gut besuchte Festsaal im Braillehaus

Auch dieses Jahr fand unsere Post ASH Veranstaltung mit namhaften MyelomexpertInnen im Braillehaus in Wien statt.

Die Referenten berichteten den zahlreichen TeilnehmerInnen von den Neuigkeiten der amerikanisch-hämatologischen Gesellschaft.

Zuerst sprach Herr Doz. Zojer über die praxisrelevanten Fortschritte bei PatientInnen, die für eine Transplantation geeignet sind. Herr Prof. Gisslinger berichtete über die praxisrelevanten Fortschritte bei nicht für eine Transplantation geeigneten PatientInnen. Herr Prof. Ludwig war leider verhindert und Herr Doz. Zojer hat an seiner Stelle ein Kurzimpulsreferat über die noch nicht zugelassenen Medikamente gehalten... WEITERLESEN

Präsentation von Herrn Doz. Niklas Zojer
Praxisrelevante Fortschritte bei MM PatientInnen, die für eine Transplantation in Frage kommen (im pdf Format zum Öffnen)

Präsentation von Herrn Prof. Heinz Gisslinger
Praxisrelevante Fortschritte bei nicht für eine Transplantation geeigneten PatientInnen (im pdf Format zum Öffnen)

Carfilzomib – ein neues Medikament am Himmel der Myelom Therapie

Bericht von Univ.-Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Carfilzomib (Kyprolis®) ist ein neuer Proteasom Inhibitor mit beträchtlicher anti-Myelom Wirkung und einem günstigen Nebenwirkungsprofil, wobei insbesondere die geringe Neurotoxizität als besonderes Plus zu erwähnen ist. Beim Proteasom handelt es sich um eine intrazelluläre Struktur, die für den Abbau von Eiweißkörpern verantwortlich ist, aber auch bestimmte Zellfunktionen, die für das Zellwachstum wichtig sind, beeinflusst. Carfilzomib zeichnet sich im Vergleich zu Bortezomib (Velcade®) durch eine noch höhere Selektivität und irreversibler Hemmung des Proteasoms aus. Diese Eigenschaften dienen unter anderem als Erklärung für die überlegene Aktivität von Carfilzomib gegenüber anderen Proteasominhibitoren. WEITERLESEN

Videofilm

Im Rahmen des Symposiums Linz 2015 wurden u.a. PatientInnen, Angehörige und Ärzte befragt. Des Weiteren gibt das Video einen Überblick über das Symposium und die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe

https://www.youtube.com/watch?v=HWRXcvIqt90

Die Vorträge und Fragen/Antworten vom Symposium Linz am 12. September 2015 „Leben mit der Diagnose Multiples Myelom“ finden Sie unter folgenden Links:

Einleitung: Pearsall / Weltermann / Lechner:
www.youtube.com/watch?v=iCUT3tO5fdw

Lechner / Fragebogen:
Auswertung des Fragebogens und Podiumsdiskussion
www.youtube.com/watch?v=iN6WUHCHdHY

Weltermann / Schützl:
Vortrag: „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom“
www.youtube.com/watch?v=zfesGS6VQ2o

Crevenna / M. Keilani:
Vortrag „Rehabilitation und Nebenwirkungsmanagement“
www.youtube.com/watch?v=T9qBX3sIj_w

Dina Glanz und Helga Lehner an unserem Infostand

Für Dienstag, den 9. Februar hatte der Verein "Leben mit Krebs" auch 2016 wieder zum Krebstag ins Wiener Rathaus eingeladen. Namhaften Experten referierten über die neuesten Therapiemöglichkeiten bei den verschiedensten Krebserkrankungen. Aber auch begleitende Maßnahmen wie Rehabilitation, Impfungen und Senkung des Thromboserisikos bei Krebs standen auf dem Programm. Vertreter vieler Selbsthilfegruppen, unter anderem auch unsere „Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich“ standen den Besuchern für persönliche Fragen zur Verfügung. Unsere Gruppe war durch Dina Glanz und Helga Lehner bestens vertreten. Durch das Programm führte Heilwig Pfanzelter.

Prof. Ludwig referiert über Therapiebeginn

Im sehr gut besuchten Braille-Haus fand unser diesjähriges Weihnachtstreffen mit einem interessanten und großartigen Vortrag von Herrn Prof. Heinz Ludwig statt. Er sprach über das wichtige Thema, den richtigen Zeitpunkt für einen Therapiebeginn beim Multiplen Myelom zu finden... WEITERLESEN

Sonja Pearsall, Prim. Univ. Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger

Unter der ärztlichen Leitung von Herrn Prof. Weltermann fand unser diesjähriges Symposium unter dem Motto „Wer fürchtet sich vor dem Multiplen Myelom“ im forte FortBildungszentrum Elisabethinen in Linz statt. Die Veranstaltung war ein großer Erfolg... WEITERLESEN

Die Vorträge und Fragen/Antworten der PatientInnenveranstaltung vom 17. Februar 2015 finden Sie unter folgenden Links:

Einleitung & OA Doz.Niklas Zojer:
www.youtube.com/watch?v=WkDptiy0JQA

Prof. Heinz Ludwig:
www.youtube.com/watch?v=AtTIH0jPQX8

Prof. Heinz Gisslinger:
www.youtube.com/watch?v=hJPfmFUbprQ

Fragen und Antworten OA Dr. Seebacher:
www.youtube.com/watch?v=JbWpU-YB4LA

Im sehr gut besuchten Braille-Haus fand unsere diesjährige „Post-Ash“-Veranstaltung statt, zu der wir wieder namhafte Myelomexperten aus drei Krankenhäusern gewinnen konnten. Die Referenten sprachen über Neuigkeiten von der amerikanisch hämatologischen Gesellschaft… WEITERLESEN

Übungsleiterin: Frau Silvia Geberovich

Frau Silvia Geberovich leitete den Guo Lin Qi Gong Kurs und lehrte die TeilnehmerInnen in diesem 13-stündigen Kurs:

verschiedene Aufwärmübungen, das natürliche Gehen, das mittelschnelle Gehen, das „Heben, Senken, Öffnen, Schließen“, Meridianmassage und Tonübungen für die Organe... WEITERLESEN

Frau Britta Halter, MSc, Herr Univ.-Prof. Dr. Reinhard Stauder, Oberarzt an der Universitätsklinik für Innere Medizin 5

Bei diesem PatientInnentreffen hat Frau Britta Halter, MSc den TeilnehmerInnen über den Verein Senioren Krebshilfe Tirol (www.senioren-krebshilfe.at), gegründet von Herrn Univ.-Prof. Dr. Reinhard Stauder, Oberarzt an der Universitätsklinik für Innere Medizin 5., und über das Projekt Humor trotz(t) Tumor berichtet... WEITERLESEN

Primar Fridrik im Gespräch mit einer Patientin		Reger Erfahrungsaustausch

Das PatientInnen-& Angehörigentreffen am 8. Juni in Linz war ein voller Erfolg. Trotz des schwülen Wetters waren ca. 20 Personen anwesend, lauschten dem Vortrag von Herrn Primar Fridrik und tauschten Erfahrungen aus... WEITERLESEN

OÄ Dr. Ella Willenbacher

Trotz des widrigen Wetters haben es einige in den Dachverband der Tiroler Selbsthilfe zu unserem PatientInnen- & Angehörigentreffen geschafft. Die TeilnehmerInnen kamen in den Genuss eines interessanten Vortrages von Frau OÄ Dr. Ella Willenbacher, von der Universitätsklinik Innsbruck (Innere Medizin V, Hämatologie/Onkologie)... WEITERLESEN

Das PatientInnentreffen „Was am Ende des Lebens wichtig ist“ – Palliativversorgung, Patientenverfügung – mit Frau Dr. Irmgard Singh hat für die TeilnehmerInnen viele interessante und wichtige Aspekte aufgezeigt. Die Veranstaltung fand im Tageshospiz Kleingmain in Salzburg statt... WEITERLESEN

Behindertenpass statt ÖBB VORTEILSCARD Spezial

Seit 1. Jänner 2014 erhalten Menschen mit Behinderung auch ohne VORTEILSCARD 50% Ermäßigung auf ÖBB Standart-Einzelfahrkarten.

Voraussetzungen (im pdf-Format zum Öffnen)

Lebens.Med Zentrum Bad Erlach ist in Betrieb

Der amerikanische Krebsexperte Prof. Robert Kyle von der Mayoklinik USA, berichtete am 15. April in Tübingen über neue Erkenntnisse in der Myelom-Forschung. Bericht (im pdf-Format zum Öffnen)

Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid) von der EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde: Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig: